Osteosarkom niedriggradig bösartig

[Kerstin N.]

Hallo Sascha,

herzlich willkommen bei uns!

Ich lese, du bist aus Wildeshausen. Ich komme gebürtig aus Papenburg, lebe aber inzwischen seit vielen Jahren in Hannover. In Oldenburg wohnte ich auch schon einige Zeit.

Zunächst einmal finde ich, daß du in Münster gut aufgehoben bist.

Klar hast du jetzt Angst - und außerdem viele Fragen. Da kommt jetzt was auf dich zu, daß du nicht abschätzen kannst. Das ist sicher eine schlimme Zeit für dich.

Ich kann dir das gut nachempfinden. Ich hatte auch vor vielen Jahren, als ich ungefähr in deinem Alter war, einen Knochentumor. Allerdings handelte es sich bei mir um einen Riesenzelltumor.

Natürlich möchtest du gerne möglichst viel über deine Art der Erkrankung wissen. Und sicher findest du im Internet so Einiges darüber.

Aber eigentlich möchte ich dir von dieser Art der Aufklärung lieber abraten. Das kann auch kontraproduktiv sein.

Hier im Knochenkrebsforum schreibt auch ein Prof. Vielleicht stellst du ihm deine Fragen.

Die Fragen bezüglich deines Gewichts stellst du am besten deinen Hausarzt. Er wir dir da weiterhelfen können.

Ansonsten drücke ich dir die Daumen für deine OP. Du wirst das schon packen!
Also Kopf hoch und melde dich doch einfach weiter. Natürlich können wir dir deine Ängste nicht nehmen, aber da wir in ähnlichen Situationen wie du waren - oder noch sind - können wir uns mit dir austauschen und dir beistehen.

Liebe Grüße aus der Landeshauptstadt sendet dir
Kerstin

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Willkommen in Forum.

Wie Kerstin es schon beschrieben hat, ist es verständlich, das du Angst hast. Ich hatte einen hochgradigen (Grad 3-4) bösartigen Osteosarkom im Oberschenkelknochen, nahe Kniebereich. Mir wurde auch der befallende Knochen entfernt und durch eine Prothese ersetzt. Schreibe dir gerade aus dem Krankenhaus, da ich eine neue Prothese bekommen habe, da die andere kaputt war.

Es gibt Menschen, die eine Prothese haben und ganz normal laufen können. Es kommt also drauf an, wie die Genesung erfolgt.

Da ich eine Prothese im Knie habe, kann ich dir auch ein bisschen helfen. Was deine Frage wegen deinen Gewicht angeht, würde ich dir raten, dein Gewicht zu reduzieren. Es ist leichter gesagt, als getan, ich weiß. Aber es ist besser für die Prothese und für deine Knochen. Je mehr du wiegst, desto mehr muss die Prothese aushalten und die Gefahr besteht, dass sie kaputt geht.

Kannst mich auch per PN anschreiben

Gruß LIVESTRONG

[Sascha A.]

Danke ihr zwei. Ich bin echt durch den Wind momentan, meiner Mom gehts ganz ähnlich, haben erst im März unseren Vater durch einen Unfall verloren und das ich jetzt sowas habe macht meine Mom ganz schön fertig, auch wenn Sie es nicht zeigt. Man selbst fragt sich natürlich auch warum ausgerechnet ich, aber ich versuche es positiv zu sehen! Es ist entdeckt worden und kann relativ gut behandelt werden.

Es kommen halt viele Fragen auf, auch von meinem Arbeitgeber (der wirklich sehr verstädnisvoll ist). Mein behandelnder Arzt, Herr Dr. Streitbürger, sagte ich dürfe das Bein wohl ca. 6 Wochen nicht belasten. Danach wird bestimmt eine Reha folgen oder?

@LIVESTRONG
Ja mit dem Gewicht bin ich auch bei. Bei mir wurde DIabetes Typ II festgestellt vor etwas über einem Jahr. Seitdem habe ich ca. 12 kg abgenommen durch Ernährungsumstellung, keine Diät, und die Werte sind nun wieder normal. Ich will damit weiter machen.

Wie geht das so vor sich mit einer Prothese? Sind die Schmerzen nach einer OP sehr schlimm? Die Vorstellung das da Metallschienen im Knochen sind die die Prothese halten ist ziemlich furchterregend und klingt schmerzhaft. Hattest du deine Prothese denn schon länger drin oder ist das jetzt direkt nach dem einsetzen kaputt gegangen?

Drücke auch dir die Daumen das alles gut wird!

@Kerstin N.
Danke freu mich das du mir schreibst Schön das du es geschafft hast. Hoffe das bei dir alles gut ist und bleibt!

[Levira]

Hallo Sascha!

Da hast Du echt eine schwierige Zeit hinter, neben und vor Dir, welche Dich und Deine Umgebung sehr fordert.

Ich denke mir, eine psychologische Begleitung für Dich, aber auch für Deine Mom wäre sehr hilfreich.
Es ist immer gut, wenn man eine solche Zeit, zusammen mit all den aufkommenden Sorgen und Ängsten, nicht alleine durchstehen muss.

Ich drücke Dir die Daumen für die bevorstehende OP und wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüsse!
Levira

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Die Schmerzen können schon heftig werden. Aber da gibt es Möglichkeiten, die Schmerzen zu unterbinden. Zu einen gibt es die lokale Betäubung. Da wird ein Katheter (ganz feiner Schlauch) entweder an der Leiste oder am Rücken in die Nervenbahnen gesteckt. Das Knie wird dann taub. Oder man bekommt durch den Katheter ein sehr starkes Schmerzmittel. Das hatte ich jetzt auch wieder bei meiner Op. Die Schmerzen lassen so nach dem 3.-4. Tag nach.
Und wenn das Schmerzmittel durch den Katheter nicht reicht, kannst du noch Schmerztabletten bekommen. Aber in der Regel reicht der Schmerzkatheter.

Du kannst es ja mal den Narkose-Arzt darauf ansprechen. Die 6 Wochen Laufverbot hatte ich auch. Ist zwar nicht schön, aber da muss man durch. Jetzt habe ich auch wieder Laufverbot. Aber für mich ist das ja schon Routine.
Du brauchst also keine Angst zu haben.

Gruß LIVESTRONG

[Kerstin N.]

Hi,

ja, mir geht es heute gut - wenn man mal davon absieht, daß ich in nicht all zu ferner Zukunft eine Kniegelenksprothese benötige, weil ich eine schlimme Arthrose im Knie habe. Aber z. Z. geht es mir noch gut. die Schmerzen halten sich in Grenzen. Ich kann sogar Sport machen.

Ein Laufverbot hatte ich auch nach den ersten beiden großen Operationen. Danach mußte ich lange Zeit an Unterarmgehstützen gehen. Das war am Anfang gar nicht so einfach, weil ich nicht belasten durfte. Aber es gibt Schlimmeres.

An das Metall an deinen Knochen wirst du dich gewöhnen.

Das kann ich mir vorstellen, daß das ein befremdliches Gefühl für dich sein muß.

Nach einer Umstellungsosteotomie wurde mein Schienbein auch mit Metall zusammengehalten. Das war am Anfang auch komisch. Aber ich habe immer nur daran gedacht möglichst bald wieder fit zu werden.

Gut, daß du dein Gewicht reduzierst. Das ist sehr wichtig, wie Livestrong auch schon so richtig sagt.

Wegen der Reha frag´mal deinen behandelnden Arzt.

Ich kann mir denken, daß das jetzt alles sehr schwer ist, was da nun auf dich zukommt. Natürlich ist das auch für deine Mutter eine schlimme Zeit.
Levira hat vollkommen recht, wenn sie vorschlägt psychologische Hilfe anzunehmen. Du(und auch deine Mutter)lernst dadurch besser mit deinen Ängsten umzugehen. Du kannst deinen Arzt mal darauf ansprechen.



Ich schicke dir ganz viele Grüße und wünsche dir alles Gute!

Kerstin

[Steff]

Hallo Sascha,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Ich befand mich vor ca. einem Jahr in genau der gleichen Situation.
Durch Zufall wurde eine Knochenveränderung im Oberschenkelknochen nahe des Kniegelenks entdeckt.
Nach einer Biopsie bekam ich im März 2010 die Diagnose eines parossalen Osteosarkoms. Ich denke das kommt deinem Ergebnis sehr nahe.
Im Mai folgte dann die OP, in der zum Teil mein Oberschenkelknochen und das Kniegelenk entfernt wurde. Alles wurde durch eine Mutars-Prothese ersetzt.
Zur Schmerztheraphie bekam ich auch, wie Livestrong schon berichtete einen Schmerzkatether und Schmerztabletten nach Bedarf.
Nach zehn Tagen durfte ich schon wieder nach Hause.
Dann waren sechs Wochen ohne Belastung angesagt und danach ging es direkt für fünf Wochen in die Reha.
Anschließend physiotherapie zu Hause und üben, üben, üben.
Ich benötigte keine Chemo oder Bestrahlung, großes Glück bei dieser Art eines Osteosarkoms
Heute kann ich schon wieder recht gut gehen. Es ist zwar nicht jeder Tag wie der Andere, aber man darf den Mut nicht verlieren.
Treppensteigen ist ein Problem und Rad fahren bei mir leider nicht möglich.
Wie du ja schon angedeutet hast, kann das Gewicht wirklich eine große Rolle spielen. Ich wiege eigentlich eher wenig und habe trotzdem durch die Fehlhaltung starke Rückenprobleme.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, will ich gerne versuchen sie dir aus meiner Erfahrung zu beantworten. Natürlich ist bei jedem der Verlauf individuell und der Arzt immer die erste Adresse, aber seelische und moralische Unterstützung ist jetzt auch sehr wichtig. Ich habe in dieser Zeit gemerkt, das man von Betroffenen am besten verstanden wird und hier großen Halt und Anteilnahme erfährt.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine bevorstehende OP und schicke dir ein großes Mut-mach-Päckchen!

Liebe Grüße...