Gallengangskarzinom mit Lebertumor

[jasowo]

Hallo,

nachdem meine Mama gestern nach der OP aus der Klinik entlassen wurde, geht es ihr, abgesehen vom Heilungsprozess der OP, soweit gut.
Laut Arztbericht von der OP stellt sich ihr Befund wie folgt dar:

Großer Tumor im rechten Leberlappen, welcher nur mit einer erweiterten Hemihepatektomie rechts zu lösen war. In Seg. III eine 2 cm große Metastase des CCC. Somit bestand eine diffuse Lebermetastasierung des CCC. Eine kurative OP war nicht möglich. Ein Termin zur weiteren Chemo wurde für den 29.03. vereinbart.

Mittlerweile habe ich in der Strahlenklinik in Erlangen nachgefragt, ob eine Hyperthermie in Frage kommt. Die wollten jetzt erst mal die Befunde haben, werden danach entscheiden.

Vom Heidelberger Klinikum (in dem wir uns eine 2.Meinung holen wollten) haben wir bis jetzt immer noch keine schriftliche Stellungnahme erhalten, obwohl sie den Fall in ihrem Tumorboard besprochen haben. Seit 3 Tagen telefoniere ich jetzt schon, damit ich endlich mal einen Arzt an die Strippe bekomme - bis zu den Sekretärinnen habe ich es geschafft. Warte vergeblich auf Rückruf. Frag mich manchmal schon, ob die alle meinen, dass die Betroffenen "nur einen Schnupfen" zu kurieren haben oder ob es im wahrsten Sinne um "Leben und Tod" geht.

Ist für die Psyche der betroffenen Patienten wirklich eine Zumutung. Meine Mutter hat seit Diagnosestellung vor 1 Jahr wirklich eine sehr positive Einstellung und Kampfeswillen an den Tag gelegt. Seit sie seit ca. 6 Wochen weiß, dass die Chemo nicht angeschlagen hat und die OP jetzt auch noch negativ verlaufen ist, hat sie einen ganz schönen Rückschlag wegzustecken.

Sie hält sich seht tapfer und ich hoffe, dass bleibt so. Kann mir gar nicht (will auch gar nicht) vorstellen, wie es ohne meine Mama sein soll..........

Wenn es etwas Neues gibt, meld ich mich.

[Magra59]

Ja bitte, mach das uns lass uns wissen wie es gelaufen ist. Für die Betroffenen und deren Angehörige ist es schon schlimm wenn man so lange auf einen Befund warten muss. Die Onkologen haben aber natürlich auch einen enormen Druck, denn eigentlich geht es ja bei jedem Patienten immer um Leben oder Tod. Da eine Rangfolge zu machen und zu sagen der bekommt jetzt gleich einen Anruf oder einen Bericht und ein anderer etwas später ist sicher auch nicht ganz leicht.

Gruss
Magra59

[jasowo]

Hallo und guten Abend,

meld mich heut endlich nach dem Gespräch mit dem zuständigen Onkologen (leider nur noch diese Woche, danach ist mal wieder "Bäumchen wechsel dich" angesagt) meiner Mutter.

Nachdem in dem Arztbrief bei der Entlassung aus dem KH nach der nicht erfolgreichen OP eine weitere Chemo angeraten wurde, hieß es nun heute, eine Chemo käme nicht mehr in Frage. Sie hat keine der Chemos vertragen, die bei ihr ausprobiert wurden.

Nun haben sie eine neue Behandlungsmethode - SIRT!!!!!!

http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/..._ther_sirt.php

"Selektive Interne Radio-Therapie" - vielleicht hat schon jemand Erfahrung damit?!

"Die SIRT ist eine nuklearmedizinische Therapie und beruht auf dem Einbringen kleiner radioaktiver Kügelchen in das Tumorgewebe der Leber. Hierfür werden mehrere Millionen dieser kleinen Kügelchen über einen kleinen Katheter verabreicht, der zuvor von der Leiste aus in die Leberarterie gelegt wurde."

"Von dort sendet das in den Kügelchen enthaltene radioaktive Element Yttrium-90 über mehrere Tage hinweg eine Strahlung mit maximal 11 Millimeter Reichweite, aber hoher lokaler Strahlenwirkung aus. Diese Art radioaktiv markierter Mikrosphären wurde bereits im Jahr 1987 in Australien entwickelt. Seit diesem Zeitpunkt hat sich die Therapieform stetig weiterverbreitet und ist in Europa seit 2003 als Medizinprodukt mit CE-Zertifizierung zum Gebrauch zugelassen."

Laut unserem Onkologen setzt sich der zuständige Professor mit uns in Verbindung, da diese Art der Behandlung ziemlich neu an der Uniklinik in Erlangen praktiziert wird. Angeblich an der Uniklinik in Heidelberg schon seit längerer Zeit im Einsatz. Studien gibt es noch nicht so viele.

"Die Behandlung mittels SIRT sollte keine Hoffnungen auf eine Heilung der Tumorerkrankung wecken, auch wenn die Behandlung bei einzelnen Patienten den Tumor so weit reduzieren konnte, dass er mit den gängigen Untersuchungsverfahren nicht mehr nachweisbar war."

Jetzt warten wir erst mal ab, bis die sich bei uns melden zur Terminvereinbarung, wann dies stattfinden kann, angeblich in 1-2 Wochen.

Nächste Woche haben wir einen Termin bei einem ordsansässigen freien Onkologen zur Besprechung des Befundes. Mal sehen, ob der noch andere Behandlungsverfahren in der Tasche hat.

Eine Mistel-Therapie möchte meine Mama zur Unterstützung der Abwehr machen. Selen nimmt sie auch seit ein paar Tagen. Das hat ihr ihre Hausärztin verschrieben.

Nun heißt es wieder abwarten - mal sehen wie lange. Übrigens, Post aus Heidelberg haben wir immer noch nicht bekommen.

lg
Sonja

[Michaele Hendrichs]

hallo sonja,

die krankengeschichte deiner mutter ähndelt sehr der geschichte von meiner mutter. die SIRT - methode ist nicht mehr ganz so neu. bei uns bzw. bei meiner mutter (63) wurde diese methode bereits 2006 praktiziert.
2003 wurde bei mama durch ein routineuntersuchung ccc festgestellt mit metas in der leber. man gab ihr noch 3 monate. es wurden 3 jahre. mam bekam ca. 90 chemos, doch der tumor wurde nicht kleiner, aber auch nicht größer. beschwerden gab es keine. mama war in den 3 jahren völlig schmerzfrei. bis, ja bis man uns auf die SIRT in münchen aufmerksam machte. ich habe mich direkt mit der uni münchen-grosshadern in verbindung gesetzt und 4 wochen später konnten wir zu den voruntersuchungen kommen. mama kam auf die nuklearstation, wir konnten nur noch tel. mit ihr sprechen, sehen durften wir sie nur durch glasscheiben. der untersuchungsmarathon begann. mrt, ct, pet-ct und angiographie wurde und muss jedesmal gemacht werden. es musste sichergestellt werden, dass sich keine anderen metas irgendwo im körper befanden. gottlob hatten wir da glück. man sagte es nach 3 tagen dass meine mutter die optimale patientin für die sirt sei. also wieder nach hause und vier wochen später wieder nach münchen. wieder ein untersuchungsmarathon. mama war fit, blutwerte o.k. der eingriff wurde vorgenommen, musste zwischenzeitlich abgebrochen werden, weil es komplikationen gab. zweiter versuch klappte. nach 5 tage wieder zurück und abwarten. doch von da an, war nichts mehr wie vorher. mama wurde kraftlos, bekam schmerzen, es ging ihr plötzlich immer schlechter. also wieder in münchen angerufen und wieder untersuchungen. die antwort kam prompt, 15 % sei der tumor in der leber geschrumpft, neue metastasen haben sich jedoch in der leber gebildet und plötzlich auch in der lunge. das wars!! es kam eine thrombose in der pfordader hinzu, plötzlich wasser mit dicken wasserblasen an den beinen. mama starb ein halbes jahr nach dem eingriff. wenn ich denke, wie gut es ihr in der zeit davor ging, ich weiß nicht ob ich ihr nochmal zu dem eingriff raten würde. wahrscheinlich nicht. aber man klammert sich an jeden strohhalm. ich weiß. natürlich liegt das jetzt schon 4 jahre zurück und sicher ist die medizin auch jetzt schon wieder weiter fortgeschritten.
ich wünsche alles alles gute und hoffe ihr habt mehr glück als wir

lg
michaele