|
#1
|
|||
|
|||
AW: habe lungenmetastasen
Hallo Dirgis,
ich starte jetzt noch einmal einen Versuch, kann mich Marita nur noch einmal anschließen und hoffe, dass Du inzwischen beim LH angerufen hast, ich kann nicht verstehen, dass Du dass vor Dir her schiebst. Du wirst erstaunt sein über die vielen Informationen. Man ist dort immer auf dem neusten Stand. Viele von uns die hier schreiben, [gelöscht] waren im April beim zweitägigen Forum in Frankfurt, wo wirklich nur Spitzenärzte für den Bereich Nierenkrebs über alle möglichen Themenbereiche, einschließlich verschiedenster Metastasenentfernung referiert haben, und dass wirklich für jeden verständlich. Alle Ärzte dort, ob Urologen, Onkologen oder Radioonkologen vertreten eindeutig die Meinung, dass die erste Option einer Metastasenbehandlung, wenn möglich, immer die operative Entfernung ist. Stell Dich bei einem guten Thoraxchirurgen vor, nur der wird Dir konkret sagen können. Was bei Dir möglich ist. Wenn Dir München zu weit ist, wird man Dir andere kompetente Adressen nennen. Die Entfernung wäre bei uns persönlich da immer zweitrangig. Wir haben hier vor Ort in unserer doch relativen Provinz auch eine Thoraxchirurgie, dort wäre ich aber niemals hin gegangen, weil ich der Meinung bin, bei Herz und Lungen- OP’s würde ich immer nur eine entsprechen Fachklinik (meistens an bestimmten Unis) gehen. Natürlich gibt es auch Fälle, wo es leider nicht geht, wie bei, ABER, auch dann hat man aber immer noch die Option evtl. mit einer Cyberknife-Behandlung, bzw. einer Target Therapie. Ich verstehe absolut dass Du Angst hast, das ist doch ganz normal und die hat Dein Mann sicherlich auch ( schade finde ich nur, wenn Dein Mann Dich mit so Sachen wie „der Luft“ verunsichert, aber das haben ja auch schon viele geschrieben). Liebe Dirgis Du bist erst 53, manche hier sind noch jünger, lass Dich von so Leuten wie z.B. Marita doch motivieren nimm bitte Dein Herz jetzt in beide Hände und unternimm was!!! Ich wünsche Dir ganz viel Energie und Zuversicht Sigrid Geändert von Birdie (04.09.2012 um 10:39 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle |
#2
|
||||
|
||||
AW: habe lungenmetastasen
Hallo Dirgis,
was ist los? Seit Deinem Eintrag vor 6 Tagen warst Du nicht mehr hier im Forum? Es gibt inzwischen viel zu lesen! Komm mal her und sieh nach! LG Rudolf |
#3
|
|||
|
|||
AW: habe lungenmetastasen
Hallo,
Danke! Danke! Danke!!! Für Euren Zuspruch. Habe mich dazu entschlossen und endlich beim LH angerufen. Mir wurde durchs LH zur Einholung einer Zweitmeinung ein Termin am 12.J uli in Großhadern vereinbart. Auch ansonsten sehr freundlich, nett und hilfsbereit. Muss jetzt nur noch eine Überweisung besorgen. Hoffe das gibt keine Probleme. Bin sehr gespannt was die Ärzte in Großhadern zu meiner Krankheit meinen bzw. was für Vorschläge die mir unterbreiten können. Auf alle Fälle nochmals vielen herzlichen Dank für Eure Hilfe. Hat mir erst mal sehr viel weiter geholfen! Gruß Sigrid Geändert von Birdie (04.08.2012 um 12:35 Uhr) Grund: Name gekürzt |
#4
|
|||
|
|||
AW: habe lungenmetastasen
Liebe Namensvetterin,
finde ich ganz toll, dass Du diesen Schritt endlich gmacht hast. Wahrscheinlich hast Du etwas länger gebraucht als viele andere. Ich bin mir wirklich ganz sicher, dass Du dort optimal beraten wirst und dass das der richtige Weg ist. Dr. ST. ist für ganz viele von uns hier wirklich der Spezailist für NZK und arbeitet bei Metasten eng mit anderen Fachärzten dort zusammen. Wir haben es selbst vor ein paar Wochen erfahren, dass die Ärzte sich wirklich untereinander austauschen und gemeinsam entscheiden. Drücke Dir ganz doll die Meinung für ein gutes Gespräch und lass etwas hören wenn Du Neuigkeiten hast, 'wir haben hier alle immer ein offenes Ohr. Liebe Grüße Sigrid |
#5
|
|||
|
|||
AW: habe lungenmetastasen
Liebe Dirgis,
der 17.Juli ist nun schon ein paar Tage her. Wie ist es gelaufen??? Habe an Dich gedacht und Daumen gedrückt. Melde Dich doch mal, was man Dir in München gesagt hat. Wir nehmen hier immer alle sehr viel Anteil. Lieben Gruß Sigrid |
#6
|
|||
|
|||
AW: habe lungenmetastasen
Hallo Sigrid,
wir waren noch im Anschluss nach Großhadern ein paar Tage im Bayerischen Wald im Urlaub. Habe mich sehr gefreut das du mir geschrieben und nachgefragt hast was in Großhd. rausgekommen ist. Leider ist in Großhd. die bisherige Diagnose nur bestätigt worden. Es sind zu viele Metastasen um zu operieren. Das heißt, ich mache weiter wie bisher mit Sutent. Eigentlich habe ich auch mit dieser Antwort gerechnet. Aber was soll´s , immerhin habe ich es versucht ! Ausserdem arbeite ich sehr an mir und sage meinem Körper (Abwehrkräfte, Immunsystem) jeden Tag mehrmals das es/er Gesund und voller Kraft und Energie ist. Ich bin der Chef ich sage meinem Körper wos´s lang geht. Ich hoffe das ich damit das ganze etwas hinauszögern kann!!! Man hat mir noch angeraten evtl. den Onkologen zu wechseln, zu einem der auch gleichzeitig Urologe ist. Aber ich kann mich mal wieder -wie so oft- nicht entscheiden. Würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Liebe Grüße Sigrid Geändert von Birdie (04.08.2012 um 12:36 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle |
#7
|
|||
|
|||
AW: habe lungenmetastasen
Liebe Sigrid,
schade, dass man Dir in GH nichts anderes sagen konnte. Aber wie Du selber schon schreibst, man hat alles versucht und das finde ich ganz wichtig. Letztendlich haben mein Mann und Du das gleiche Schicksal. Bei ihm war eine Entfernung der Metastasen leider auch nicht möglich, aber nicht wegen der eigentlichen Metastasenmenge, da können die heute mit ihren Lasern schon ganz schön was weg zaubern, sondern weil seine ganze Lungenoberfläche von, ich sage immer sog. „Micro-Metastasen.“ überzogen ist. Es hat uns damals auch ganz schön runter gezogen, aber wir sind der Meinung, es gibt heute schon so gute Medikamnte, und es kommen ja immer wieder Neue auf den Markt, die einem noch viele Jahre ermöglichen. Wichtig ist halt wirklich, [gelöscht] dass man einen guten Onkologen hat. Wir denken jedenfalls weiter ganz positiv und dass wünsche ich Dir auch. Schön übrigens, dass Ihr Euch ein paar schöne Tage gegönnt habt. Bleib hier immer am Ball und schreib , egal, ob es Dir gut oder schlecht geht, irgendwie helfen einem hier alle immer weiter. Und vielleicht kommst Du ja auch im nächsten Jahr zum Forum Treffen vom LH. Lege ich Dir jedenfals wärmstens ans Herz Liebe Grüße Sigrid Geändert von Birdie (04.08.2012 um 12:37 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|