Blume´s Thread

[Andorra97]

Hallo Blume,
aber das würde zeigen, dass er nicht sehr aggressiv ist und das wäre ein gutes Zeichen!

[Mirijam]

Hallo Blume.

ich habe auch schon oft gehört, dass Menschen mit NHL über Juckreiz klagen. Ich hab mal gelesen, dass die Lymphomzellen irgendwelche Stoffe bilden, die bei manchen den extremen Nachtschweiß und den Juckreiz verursachen. Je mehr Lymphomzellen, desto mehr Beschwerden...
Könnte ja bei deinem Mann passen, wenn er früher den Juckreiz nur schwächer hatte.

Noch ein Tipp: Ich bin ein ziemlicher Tee-Fan und hab in einem alten Rezeptbuch meiner Großmutter ein Teerezept für "bösartige Lymphdrüsenerkrankungen" gefunden. Ich hab den Tee wirklich regelmäßig getrunken und hatte den Eindruck, dass er mir gut tut (es geht hier um Unterstützung für den Körper, nicht um Heilung!) Keine Ahnung, ob dein Mann es versuchen will oder nicht, ich schicke dir trotzdem mal das Rezept:

1-2 EL Ringelblumenblüten, 1 TL Schachtelhalmkraut, 1TL Brenneseltee und 1TL Scharfgarbe auf 1 Liter Wasser. Ungefähr 10 Minuten ziehen lassen.

Der Tee regt auch die Ausscheidung von Stoffwechselprodukten an und unterstützt die Leber. Vielleicht hilft es ja ein bisschen gegen den Juckreiz.

Liebe Grüße

Mirijam

[blume358]

Hallo Mirijam
Das hört sich gut an.Ich hab sowieso schon gedacht ob wir nicht mal zu einer Heilpraktikerin gehen damit mein Mann etwas aufbauendes nehmen kann.Gerade in der Chemo denke ich wäre es gut etwas fürs Immunsysthem zu tun.
Gestern abend hat mein Mann gefühlt wie wenn eine Erkältung bekäme.Er hat innerlich total kalt und hat richtig gezittert,hatte Kreuzschmerzen und hat in der Nacht ganz leicht geschwitzt(nur auf der Stirn ein wenig).Heute dagegen war alles wieder weg.Mir kommt das so vor wie wenn mein Mann so Schübe bekommt.Denn es gibt Phasen da geht es ihm richtig gut und dann 2Wochen später ist er wieder total erschöpft und kränklich.Ist das bei NHL so und war das bei dir auch so?Mich nervt das nähmlich jetzt so langsam und ich wäre froh wenn endlich eine Behandlung starten würde.Denn ich hab das Gefühl das unnötig Zeit vergeht die man schon nutzen könnte um den Krebs zu bekämpfen.Warum dauert das alles so lang?Die untersuchen meinen Mann jetzt seit Mitte Januar.Hat das bei euch auch so lang gedauert?

[blume358]

Mirijam weißt du was ein Splenisches Marginalzonenlymphom ist?
Ich hoffe ich habe es richtig geschrieben.

[Andorra97]

Hallo Blume,
lies' mal diesen Thread hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ight=splenisch

und hier ist noch einer: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ight=splenisch

Wenn ich es recht verstehe, gibt es mehrere Typen des Marginalzonenlymphoms. Das splenische Marginalzonenlymphom geht von der Milz aus.

[blume358]

Ich nochmal
Natürlich haben mich alle hier in meinem Thread super beraten und mir sehr geholfen.Ich möchte niemanden vergessen und drücke euch alle ganz dolleund hoffe natürlich das wir noch viel miteinander schreiben und uns gegenseitig helfen.
Liebe Grüße Julia

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

es tut mir leid, dass ihr auch mit dieser Sache zu kämpfen habt, ich wünsch euch viel Kraft und drücke euch ganz fest die Daumen.

Meine Mutti hat ein diff.großzell.B-Zell-Lymphom Stad. 3A (Erstdiagnose in 11/2008) und sehr unter Juckreiz gelitten, der so ca. 2-3Wochen vor der Erstdiagnose erstmalig aufgetreten ist. Bis gegen Ende 2009 (Therapieschluss war in 05/2009) hatte sie immer mit Juckreiz zu kämpfen, unter der Chemo jedoch weniger.
Im Februar 2010 ging der Juckreiz von vorne los und leider ist bei uns dann im Juni 2010 ein Rezidiv aufgetreten (im nachhinein sagen wir uns nun natürlich, dass wir da hellhörig werden mußten ). Im September 2010 erneut Juckreiz und auch da ist wieder unter der Therapie das Lymphom gewachsen. Auch Micra488Vater hat sehr mit Juckreiz zu kämpfen (nachzulesen weiter hinten).
Also bitte, dranbleiben, abklären, die Ärzte schieben das gerne weg (meine Mutti hat nach Therapieschluss in Mai 2009 bei den Untersuchungen immer drauf hingewiesen, dass sie unter Juckreiz leidet, aber die Ärzte haben das komplett ignoriert) - aber es ist ein Symptom für ein Lymphom.

Ich wünsch euch alles, alles Gute
Heike

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Wir müssen das mit dem Juckreiz echt das nächste Mal ansprechen.Mein Mann hat jetzt von seinem Hausarzt Fenistil Tropfen bekommen und die helfen ganz gut.Der Juckreiz ist zwar nicht ganz weg aber viel besser.Habt ihr auch am Körper(bei meinem Mann ist es hauptsächlich an den Beinen) so rote Stellen die dann jucken?Das sieht aus wie so kleine Pusteln die er dann aufkratzt oder an manchen Stellen könnte man meinen er hätte Neurodermitis.Habt ihr nur Juckreiz oder auch so einen Ausschlag zusätzlich?
Andorra noch zu deinen Beiträgen.Hab sie gelesen und wir müssen unbedingt am Mo die Ärztin darauf ansprechen.Sie hat beim letzten Ultraschall zwar gesagt das man an der Milz und Leber nur homogenes Gewebe sieht-also keine Lymphome.Dafür sieht man sie im ganzen Bauch und sehr wahrscheinlich auch auf der Lunge.Man hat zwar eine Bronchoskopie gemacht und dabei nichts gefunden aber so wie ich die Ärztin verstanden habe müßten da genauere Untersuchungen gemacht werden.Irgendwie hab ich das Gefühl die gucken garnicht genau nach allem.Denn es heißt man müßte eine genauere Untersuchung machen aber passieren tut nix.Aber vielleicht kommt eins nach dem anderen.Bei dieser ärztin sind wir jetzt ganz neu(nach 4 Ärzten) und die kennt meinen Mann noch nicht.Bin mal auf Mo gespannt.
Weiß jemand wie lang so eine Knochenmarksprobe dauert.Mein Mann läßt sich eine Narkose geben.Ich frag deshalb weil ich unsere Kleine zur Oma bringen muß.
liebe grüße Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
die Knochenmarkstanze ist eigentlich nur eine Sache von ein paar Minuten. Mein Mann hat sie damals ohne Betäubung machen lassen und war nur ein paar Minuten weg. Wie es ist, wenn es mit Dormicum gemacht wird weiß ich leider nicht so genau.

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

meine Mutti hatte den Juckreiz immer nur an genau einer Stelle, ob diese gerötet war kann ich aber nicht sagen. Bei ihr wurde es abgeklärt (Darmspiegelung- jetzt weißt du, wo diese Stelle war/ist) und es ergab keinen Befund. Wir schieben den Juckreiz schon auf das Lymphom und es sind gar nicht so wenige, die davon auch betroffen sind. Die Ärzte sollten das eigentlich schon wissen, denn man liest das ja auch z.bsp. im Internet.
Fenistiltropfen und solches Zeug hat sie auch bekommen, desweitern Cremes aber richtig geholfen hat es nicht, nur überdeckt. Den latenten Juckreiz hatte sie eigentlich seit 11/2008 durchgängig, bis auf 6Wochen Ende 2009 - Mitte Februar 2010, dann ging das wieder los..
Bleibt da dran!

Liebe Grüße
Heike

[caitlin]

Hallo Blume,
bin gerade auf Deinen Thread gestoßen und möchte Dich herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Aber das haben wir uns alle nicht ausgesucht.... mit einem Lymphom ist man meist besser dran als mit anderen Krebsarten. Irgendjemand hat hier mal geschrieben "wir haben in die Sch... gepackt aber nur ganz am Rande“.
Trotz allem, gerade wenn man so am Anfang steht, wie ihr, ist das kein wirklicher Trost. Und die Zeit, bis alles feststeht, ist sowieso die schlimmste.

Zwischen Dir und mir gibt es so viel Parallelen, da muss ich jetzt einfach etwas länger schreiben!
Zuerst einmal hat mein Mann auch ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 1(niedrigmalign). Die Diagnose wurde im Oktober 2006 gestellt, die vergrößerten Lymphknoten hatte er aber schon seit ca. 2002. Mit der Therapie wurde im Dezember 2006 begonnen, weil die Lymphome Wasseransammlungen verursacht haben. Er hat 6 x R-CHOP bekommen (also die „härtere“) und es tapfer ertragen. Zwischenzeitlich habe ich mich aber selbst schlau gemacht und auch hierher gefunden, sodass ich jetzt beim ersten Rezidiv Ende 2009 den Ärzten etwas entgegen zu setzen hatte. Es war eine autologe Stammzellentransplantation im Gespräch. Wir haben uns dagegen entschieden, weil diese im Falle meines Mannes nicht die einzige Option war, sondern lediglich den Sinn haben sollte, das nächste Rezidiv länger hinauszuzögern. Nur ob das dann tatsächlich so wäre, konnte uns niemand sagen. Und ich habe hier von Fällen gelesen, die unmittelbar nach dieser doch sehr belastenden Behandlung ihr Rezidiv hatten. Wir haben uns dann gemeinsam für R-Benda entschieden, was mein Mann viel besser vertragen hat. Und: dadurch das er die Haare nicht verloren hat, hat auch nicht gleich jeder gesehen (und gestarrt) dass er Chemo hat. Jetzt bekommt er für insgesamt zwei Jahre lang noch den Antikörper (Rituximab/Mabthera) als Erhaltungstherapie, in der Hoffnung, dass das nächste Rezidiv länger als zwei Jahre auf sich warten lässt. Die R-Benda Behandlung wurde übrigens ambulant von einem niedergelassenen Onkologen durchgeführt und dieser ist der Meinung, dass man auch beim nächsten Mal nicht „scharf schießen“ muss, sondern dass man R-Benda auch öfter geben kann. Der einzige Nachteil: Bendamustin hat seine Venen geschädigt, ich würde also dringend zu einem Port raten.

So jetzt kennst Du unsere Geschichte in Kurzform, vielleicht nimmt Dir das etwas von Deiner Angst, die ich im Übrigen nur zu gut nachvollziehen kann.
Meine Seele ist durch die Diagnose, das Hin und Her am Anfang, die psychische Instabilität meines Mannes (er wäre am liebsten vor die Wand gefahren) kaputt gegangen, die Angst lässt mich seitdem nicht mehr los. Ich leide unter Depressionen und nehme Psychopharmaka, damit wird’s erträglicher… Und irgendwie lernt man, mit dem Gedanken zu leben, es gibt auch wieder schöne Momente… Mein Mann kommt inzwischen ganz prima mit der Sache klar!
Euch wünsche ich alles nur erdenklich Gute, einen problemlosen Verlauf und viele viele Jahre Freude an Eurem Baby.

Liebe Blume, solltest Du noch Fragen haben, Kontakt suchen oder Dich auch einfach nur mal ausweinen wollen, dann bin ich gerne und jederzeit da, wenn Du magst gern auch per PN!
Alles Liebe
Caitlin