Rezidiv nach dreieinhalb Jahren

[Micki]

hallo liebe laha...
es tut mir richtig leid, das es nicht den gewünschten erfolg gebracht hat.... ich lese hier täglich im forum und leide richtig mit...
ich wünsch dir ganz viel kraft ... und viel glück bei der nächsten therapie...
lg von elke

[Dorle]

Hallo Laha
Ja manchmal braucht man jemanden dem man seine ganzen Sorgen mitteilen kann.Das tut gut und beruhigt irgendwie. Jedenfalls empfinde ich es immer so.
Was du jetzt erlebst ist wirklich ein Schock. Ich kann es nachempfinden.
Da quält man sich durch die Chemo und am Ende soll das alles nichts gebracht haben? Bei mir kam da ja erst 2 Monate später aber ich war auch ziemlich fertig.
Ich habe dann Topotecan bekommen was bei mir dann auch super angesprochen hat. Vielleicht ist das ja auch eine Option für dich?
Ich wünsche dir für Mittwoch ein gutes Gespräch und zumindest einen Teilerfolg.
Alles Liebe Dorle

[HeikeD.]

Liebe Laha,

ich kann deine Enttäuschung nur allzu gut nachvollziehen, denn in derselben Situation befand ich mich auch schon einmal.

Daraufhin war meine Hoffnung bis ins Bodenlose abgesunken. Die Onkologin "fackelte" jedoch gar nicht lange, so dass ganz kurze Zeit nach dem Befundgespräch mit einem weiteren anderen Wirkstoff weitergemacht wurde. Der ließ die Metas dann auch teilweise verschwinden und teilweise schrumpfen.

Ich lebe ich mit einem ständigen Auf und Ab:
Chemo: partielle oder auch komplette Rückbildung der Metas - daraufhin leichte Erhaltungschemo ;
1/4 Jahr später MRT - demnach wieder Wachstum der vorhandenen Metas und auch Neubildung - somit wieder 6 Zyklen Chemo mit einem anderen Wirkstoff;
1/4 Jahr später MRT: dann auch mal ein stable disease (keine Veränderung) - leichte Erhaltungschemo;
1/4 Jahr später wieder Verschlechterung , darum wieder 6 weitere Zyklen mit einem weiteren anderen Wirkstoff........
so geht es seit meiner zweiten OP Ende 2007 in ständigem Wechsel.

Ein ewiges Auf und Ab, und dazwischen auch mal der Zustand, den du jetzt erleben musst: nämlich Verschlechterung trotz einer "harten" Chemo.

Zwar habe ich nie die erlösende Nachricht bekommen, dass mal "alles wegwar", aber es gab immer wieder neue Möglichkeiten der Weiterbehandlung.

Und darum möchte ich dir Mut machen: Ein anderer Wirkstoff wird dir wahrscheinlich wieder eine Verbesserung bringen. Hoffentlich bekommst du dann die gute Nachricht, dass eine komplette Remission des Meta-Wachstums eingetreten ist!
Natürlich ist es immer schrecklich, wenn man nach der elenden Schinderei, die die Chemos mit sich bringen, nicht die ersehnte Nachricht bekommt, und dann ist man natürlich sehr verzweifelt. Und trotzdem wird einem manchmal noch mehr Kraft abverlangt, weil es nötig ist, nochmal einige Zyklen draufzusetzen.

Dafür wünsche ich dir nochmal einen Sack voll Kraft. Vor allen Dingen aber wünsche ich dir, dass du wieder mehr Zuversicht bekommst! Meine Daumen sind gedrückt!!

Viele Grüße
Heike

[Abuela]

Liebe Laha,

mir geht es auch nicht anders. Ich bekomme jetzt den dritten Chemo-Wirkstoff, weil die anderen beiden nichts gebracht haben.
Seit fast einem Jahr - mit kurzen Pausen zwischendurch -bekomme ich jetzt Chemo-Therapie.
Nun hat mein Onkologe zu Topotecan geraten.Nächsten Montag geht es los. An 5 Tagen hintereinander und dann drei Wochen Pause. Ich hoffe sehr,dass dieses Mal eine Besserung (am liebsten wäre mir ein Verschwinden meines Untermieters) eintritt.
Du siehst, Du bist nicht alleine mit Deinen Sorgen.
Kopf hoch! Wir schaffen das schon.
Viele liebe Grüsse und alles Gute

Ulla

[Steffel]

Hallo alle zusammen,

ich möchte mich bei Euch einklinken mit der Frage an HeikeD., was Du denn als Erhaltungschemo bekommen hast?

Ich habe auch schon so viele Chemos hinter mir, letzten Nov./Dez. dann auch noch eine Bestrahlungsrunde und es ist, wie Ihr es auch beschrieben habt, ein ständiges Auf und Ab - doch solange sich alles in Grenzen hält und die Lebensqualität gut ist, will ich mich nicht beklagen.

Alles Gute und die Zuversicht noch nicht so schnell aufgeben!!

Monika

[HeikeD.]

Liebe Monika,

in den vergangenen Jahren bekam ich mehrmals sog. "Erhaltungs-Chemos".
Einmal handelte es sich um "Ixoten", ein Zytostatikum, das eigentlich bei Darm-Krebs eingesetzt wird, sich aber auch bei EK bewährt hat. Einmal habe ich es über 1/2 Jahr bekommen, in einem anderen Jahr über 1/4 Jahr.
Die Dosis war lediglich eine Tablette pro Tag. Toll daran war, dass ich endlich mal keine Nebenwirkungen hatte, was sonst bei allen Chemos der Fall war.

Zur Zeit bekomme ich ja alle 3 Wochen den Antikörper Avastin als Infusion. Begleitend bekomme ich Ovastat, jedoch auch nur in ganz geringer Dosis, nämlich auch nur 1 Tbl./Tag.

Beide Onkologen, die es mir verordnet hatten, erklärten unabhängig voneinander, dass es in meinem Falle angeraten war, mit einer sog. "leichten" oder "Erhaltungschemo" weiter zu therapieren, da zu beiden Zeitpunkten keine weitere Verbesserung eintrat, obwohl vorher mehrere Zyklen " mit "harten Geschossen" therapiert worden war. Erwünscht war hierbei, dass zumindest ein "stable disease" erhalten werden konnte. Weiterhin fanden beide es sehr wichtig, dass mein Körper auch mal zwischen den Infusions-Chemos etwas aufatmen konnte.

Es wurde dann solange mit Ixoten therapiert bis die nächste MRT wieder eine Verschlechterung zeigte.
Wie es mit der jetzigen Medikation weitergeht, wird die nächste MRT im April zeigen.

Ansonsten sprichst du mir aus der Seele: Solange die Lebensqualität noch einigermaßen gut ist ( und das ist sie bei mir überwiegend) und ich mit viel Lebensfreude durch den Tag gehe, kann ich mich auch nicht beklagen, sondern freue mich über jeden neuen Tag.

Viele Grüße
Heike

[jessilessi]

Hallo Heike,
Kannst du dich noch an mich errinnern, an meine Mutter ? Ihre erste Chemo hate ja nicht angeschlagen , der Tumor ist in der Zeit gewachsen. Dann haben wir vier Wochen Pause gemacht und seit letzten Montag bekommt sie Topotecan. In der ganzen Zeit hatte sie ja schon die Probleme mit dem Darm, wo die einmal den Verschluß hatte und immer wieder die Schmerzen. Zum Wochenende wurde dies auch alles wieder schlimmer worauf sie ins KH fuhr, aber leider ist ihr behandelnder Chefarzt die Woche im Urlaub. Da kommt da doch gestern eine Vertretung ins Zimmer, ich Papa und ihre Schwester waren da bei ihr und sagt einfach: Ob sie sich jetzt überlegt hätte auf die Palliativstation zu gehen? Wir waren alle geschockt, Mama fing an zu weinen und keiner sagte was. Er meinte, die Chemo würde ja nicht anschlagen und sie solle alles abbrechen und sich noch ein paar schöne Tage machen. Ich sag: wir haben die Chemo doch erst vor 5 Tagen angefangen und das jetzige Problem hatte sie ja schon vor der neuen Chemo! Davon wusste er gar nichts das sie eine neue Chemo bekommt.Wie kann der mit solchen Sätzen ins Zimmer kommen, obwohl er weder der behandelnde Arzt ist und nochnichteinmal am Krankenblatt liest das sie eine andere Chemo bekommt auf anraten von Prof.D.B.
Was soll das? Alle völlig fertig und Mama sagt nur jetzt komm ich gar nicht mehr nach hause und wir können dieses Jahr nicht mehr nach Sylt fahren, niemehr ein steak essen!
Am Nachmittag kam dann der Chirurg und sagte er macht direkt am Dünndarm den künstlichen Ausgang, damit entlich ihre langen Schmerzen aufhören . Sie sagte, ich will wenigstens noch ein paar Tage ohne Schmerzen leben. Da sagte er : Nein nein wir wollen damit langfristig eine stabile Verbessrung, er hatte keine Rede davon, das sie nur noch ein paar tage hat
jetzt in dem Moment liegt sie im OP und das warten macht mich einfach fertig!

[Laha]

Hallo Ihr Lieben,

gestern hatte ich nun das Arztgespräch.
Mein Sohn, der 80 km entfernt wohnt, hat mich begleitet. Das fand ich gaaanz lieb. Er hat fleißig notiert, was der Doc sagte.

Anschließend gab es gleich die neue Chemo und zwar Gemzar. Topotecan hat der Doc auch in Betracht gezogen, will dies aber noch ein bisschen in Reserve halten. Ich vertraue ihm und hoffe, Gemzar hilft mir ein Stück weiter.

Als ich dann nach Hause kam, gab es eine tolle Überraschung. Meine Tochter hatte sich in ihr Auto gesetzt und war 500 km zu mir gefahren. Das war so schön, dass ich im ersten Augenblick gar nichts sagen konnte. Vorhin eben ist sie wieder los.

Gestern war mir etwas duselig im Kopf. Heute geht es mir gut. Mal sehen, welche NW Gemzar für mich im Gepäck hat. Der Doc rechnet mit der Möglichkeit von Übelkeit usw. als die NW, die ich bemerke.
Wenn es nur hilft das Zeug, dann erträgt man das schon - außerdem habe ich Ondansetron da, auf dieses Anti- Medikament schwöre ich.

15 Beiträge stehen nach m e i n e m eigentliches Thema, jetzt weiß ich nicht wie ich auf Eure netten aufbauenden Zeilen antworten soll. Wenn ich runter scrolle, komme ich nicht bis zu den Antworten von Euch an mich. Entweder es geht wirklich nicht, oder ich bringe es nicht.

Im Moment bleibt mir nichts anderes übrig als Euch allen zusammen danke zu sagen. Eure liebe Anteilnahme hat mir sehr gut getan.

Ich melde mich wieder und berichte, wie ich das Gemzar vertrage.
Seid herzlich gegrüßt
von Laha

[Steffel]

Liebe Heike,

danke für Deine immer so ausführlichen Antworten, mit wertvollen Informationen und auch gut "fürs Seelische", nämlich tröstlich und aufbauend, was Du so den anderen geantwortet hast.
Ich für mein Teil werde mir Deine Chemos notieren und ggf. ins Gespräch bringen, wenn wieder erforderlich wird.

Alles Gute für uns alle wünscht
Monika