Neu hier mit Diagnose Nierenkrebs

[muckl91]

Bin jetzt seit Montag zu Hause und lasse die Wunde ambulant vom Urologen spülen. Das klappt auch recht gut und die Entzündungsflüssigkeit wird auch langsam weniger. Es wird aber wahrscheinlich noch nächste Woche andauern mit dem Spülen.
Brauche derzeit nur noch in der Früh meine Novalgintropfen, ansonsten komme ich derzeit ohne Schmerzmittel zurecht.
Hab jetzt auch die Auswertung des Wundabstriches:
Propionibacterium sp. (POBA).
Könnt ihr damit was anfangen?
Hab nur rausgefunden, daß es anaerobe Bakterien sind und deshalb die Drainage in der Wunde so lange bleiben muß, bis nichts mehr aus der Wunde kommt.
Grüße von Muckl.

[muckl91]

Ich melde mich mal wieder.
Meine Wunde wird immer noch jeden Tag 1x gespült, aber es wird langsam immer weniger Entzündungsflüssigkeit. Ich schätze und hoffe, daß es kommende Woche zu Ende ist.
Ich komme jetzt auch seit 3 Tagen ohne Schmerzmittel aus und habe festgestellt, daß ich schon fast abhängig von dem Zeug war. Hin und wieder mal ein kleines Zwicken, aber sonst geht es einigermaßen. Habe jetzt auch schon 5x Physiotherapie hinter mir und es war schon gut. Letztes Mal meinte die Therapeutin, daß die Wunde - zumindest das was nicht verbunden ist - leicht massiert werden sollte, da sie sehr steif wäre und so die unteren Gewebe falsch zusammenwachsen würden. Was habt ihr da für Erfahrungen gemacht?

Dann hab ich noch was:
Irgendwie sind hier alle Urologen der Meinung, daß bei meiner Tumorgröße und Histologie (Pt1a ...) Röntgenaufnahmen ausreichen, da CTs sehr strahlungsintensiv sind und bei mir nicht notwendig sind. Ist das tatächlich so oder wäre es gerade am Anfang nicht besser alle 3 Monate ein Stamm-CT zu machen. Schädel-MRT und Knochen-Szinti sollen ohne erkennbare Schmerzen auch nicht notwendig sein.
Wie seht ihr das?
Ich will mich natürlich nicht verrückt machen lassen, aber auch nicht zu lax damit umgehen.
Grüße von Muckl.

[Marion01]

Hallo Muckl,
Eine Narbenmassage ist schon sinnvoll. Gerade, wenn Du einen großen Flankenschnitt hast. Wenn die Narbe langfristig nicht geschmeidig wird, können Bewegungseinschränkungen die Folge sein. Ein sehr gutes Produkt zur Narnenmassage ist z.B. Propolis (Honigprodukt, gibt es beim Imker).
Zur Nachkontrolle würde ich an Deiner Stelle auf ein CT bestehen. Man liest ja hier immer wieder, wie unberechenbar dieser Krebs ist

Gruß Marion

[Marita P.]

Lieber Muckl,

das ist aber schön, dass die Wunde bald zu ist.

Meine Narben sind auch nicht schön zusammengewachsen, da ich ja bei manchen Oprationen offene Wunden hatte. Eine habe ich mal bei einem plastischen Chirugen korrigieren lassen, aber nachdem dann schon bald die nächste Op kam, hab ich das dann so gelassen. Ich suche ja keinen Partner mehr, dann kann es auch so bleiben.
Narbensalben gibt es sicher viele, dazu musst Du dich in der Apotheke beraten lassen.

Nun zu der Nachsorge.

Die Urologen die nur röntgen wollen haben keine Ahnung. Röntgen bringt nichts, erst wenn die Metastasen schon über 2 cm sind. Dann kann man gleich selber einen Spiegel vor den Körper halten, da sieht man mehr.
Die Strahlenbelastung ist nur 20 bei einem CT. Wenn man einmal von München nach Mallorca fliegt, hat man wesentlich mehr Strahlenbelastung.
Googel mal im Internet nach dem

Mannheimer Nachsorgeschema für Nierenkrebs.

(Vielleicht schreibt noch einer die www. Adresse dazu)

Druck Dir dieses Schema aus und halte es allen Ärzten unter die Nase.
Wer in Frankfurt beim Forum war ist mehr aufgeklärt als die meisten Urologen
und Onkologen. Mit unserer Krankheit muss man zu einem Nierenkrebsspezialisten gehen.

Ich hoffe, Du kommst damit zurecht.

[muckl91]

Danke für die Info.
Ich hatte da schon mal im Internet gesucht und bin dabei auf der Seite umm.de auf das Nachsorgeschema gestoßen ("Nachsorge Nierenzellkarzinom 2009, In Anlehnung an die Empfehlung der Leitlinien von DGU, EAU, AWMF und v. a. aktueller Literatur 1-8", so heißt die Überschrift). Wenn ich da bei meinem Pt1 mit low risk schaue (Nicht – metastasierte Patienten, low risk
§pT1, G 1-2, ECOG 0) , steht da 1x im Jahr CT Thorax und Abdomen sowie Labor und Anamnese. Bei den beiden letzteren weiß ich nicht, was da genau dahinter steckt.
Aber hier ist nicht von 1/4-jährl. CT die Rede und auch nicht von Knochen-Szinti und Schädel-MRT und das weicht doch von den Empfehlungen ab, die hier im Forum gegeben werden.
Oder ist das nicht das von dir erwähnte Mannheimer Nachsorgeschema für Nierenkrebs?
Außerdem bin ich auf die Seite springerlink.com gestoßen. Dort ist eine Seite des Buches "Nachsorge beim Nierenzellkarzinom, Kosten-Nutzen-Analyse" dargestellt. Da heißt es unter anderem: "Ein 3-monatiges Untersuchungsintervall für alle Patienten nach Tumorentfernung in den ersten 2 Jahren wird empfohlen. ... Anamneseerhebung und körperliche Untersuchung sowie ein Röntgenbild des Thorax und eine Sonographie des Abdomens werden durchgeführt. Unklare Befunde werden durch CT des Abdomens ... geklärt."
Auch hier wird von Röntgenbild gesprochen und nicht von CT. Leider ist das Buch kostenpflichtig, auch als Download.
Das macht mich halt etwas unsicher, was die Nachsorge angeht. Wie sieht das eigentlich mit der Kostenübernahme der Krankenkassen aus? Übernehmen die so einfach die Kosten oder hat es da schon Probleme gegeben?
Grüße von Muckl.

[Kaffeetante]

Hallo und guten Morgen

Also ich denke das EGAL mit welchem T..das erste Jahr auf jedenfall alle 3 Monate CT gemacht werden sollte. Darauf würde ICH auf jedenfall bestehn...das steht dir zu. Auch im Hinblick auf die eigene Sicherheit.Sage deinem Doc das du dich nur so sicher fühlst...
Nach diesem Jahr kann man die Karten neu mischen.
Auch ein Knochenszinti steht dir zu. Aber da ist das Nutzen relativ. Bei einem T1 würde ich glaube ich drauf verzichten...Aber ich denke Bibikommt könnte dir besser Auskunft geben...weil sie auch einen T1 hatte und ihr Nachsorge super im Griff hat.

Alles Gute Gruss Gabi

[Birdie]

*quietsch* ..
mal leicht abbrems ..
es gibt KEINE Leitlinien bzgl. der Nachsorge bei einem Nierenzellkarzinom!!!
Und ..
Muckel ist unter 45! dementsprechend sollte man mit 4x CT im ersten Jahr vorsichtig sein!

Auf dem Forum berichtete Dr. Michaely davon, dass er den Patienten unter 45 eher MRT empfehlen würde.

Oder ..
wie das Mannheimer Schema vorsieht - 1 mal im Jahr CT Thorax, Abdomen und dementsprechend alle 3 Monate Ultraschall der des Bauches..

Vielleicht äußert sich bibikommt ja mal dazu, wie sie es jetzt hält ..

Ich werde mich jetzt vom PC loseisen und rausgehen .. die Sonne genießen!!!

[bibikommt]

Hallo Muckl,

also hier erst einmal den Link zum Mannheimer Nachsorgeschema, den Birdie hier im Forum gesetzt hat. Der Link befindet sich dann in Beitrag 4.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...achsorgeschema

Aber ich muss dich enttäuschen, von 3 Monaten ist auch hier keine Rede.

Also ich habe noch vor der OP ein Knochenszinti bekommen und ein CT Thorax. Beim Nierenkrebsforum haben wir aber gelernt, dass ein Knochenszinti nur wenig aussagekräftig ist. Mir persönlich hat es auch nur Kummer gebracht, da man meinte etwas zu sehen, was sich nach langen 4 Monaten dann als alter Rippenbruch herausgestellt hat.

Außerdem wurde noch im KH nach der OP ein Schädel CT gemacht. Nach 6 Monaten habe ich mir dann ein CT Thorax und ein MRT Abdomen "erkämpft", hat aber nur funktioniert, indem ich mir beide Überweisungen bei meinem Hausarzt erbeten habe. Der Urologe hielt nix für nötig, sondern hat alle 3 Monate Blut, Urin und Sono gemacht. Nach 1 Jahr fand dann auch der Urologe ein CT Abdomen für sinnvoll und ein normale Thorax Röntgen von vorn und von der Seite. Das fand ich wieder nicht sinnvoll und bin zum CT Thorax mit Überweisung von meinem Hausarzt gegangen.

Jetzt nach 2 Jahren haben wir das gleiche Spiel wiederholt, CT-Abdomen vom Urologen, CT-Thorax vom Hausarzt.

Mit meinem Hausarzt habe ich darüber gesprochen, dass ich für MICH 1 x jährlich die Sicherheit eines CTs brauche und er hat kein Problem damit mir diese Überweisung zu schreiben, obwohl er es NICHT für nötig hält, meine persönlich Beruhigung wäre ihm das aber wert. Ich war aber auch nach einem dreiviertel Jahr einmalig bei einem Onkologen um mich dort über die Nachsorge beraten zu lassen. Dieser hatte mir angeboten, dass ich gerne 1 x im Jahr zu ihm kommen könne und er mich dann zu den CT's überweisen würde, falls das sonst keiner für nötig hält.

Alles in allem ist es schon sehr nervig, so mit den Ärzten zu jonglieren. Ich habe mich eigentlich auf das CT 1x jährlich eingerichtet und kann dann den Rest des Jahres relativ ruhig angehen lassen.

Tatsache ist, dass es keine geregelte und überall anerkannte Nachsorge gibt. Man arbeitet allerdings daran, dauert nur leider noch ein bißchen.

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht völlig vewirrt.... Fakt ist aber, dass man sich alles selber erkämpfen muss. Ich mache das, weil ich 1 x totales Glück gehabt habe und das auch behalten möchte.

Jemanden zu finden, der das bei T1 alle 3 Monate anordnet halte ich für schwierig.

Alles Gute wünscht Dir

Gabi

[joggerin]

Ich sehe es gleich wie Gabi. Man muss unterscheiden, wie alt der Patient ist. Bei deinem Tumorstatus und Alter wuerde ich (falls dein Allgemiebefinden gut ist, du keine Schmerzen hast, die Laborwerte, (wichtig AP, GGT) gut sind) 1 mal im Jahr CT Abdomen +Thorax machen lassen. Noch besser waere 1 mal im Jahr CT Thorax und MRT Abdomen. Du kannst dazwischen Abdomen Sono machen lassen, Pflicht sind aber Labortwerte und Anamnese (Befragung deines Nachsorgearztes ueber dein Allgemeinempfinden). Ich hatte meine OP vor 2 Jahren und habe mich fuer dieses Schema entschieden. Damit sind meine Hausaerztin und mein Urologe voll einverstanden. Wie gesgat, es ist meine Entscheidung auf so viele CT's zu verzichten. Ich bin 42 und moechte noch jenseits der 60 leben .

LG,

Kinga