Meine Geschicht mit Verlaufsbericht

[Sam68]

Guten Abend und zunächst einmal danke für eure Beiträge

@ Biskirnir:

Habe aufmerksam deinen Tread verfolgt, unsere Geschichten ähneln sich wirklich, allerdings handelte es sich bei meinem Tumor um ein Seminom.

Was macht eigentlich der Befund deines CT, schon was gehört?

Habe bei dir immer wieder gelesen, daß deine Befunde immer auf sich warten lassen. Ich kann das gar nicht verstehen. Bisher war ich seit meiner HT-Erkrankung zweimal beim CT und habe den Befund immer gleich im Anschluß bekommen, nach 10 Minuten inkl. CD. Ich war auch schon früher bei anderen Radiologen zum CT und MRT (Fuß, Knie, Rücken) und habe den Befund immer sofort mitbekommen, ich verstehe das gar nicht mit den Wartezeiten???

@ Jaymz:

Danke für den Hinweis, also bei mir ist noch nicht genau festgelegt, ob zwei oder drei Zyklen, das kommt am Freitag, wenn die Befunde HNO und Neurologe vorliegen, beim HNO war ich heute (keine gesundheitliche Einschränkung) Neurologe kommt morgen. Soweit ich aber meinen behandelnden Proffessor verstanden habe, bekomme ich auch einen ZVK.

@ all:

Wie muß ich mir das vorstellen?

Ich habe irgendwo gelesen, daß ein Zyklus über 21 Tage geht und an den Tagen 1, 8 und 15 wird Bleomycin injiziert, welches einen metallartigen Geschmack im Mund auslösen kann. Bleibt dann der ZVK während der ganzen Zeit in meinem Hals?
Mein behandelnder Professor meinte, ich bekäme am Montag ein Präparat, Namen habe ich leider vergessen, und müßte dann noch zwei/drei Tage zur Beobachtung in der Klinik bleiben. Dieses Bleomycin, wird das ambulant verabreicht, oder muß ich dann an den besagten Tagen auch wieder stationär aufgenommen werden und einige Tage bleiben?

Vielen Dank

Sam

[Jaymz]

Hallo Sam,

den ZVK bekommst du nur für die Zeit im Krankenhaus.
Du wirst ja schließlich 24 Stunden pro Tag mit Flüssigkeit versorgt. Hauptsächlich bekommst du Kochsalzlösung. Vormittags bekommst du normalerweise zusätzlich die Zytostatika (Chemomittel) sowie Anti-Brechmittel per Infusion.
Da du 5-6 Tage lang mit Flüssigkeit "zugeschüttet" wirst, hat dies den Effekt, dass du sehr häufig auf Toilette musst (in der Nacht etwas nervig). Dabei musst protkollieren, wieviel Flüssigkeit du aufgenommen hast und wieviel du per Urin ausgeschieden hast.

Bleomycin habe ich ambulant bei meinem Urologen bekommen. Das war nur eine Spritze.

Alles Gute.

[Jaymz]

ach ja, falls du es noch vor der Chemo schaffst, würde ich noch zum Zahnarzt gehen, um deine Zähne auf Karies zu untersuchen.

Falls noch Kinderwunsch besteht, würde ich zudem eine (oder mehrere) Kryokonservierungen vornehmen. Nach der Chemo wirst du eine Zeit lang unfruchtbar sein.

[Bilskirnir]

Zitat von Sam68

Guten Abend und zunächst einmal danke für eure Beiträge

@ Biskirnir:

Habe aufmerksam deinen Tread verfolgt, unsere Geschichten ähneln sich wirklich, allerdings handelte es sich bei meinem Tumor um ein Seminom.

Was macht eigentlich der Befund deines CT, schon was gehört?

Habe bei dir immer wieder gelesen, daß deine Befunde immer auf sich warten lassen. Ich kann das gar nicht verstehen. Bisher war ich seit meiner HT-Erkrankung zweimal beim CT und habe den Befund immer gleich im Anschluß bekommen, nach 10 Minuten inkl. CD. Ich war auch schon früher bei anderen Radiologen zum CT und MRT (Fuß, Knie, Rücken) und habe den Befund immer sofort mitbekommen, ich verstehe das gar nicht mit den Wartezeiten???

Ich versteh das auch nicht mit den Wartezeiten gerade nach der Diagnose musste der Hoden doch sofort raus sein, das ist ja alles wichtige Zeit die verloren geht, am meisten störte mich das, wo ich auf mein erstes CT warten musste.

Für das jetzige CT hab ich noch keinen Befund, ich schätze aber da ist nichts zu sehen, sonst hätten sie mich schon angerufen, ich werde aber morgen wahrscheinlich mal ins KH gehen und nachfragen.

Bei der Chemo war das bei mir so:

Ich bekam weder einen Port noch einen ZVK, ich bekam eine Flexüle wo mir die Mittel verabreicht wurden.

Ein Zyklus dauert drei Wochen, wobei die ersten 5 Tage im Krankenhaus gemacht werden müssen, da bekam ich jeden Tag 5 Infusionen (Kevatril, Etoposid, Cisplatin und noch andere Spülmittel bzw. Infusionen die die Nieren schützen) am ersten Tag bekommt man auch das erste mal das Bleomycin gespritzt. So geht das dann 5 Tage lang, am Tag 8 sowie Tag 15 bekommst du dann noch mal das Bleomycin gespritzt, ich musste dann danach immer noch 1,2 Tage im KH bleiben, aber das war mir recht so, ich bekam von den Zeug nämlich immer starkes Fieber.

So sieht halt ein PEB-Chemo Zyklus aus, wie gesagt diese Chemo verträgt jeder unterschiedlich, ich hatte z.B. nie einen Metallgeschmack im Mund oder ein Taubheitsgefühl im Finger, ich habe auch kein Problem mit meinen Venen gehabt, es lief alles sehr gut durch.

[Jaymz]

Das Bleomycin am 8. Tag eines Zyklus' habe ich auch nie vertragen. Da ging es immer hundelend. Fieber, Schwindel, Übelkeit, Schlappheit, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen. Für mich war das Teufelszeugs. Aber es gibt auch viele Hodenkrebsler, die keinerlei Nebenwirkungen von Bleomycin gespürt hatten.
Durch Bleomycin hatte ich auch für ein paar Wochen Verfärbungen an den Zehen.

[Sam68]

Hallo @ all,

die genaue Medikation werde ich ja am Freitag morgen gesagt bekommen, dann kann ich mich ja nochmal etwas genauer informieren. Da mein Befund HNO und Neurologe unauffällig war, gehe ich jetzt mal von 2 Zyklen aus. Also mein Professor sagte auch, nur wenn etwas mit den beiden Befunden nicht in Ordnung ist, könnten es eventuell drei Zyklen werden wegen anderer Medikation...

Heute mußte ich leider wieder feststellen, daß ich nicht unbedingt zu den "geduldigsten" Menschen auf unserer schönen Erde gehöre

Ich habe heute geschlagene sechs Stunden beim Neurologen gesessen, trotz Termin und war dann gerade mal 8 Minuten beim Doc und dann wurden noch irgendwelche Ströme in den Beinen gemessen (geschätzte 10 Minuten)...
und dafür den ganzen Tag verplempert...

Als man mich dann nach der ganzen Prozedur nochmal etwa 45 Minuten im Arztzimmer hat warten lassen, hab ich mich dort abgemeldet... DEN Befund gehe ich mir auch erst morgen früh abholen.

Gibt es zwischen den Zyklen eine Pause, oder wird nach 21 Tagen gleich wieder von vorne angefangen???

Also mir hat man gesagt, so spätestens zwei Wochen nach der Chemo könnte ich wieder arbeiten gehen, wie war das bei euch???

schönen Abend

Sam

[Ute2004]

Hi Sam,

also bei uns gab es keine Pause zwischen den Zyklen. Vielleicht hätte es eine gegeben, wenn die Werte schlecht gewesen wären oder er krank gewesen wäre. Teilweise mussten wir jeden oder jeden 2. Tag ins Krankenhaus, weil manche Werte doch schlecht waren, aber die haben sich meist am nächsten Tag wieder erholt. Es war ein ständiges auf und ab. Wir haben uns schon gar nicht mehr verrückt gemacht. Aber er hatte 4 Chemos und erst zum Ende hin wurde es so.

Mein Sohn hatte auch einen ZVK und fand ihn ganz gut, weil er sich trotzdem recht frei bewegen konnte. Bis auf die etwa 4 Stunden, die er während der Chemogabe im Bett liegen musste, ist er mit dem Infusionsständer durchs Krankenhaus gewandert und es ging ihm gut.

Und zum Thema "Warten"...wir haben wirklich stundenlang auf alles warten müssen. Keine Bevorzugung, auch wenn Du Stammgast bist :-) Zum verrückt werden.

LG
Ute

[Sam68]

Guten Abend Ute,

Da werde ich wohl lernen müssen, mich in Geduld zu üben, was so gar nicht mein Ding ist

Aber wird schon und ich denke, die paar Wochen werde ich wohl auch, mehr oder weniger, überstehen...

Ich halte euch hier auf dem laufenden, soweit es mir möglich ist, ansonsten führt meine Frau das Tagebuch weiter.

Wünsche dir und deinem Sohn auch noch alles gute und dass er schnell wieder fit wird

schönen Abend

Sam

[Andi1978]

Hallo Sam,

da Du geschrieben hast dass Du ein Medikament nicht bekommen wirst weil Du Raucher und über vierzig bist wirst Du wohl das Bleomycin dass am Tag 8 und 15 des Zyklus gegeben wird nicht bekommen.

Das heisst Du bekommst eventuell nur eine PE chemo. Aber das wird Dir Dein Arzt schon noch sagen.

Ich wünsche Dir alles Gute und Du wirst sicherlich ganz gesund. Mit einem Seminom hast Du die besten Heilungschancen.

Gruß Andi