Dermatofibrosarcoma protuberans

[Traudeli]

Hallo alle zusammen,
als registriertes Mitglied bin ich neu hier, aber ich habe in den vergangenen Wochen schon häufig als Gast reingeschaut, da auch ich stolzer Besitzer eines Dermatofibrosarkoms bin....
Meine Geschichte ist sehr kurz: Im November 2010 wurde mir eine Hautläsion am linken Oberschenkel entfernt - vermutet wurde ein Histeozytom. Als ich 10 Tage später bei meinem Feld-Wald-Wiesen-Chirurgen zum Fädenziehen war, hat er mir gesagt, dass der Befund auffällig sei, es sich um einen halbbösartigen Befund handle, Gewebsreste in der Tiefe und an der Seite in der Wunde verblieben seien und ich doch wiederkommen solle, "wenn sich wieder was bildet." Er selber habe dieses Jahr in seiner Praxis bereits mehrere (!!!) solcher Fälle gehabt, aber da sei nie was nachgekommen.
Also bin ich nachhause, aber die Sache hat mir keine Ruhe gelassen. Daher Besuch beim Hausarzt, der aber im Urlaub war. Erst am 21.12. (den Tage vergesse ich nicht so schnell) habe ich dann beim Hausarzt den Histologiebefund in die Hand bekommen - und bin aus allen Wolken gefallen. Denn da stand klar und deutlich, dass der Tumor auf jeden Fall nachresiziert werden muss, und außerdem, wer liest schon gerne das Wort Sarkom auf seinem Befund???
Zwei Tage später Nottermin bei der Hautärztin und Überweisung nach München-Schwabing, wo am 3. Februar der Tumor mit einer mikrographisch geführten Exzision plus 2 cm Sicherheitssaum entfernt wurde. Obwohl man ja als Frau mittleren Alters am Oberschenkel meist reichlich Gewebe anzubieten hat, konnte die Wunde nicht mehr verschlossen werden und ich laufe jetzt mit einem Loch (ca. 7x5 cm und 2 cm tief) am Bein rum, das sehr viel Pflege braucht. Sehr attraktiv!
Im März habe ich einen Termin zur Spalthauttransplantation, vor dem ich mich fast noch mehr grusle als vor der eigentlichen OP. Hat jemand hier Erfahrung mit einer Transplantation und kann mir sagen, ob das sehr schmerzhaft ist? Muss das Transplantat dann aufwendig gepflegt werden? Und wie ist das kosmetische Ergebnis? In der Klinik wurde mir gesagt, ich könnne das Loch auch einfach zuheilen lassen, wenn ich Geduld bis zum Sommer hätte. Das Ergebnis sei oft besser, was mir auch einleuchtet, da man nach der Transplantation ja auch noch eine zusäztliche Wunde am anderen Bein hat.

Üüüübrigens zum Thema Rezidiv würde ich gerne anmerken, dass bei der Entfernung mithilfe der mikrographischen Chirurgie die Rezidivrate zwischen 0 und 3% beträgt (Angaben aus den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft für dermatologische Onkologie). Dies nur am Rande zur Info.
So, das wär´s erstmal von mir - Ganz liebe Grüße an alle Betroffenen und haltet die Ohren steif!
Traudeli