Endstadium Mundbodentumor

[kjk2202]

Hallo,

ich habe heute das Ergebnis des PET/CT bekommen. Also der Tumor ist zu groß und zu tiefsitzend um operieren zu können. Er zieht sich nicht nur am Gaumen hoch auch die Zunge und der Zungengrund ist massiv befallen. Man müsste zuviel Material entnehmen. Das würde nicht mehr heilen. Jetzt habe ich am Freitag Termin in der Strahlentherapie. Zu den Bestrahlungen kommen noch ambulante Chemos, soviel weiß ich schon. Zusätzlich habe ich noch einen Termin in der Schmerzambulanz.
Nachdem ich nicht mehr die volle Strahlendosis bekommen kann denke ich, dass das alles nicht sehr viel bringen wird und sich das unvermeidliche nur rauszögert.

LG Jürgen

[gertrudmaria]

Hallo Jürgen,
ach mensch, das ist ja nicht so toll
aber mach unbedingt strahlen- und chemotherapie.
auch jetzt bei meinem letzten rezidiv haben mich zwei ärzte aufgegeben mit den worten "da kann mal wohl nichts mehr machen"
Aber andere Ärzte haben nach dem Schlupfloch gesucht und gefunden. Ich hatte eine strahlentherapie, die ganhz toll gewirkt hat und einen großteil des tumors vernichtet hat. natürlich haben sie den tumor nicht ganz wegbekommen, aber wenigstens habe ich wieder lebenszeit gewonnen. durch frühere bestrahlungen, die sich mit den neuen bestrahlungen gekreuzt haben, liegen jetzt die knochen im gaumenbereich bloß und es lösen sich immer wieder kleine teile, bäh
aber ich habe wieder einige zeit gewonnen und genau so musst du auch denken: wir können nicht geheilt werden, aber wir können etwas gute lebenszeit gewinnen und was daraus machen. Ich möchte heuer unbedingt in den Sommerurlaub mit unseren wohnmobil, einmals rund um das schwarze meer (7 länder, ca. 11.000 km, 6 wochen zeit), darauf freue ich mich sehr und das ist die ganze plackerei wert
halt die ohren steif, das leben ist es wert.
lg gertud

[kjk2202]

Hallo Gudrun,

das finde ich ganz große Klasse mit deinem Sommerurlaub. Ich fliege doch auch so gerne weg. Habe mir schon letztes Jahr für Mitte Mai 2011 einen Flug nach Mallorca gekauft. Vielleicht sind die Bestrahlungen bis dahin erledigt und es klappt. Dort bin ich in den letzten Jahre mit einem Mietwagen quer durch die Insel gerauscht. Ein Hoffen auf weitere Urlaube gibt mir auch etwas Kraft. Die Aussicht auf ein dahin vegetieren in den vier Wänden macht mich nur noch mehr krank und depressiv.
Um dein optimistisches Vorausschauen bist du zu beneiden insbesondere ich einen Bericht von dir im letzten Jahr gelesen habe mit einem Auszug deiner Anamnese.
Übrigens sind bei mir glücklicher Weise keine Betastasen in der Lunge oder sonst. Organen.
Hoffentlich lesen wir noch öfter voneinander.

LG Jürgen

[kjk2202]

Hallo marcellito,

danke für deinen Beitrag. Bei mir ist es ein Plattenepithel-Ca. Ich werde auf jeden Fall die Strahlen-/Chemotherapie machen. Wie die genau ausehen wird erfahre ich ja am Freitag und ich denke wir haben hier in Nürnberg eine der modernsten Einrichtungen Deutschlands.
So allein bin ich strenggenommen nicht. Ich habe einen guten Freund, der tut vieles für mich wenn ich ihn darum bitte. Aber es tut weh wenn man bedenkt wieviel sog. Freunde man früher hatte. Selbst meine lieben Geschwister (1 Schwester und 2 Halbgeschwister) erkundigen sich nur per Weihnachts- und Geburtstagskarte über mein Befinden.

LG Jürgen

[tischlerin]

Lieber Jürgen!

Hab erst heute Deinen Befund über das PET CT lesen könne, das ist wirklich nicht so eine gute Nachricht, aber dafür hast Du die Möglichkeit der Bestrahlung und Chemo und bei Gertrud hats - wie sie schreibt - auch gewirkt. Termin in der Schmerzambulanz finde ich auch ganz wichtig, denn hier kann einiges beigetragen werden, wenn die Schmerzen gut kontrolliert werden.

Das finde ich sehr traurig, dass Deine Geschwister nicht mehr Anteil haben an Dir und sich auch Freunde abgewendet haben. Deshalb denke ich, vielleicht könntest Du wirklich die örtliche Krebshilfe aufsuchen, dort persönliche Kontakte knüpfen, evt Selbsthilfegruppe, es macht einiges leichter, wenn man die Aussicht hat, aus seinen vier Wänden rauszukommen und jemanden zu treffen.

Ich drücke Dir fest die Daumen für die Bestrahlung und die Chemo!

Ganz liebe Grüße

[kjk2202]

Hallo,
erstmal danke Gudrun für die Info.
Heute in der Schmerzambulanz hat man mir gesagt wenn die Schmerzen stärker werden könnte ich die Dosis meiner Tropfen steigern. Notfalls dazu noch Tramadol nehmen. Bei noch stärkeren Schmerzen soll ich nochmal kommen dann verschreibt er mir was mit mehr Morphium.
Bei der Strahlentherapie ist nicht so viel rausgekommen. Sie müssen sich erst die Unterlagen von meinen Bestrahlungen 1995 und 1998 besorgen um die Strahlendosis festzulegen. Und dabei wurde mir schon vor Wochen gesagt bei mir wäre eine Restdosis von 50 gy möglich. Ich blick da nicht durch.
Also am 3.2. nochmal Besprechung und noch Vorstellung bei einem anderen Arzt weil mir zeitgleich zu den Bestrahlungen so eine Art Antikörper gespritzt werden sollen.
Am 4.2. soll die Maske angepasst und eine Simulation gemacht werden.
Wieder eine Woche in der der Tumor fröhlich wuchert.
Ach ja. Mit 10%iger Wahrscheinlichkeit bildet sich am Zungengrund im Laufe der Bestrahlungen ein Ulcus und es lösen sich dann abgestorbene Teilchen.

LG Jürgen

[marcellito]

Zitat von kjk2202

Hallo,

ich habe heute das Ergebnis des PET/CT bekommen. Also der Tumor ist zu groß und zu tiefsitzend um operieren zu können. Er zieht sich nicht nur am Gaumen hoch auch die Zunge und der Zungengrund ist massiv befallen. Man müsste zuviel Material entnehmen. Das würde nicht mehr heilen. Jetzt habe ich am Freitag Termin in der Strahlentherapie. Zu den Bestrahlungen kommen noch ambulante Chemos, soviel weiß ich schon. Zusätzlich habe ich noch einen Termin in der Schmerzambulanz.
Nachdem ich nicht mehr die volle Strahlendosis bekommen kann denke ich, dass das alles nicht sehr viel bringen wird und sich das unvermeidliche nur rauszögert.

LG Jürgen

Hallo Jürgen,

das klingt schon alles sehr hart. Was hast du denn für einen Tumor, ein Plattenepithelkarzinom oder ein adenoid-zystisches? Wäre wichtig zu wissen. Rein subjektiv ist nicht alles medizinisch Machbare auch das Beste für den Betroffenen. Das musst du intuitiv entscheiden, so blöd das klingt.

Gegen das Alleinsein musst du aber etwas unternehmen. Schwer krank und allein, dass geht gar nicht.

Toi, toi, toi!