Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Mmute]

Hallo BrSu80 !
Warum sollte dir jemand böse sein, wenn du hier eine Frage stellst ?
Ist natürlich nicht schön, wenn man im Mund etwas vorfindet oder fühlt, was da nicht hingehört. Aber verrückt machen gilt nicht - erstmal ab zum Arzt. Ich würde zunächst zu einem Kieferchirurgen gehen. Falls dieser sich nicht zuständig fühlt, wird er dich woandershin schicken... Ich würde allerdings darauf bestehen, dass man eine Probe entnimmt und ins Labor schickt. Dann bist du immer auf der sicheren Seite.
Wünsche dir alles Gute .... und gute Nerven bis zur Klärung...
lg Ute

[juri]

Huhuuuuuuuuuuuuuuu! Keiner mehr da? Wir wollten Euch auf diesem Wege nur ein schönes laaaanges Wochenende wünschen!
Hoffentlich hören wir bald mal wieder was voneinander.
Also denn... seid lieb gegrüßt und laßt es Euch gut gehen Claudia& Kai

[Lilli82]

Hallo Lonly,
mein Vater (52 Jahre) hatte auch ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden (T1N0M), wurde vor einem Jahr operiert und ich habe ihn nach der OP gefragt, warum auch ein Teil der Zungenspitze entfernt wurde und die Zunge "angenäht" wurde - aber er sagt immer, daß das Standart sei bei dieser OP. War deine Zungenspitze befallen oder ist dies das "normale" Vorgehen bei so einer OP? Er hat seitdem auch keine Geschmacksnerven mehr, was ja schon eine ziemliche Beeinträchtigung der Lebensqualität darstellt - deshalb kann ich mir nicht vorstellen daß da einfach mal so rumgeschnippelt wird?! Ich möchte nicht hinter seinem Rücken seinen Arzt befragen, er das Recht, hat so viel zu erzählen, wie er kann und will - aber seit einem Jahr stelle ich mir diese Frage und habe Angst, daß er uns nicht die volle Wahrheit erzählt, obwohl-ich habe den Arztbericht gesehen, da stand kein Wort von der Zunge...Ich würde mich sehr freuen wenn du mir antworten würdest und hoffe, es geht dir (den Umständen entsprechend) gut :-).
Liebe Grüße, Lilli

[Lilli82]

P.S.
Ich freue mich natürlich auch über Antworten von anderen Forenmitgliedern - ich bin seit einem Jahr stiller Mitleser und dieses Forum ist wirklich eine sehr große Hilfe, was Infos und Tips betrifft, die ich an meinen Vater weiterreichen kann.
Liebe Grüße, Lilli

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
@Eveline75, ich kann dir gar nicht sagen, wie ich mich freue, dass es dir besser geht, und dass auch Felix Wohl auf ist.
Du hast schon so lange nichts mehr von dir lesen lassen, dass ich mir schon Gedanken gemacht habe. Aber Gott sei Dank waren meine Ängste unbegründet.
Weisst du, ich mache mir keinen Kopf wegen der Untersuchung, sondern eher vor dem Ergebnis.
Denn von diesem Ergebnis hängt der Umfang der nächsten OP ab, die mir bevor steht.
Und ja, sie haben mir aus dem Aussenbein ein Stück rausgenommen und zurecht geschnippelt und dann eingesetzt.
Aber bei mir haben sie das in einer OP gemacht. Die anderen OP`s betrafen eigentlich zum grossen Teil irgendwelche Probleme mit Abzesse, die sich im Gewebe darunter gebildet hat, weil meine Schleimhaut sehr mitgenommen war und hin und wieder Risse aufwies, durch die dann vermutlich Essensreste durch gesickert sind.
An sonsten geht es mir derzeit halbwegs gut, auch wenn ich ab und zu auch immer öfters diese Erschöpfungerscheinungen habe. Ich denke, ich sollte vielleicht auch mal eine Rehe beantragen, um mal vollkommen abzuschalten.
Das habe ich bis heute noch nie richtig können, ich hatte selbst in den Ferien immer das Gefühl, irgend etwas zu verpassen, und hab mich so immer wieder selber unter Druck gesetzt ohne es selbst richtig zu bemerken.
Na ja, die anderen Eingriffe (insgesamt waren es 9 an der Zahl)waren 2x am Bein, Haut - entnahme vom Oberschenkel, 2x Nach-OP im Mund, weil sie nich alles richtig dicht gemacht hatten 4x Abszess, davon 2 Stück aufgebrochen plas die haupt- OP.
Wenn du gewisse Sachen näher wissen möchtest, kann ich dir sicher einiges dazu erzählen. Entweder hier oder wenn du möchtest auch über Mail oder Privatnachricht.

@ Lilli 82, bei mir wurde die Zunge nicht angenäht und auch die Zungenspitze besitze ich noch , aber ich habe bereits von vielen anderen gehört, dass das die Standart- Prozedur ist, die Zunge an zu nähen.
Aber auch ich besitze in der vorderen hälfte der Zunge keinen Geschmack
mehr, was mich am Anfang Fix und Ferig gemacht hat, da für mich Essen nicht nur etwas wahr, was zum Leben notwendig ist, sondern es war für mich immer eine passion, ein kulinarischer Genuss
Und nachdem ich die erste Zeit nur über Magensonde und danach einige Wochen nur püriert bis flüssig essen konnte, lernte ich die hinteren Geschmacksneven zu schätzen.
Auch bei mir sagten sie am Anfang nichts von der Zunge, aber auf mein Drängen gestanden sie mir, dass sie ein kleinen Streifen Zunge am Ansatz zum Mundboden entfernt haben und den mundboden mussten sie ja auch wieder irgendwo befestigen, dadurch ist meine Zunge heute so kurz, dass nicht mal mehr richtig aus dem Mund raus schaut,
wenn ich sie herausstrecke.
Heute, (17 Monate nach der OP) kann ich bereits wieder fast alles Essen, mal gut, und ab und zu auch weniger gut, und ich geniesse jeden Bissen, auch wenn es hin und wieder anstrengend ist mit dem beissen.
Aber rede mit deinem Vater, erzähle ihm, dass du dir auch Sorgen machst, und gerne mehr darüber erfahren möchtest, um es besser zu verstehen.
Mir persönlich gingen die andauernden "das wird schon wieder" , und "Kopf hoch, du schaffst das" mit der Zeit ganz schön auf die Nerven, auch wenn ich wusste, dass es alle eigentlich nur gut meinten.
In dieser Zeit war ich froh, hier im Forum einfach sachlich, und ganz normal über die Sache zu reden(schreiben).
So, jetzt wird es aber zeit mal wieder Schluss zu machen für heute.
Ich wünsche euch allen eine schöne restliche Woche und alle Kraft dieser Welt um diesem Untier für immer den Garaus zu machen.
Und denkt immer daran:

"Gebt jedem Tag in eurem Leben die Chance, der schönste in euren Leben zu werden"

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche uns allen nun endlich Frühling - was meint ihr ?

@ Eveline - auch ich freue mich so positive Nachrichten von dir zu lesen.....
Du hast deinem Sohn nicht den falschen Namen gegeben : " der Glückliche "
eine so tolle und starke Mutter zu haben. Ich habe großen Respekt vor
deinem Kampfgeist !

@ Lilli - Warst du mit deinem Vater mal zu den Nachsorge- Untersuchungen ?
Vielleicht werden ja dort schon genügend Fragen für dich geklärt. Meine
Mutter war immer ganz froh, wenn jemand bei ihr war.... Ansonsten
würde ich , so wie auch Reiner das vorgeschlagen hat, ihn einfach fragen.

@ Claudia & Kai - ich hoffe bei euch ist alles roger !?

@ Reiner - das will ich wohl meinen, dass du mal 'ne Reha nötig hast.... die wäre
ja mal überfällig.... auch du brauchst mal nur Zeit für dich....

lg Ute

[juri]

Hallo!
Bei uns ist alles im grünen Bereich. Die Ärzte waren bei allen gelaufenen Kontrollen der letzten Wochen überaus zufrieden mit Kai und nun sehen wir etwas entspannter der Zukunft entgegen. Am 23.03. wird nochmal ein Kontroll-CT gemacht und wenn da nix weiter zu sehen ist soll in Zukunft nur noch Bauch-Sono zur Kontrolle reichen. Wir haben uns um einen Termin in der Schmerzambulanz gekümmert, da Kai nun endlich wieder von den vielen Schmerzmedis wegkommen möchte, die er seit Juni 2008 einnimmt.

So das soll es erst einmal von uns gewesen sein. Wir wünschen Euch für das erste ein schönes Restwochenende und eine (hoffentlich) sonnige Woche. Nun könnte der Frühling endlich mal kommen.

Also denn, alles Gute und bis recht bald...
Claudia&Kai

@ Lonly: Ich hatte noch vergessen, daß wir auch der Meinung sind daß eine Reha für Dich sicher dringend notwendig ist. Gönn es Dir einfach Du brauchst es!!!!!!!!!!! Kai würde Dir auf Grund der tollen Behandlungen Kreischa sehr empfehlen.

[andrea1978]

hallo lonly,
leider kann ich Ihnen keine Ratschläge geben. Ich finde es aber bemerkenswert wie sie damit umgehen. Ich bin nicht selbst betroffen sondern meine Mutter. Sie wurde vor einem Jahr operiert.Ihr wurde über die Hälfte der Zunge entfernt und durch ein Implantat aus dem Unterarm ersetzt. Zudem wurden ihr alle Zähne entfernt. Sie bekam eine Sonde, die sie aber kaum noch nutzt.Pürierte Speisen kann sie schon seit längerem wieder zu sich nehmen (es dürfen aber absolut keine Stückchen drin sein, da sie sich daran verschluckt). Leider kann sie sich auch schwer verständlich machen. Ich möchte ihr gern eine Hilfe sein, nur weiß ich leider nicht wie.
Von Ärzten erhalten wir keine richtigen antworten oder Unterstützung.
Ich würde mich freuen wenn wir über Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen vielleicht etwas Hoffnung und auch über den restlichen Verlauf mehr erfahren würden.
LG andrea
PS: Chemo und Bestrahlung hat sie abgelehnt.

[Manu+Stefan]

Wir wünschen allen ein gutes neues Jahr und hier speziell natürlich ein gesundes oder gesunderes neues Jahr...
Unsere Mutter steckt mitten in der Bestrahlungsbehandlung und jetzt tut es richtig weh. Keine Ahnung, wie sie die nächsten Wochen noch überstehen soll. Im Mund ist nichts mehr heile, sie wird künstlich ernährt und sie kann kaum noch sprechen. Trotz Schmerzbehandlung ist sie nicht schmerzfrei. Ob da alles und das Richtige getan wird? Wir hoffen auf baldiges Ende der Bestrahlung, natürlich den Erfolg daraus und dann eine schnelle Heilung.
Könnt Ihr uns Tipps geben, was eventuell diese Phase erleichtert? Muss sie Schmerzen haben? Wäre eine Unterbrechung der Bestrahlung möglich? Wenn sie durch ist - wie schnell geht es dann mit der Wundheilung?
Wir danken...
Manu + Stefan

[Biene Maya]

Hi Manu, Hi Stefan,

was eure Mama jetzt mitmacht , kenne ich zur genüge...

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung für eine Woche unterbrochen, er hatte eine Mukositis Grad drei, und er hatte leider trotz Morphium ect, immer noch Schmerzen...

Aber die Ärzte haben damals gesagt, es ist sehr schlecht, wenn man die Bestrahlung unterbricht, das macht man wirklich nur, wenn es gar nicht mehr geht.

Wieviele Bestrahlungen hat eure Mama denn noch vor sich? Wird sie auch zweimal am Tag bestrahlt?

Es ist eine sehr schwere Zeit, aber es geht vorbei. Irgendwann hat sich dieser Höllenkampf dann gelohnt...

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, ihr schafft das.

LG Bine

[Manu+Stefan]

Danke Bine.
Sie hat noch 13 Tage auf dem Plan und wir können uns nicht so richtig vorstellen, was da im Mund noch schlimmer werden kann.
Ja - sie muss beißen und wir wünschen uns erst einmal das Ende dieser Behandlung. Danach soll sie eine Kur bekommen. Und danach...? Hoffnung...
Grüße aus dem verschneiten Berlin
Manu+Stefan

[Lonly]

HalloLiebe Forumsgemeinde,
ich wünsche allen hier ein gesunderes und hoffentlich erfolgreiches und erfolgreicheres neues Jahr, auch, wenn es für den einen oder anderen nicht so gut angefangen hat.

@Manu+Stefan
bei mir haben sie auch drauf gedrängt, die Behandlung nicht abzubrechen, was für mich die Hölle war, aber ich denke, das haben sie nicht umsonst gemacht.
Gegen die Schmerzen hab ich "Xylocain" bekommen, welches mit einem Wattestäbchen auf die Schleimhaut aufgetragen wird, um diese etwas zu betäuben.
Aussen gaben sie mir "U- Hydrolotio", eine leicht kühlende Emolsion mit Urea.
Eventuell könnt ihr mal versuchen, ob die Dosis (Morphium) noch etwas erhöht werden kann.
Wenn Sie und Ihr es wollt, dann schafft sie die 12 Tage auch noch.
Die Hoffnung auf ein gutes Ergebnis der Bestrahlung beflügelt, so war es bei mir auf jeden Fall.
Ich drücke Ihr beide Daumen dafür, und glaubt mir,wenn ich sage, "ich fühle mit ihr".

@ Andrea1978

Liebe Andrea,
es tut mir Leid, dass es deiner Ma so schlecht geht. Bei mir wurden fast alle Zähne im Unterkiefer gezogen(2 sind links hinten noch übrig), und das mittlere Drittel des Unterkiefers wurde erneuert, sowie der gesamte innenraum unten aber die Zunge haben sie sie nur angenäht, was für mich schon schlimm genug ist.
Ich glaube, sie darf einfach nicht aufgeben und sich gehen lassen, wenn sie eine Besserung der Motorik erreichen möchte, aber genau kann ich dir dies auch nicht beantworten, da ich diebezüglich keine Erfahrung habe.
Eventuell kann dir "Silverlady" (Nickname hier im Forum) mehr Hilfe leisten, um an die richtigen Informationen zu kommen.

Gruss Reiner

[manu0602]

Hallo,

ich bin ganz neu in diesem Forum und hoffe auf viele Antworten bzw. um einen Erfahrungsaustausch betroffener...

Meine Mama hat am 13.02.2009 erfahren das sie einen bösartigen Tumor im Mundboden hat. Die Ärzte fackelten nicht lange und setzten die 10 stündige OP auf den 18.02.2009.

Sie hat die Op (gut) überstanden wenn man das so nennen kann....Sie war eine kämpferin und konnte knapp drei Wochen später wieder entlassen werden.
Man hat ihr gewebe aus dem Unterarm entnommen um ein geeignetes Implantat für den Mund zu formen.
In der Zeit im Krankenhaus nahm sie dann über 20 kilo ab...
aber es hiess das sei normal...
Wie auch immer, wir alle dachten die frau sein "unkaputtbar", alle vier Wochen ging sie dann zur nachsorge, bis zudem Tag an dem sie ihrem arzt mitteile das sie etwas an der anderen Seite bemerkt hätte. Sie machte ihren behandelnden Arzt sogar darauf aufmerksam das Sie dadurch schmerzen hätte die aufs Ohr gehen.
Ihr Arzt gab ihr Nasivin...
Meine Mama verlor das vertrauen und man konnte zusehen wie der Tumor wächst. Innerhalb von drei Monaten hatte die geschwulst am Hals fast die grösse eines Handballs. Meine Mutter ht geahnt was um sie geschah,doch nichts und niemand konnte sie dazu bewegen wieder in diese Klinik zu gehen.
Am 17.01.2010 habe ich es dann endlich geschafft meine Mama zurück in diese Klinik zu bekommen. Das allerdings auch nur weil ihr Körper mittlerweile nicht mehr konnte und sie zu Hause ständig zusammen brach.
Ihr behandelnder Arzt vom Vorjahr bemühte sich dann auch zu meiner Mutter und knallte uns dann schließlich an den Kopf das dieser Tumor sie umbringen würde und sie zu keiner Therapie mehr zugelassen wird.

Sie wurde zugelassen und begann wieder zu kämpfen...

Nachdem man ihr einen Tracheostoma (mit Sprechkanüle) und eine PEG Sonde gelegt hatte, wollte man dann auch mit der Radiochemo beginnen...
Am 21.01.2010 wurde ihr dann die Mske angefertigt.
Die erste Bestrahlung sollte dann am 28.01.2010 beginnen, was allerdings nicht möglich war, da meine Mama in der zwischenzeit Notoperiert wurde wegen der Peg Sonde. Die war undicht und die Schwestern reagierten nicht auf die Aussagen meiner Mutter.

Wie auch immer, man hat dann letztendlich am 04.02. mit der Bestrahlung begonnen. Insgesamt handelt es sich hier um eine Therapie mit 33 Siztungen wobei die Srahlendosis kontinurirlich erhöht wird und zum schluss auf 69.9 GY bestrahlt wurde.
Zwischendurch bekam sie dann noch zwei Chemozyklen Cisplatin.

Nun hat sie es geschafft und hat die ganze Prozedur hinter sich gebracht.
Sie ist jetzt wieder zu Hause,zwar mit Peg und Tracheostoma, aber immerhin zu Hause.
Leider ist es so das uns keiner der behandelnden Ärzte Auskunft gegeben haben.
Man behandelt einfach wild drauf los und offene Fragen werden gar nicht beachtet.
Ich suche auf diesem Weg zwecks Erfahrungsaustausch betroffene bzw. Angehörige...
Ich weiß einfach nicht mehr weiter und ich habe das gefühl das meine Mutter, ach ja erst 50 Jahre alt einfach aufhört zu kämpfen.

Danke das ihr euch die Mühe gemacht habt meinen Roman zu lesen und ich hoffe auf baldige Antwort!!!

Lieben Gruß

Manuela
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[Manu+Stefan]

Hallo Manu,

schon eine Weile her, dass ich dies las. Keine Ahnung, warum sich keiner der "Alten" hier meldet. Wir sind ja auch mit unserer Mutter am Kämpfen, owohl es im Moment recht gut aussieht und das Nichtoperieren sich wohl als das absolut Richtige herausgestellt hat.
Die Ärzte und das andere Personal machen eben ihren Job und das halt mehr oder weniger. Wir haben das auch erfahren und wenn man nicht selbst sagt was man will und wie man es will, dann geht so einige Male etwas schief. Gerade die Wund- und Schmerzbehandlung wird gern vernachlässigt. Hier gibt es aber auch spezielle Ärzte, die sich da auskennen - da muss man hingehen, die muss man sich heranholen (z.B. im Krankenhaus), auf die muss man bestehen.
Erst einmal alles Gute...
Manu+Stefan

[manu0602]

danke für euren beitrag...

ich bin total verzweifelt im moment...es kommt mir so vor als wäre meine mutter ein versuchskanninchen...
wir bekommen einfach keine auskunft und das schon seit dem 17.01.10...
ich lese viel, war bei den therapien dabei und versuche meine mutter auf zu bauen wie es nur geht. ich habe es jetzt geschafft einen arzt zu finden der sie als patientin ambulant übernimmt! aber wem können wir noch trauen? erst hiesses sie wird sterben, dann wurde sie zu den therapien doch zu gelassen...nun hat sie alles hinter sich und keiner sagt was...
wir wussten das der tumor nicht operiert werden kann da er sich um die halsschlagader gewickelt hat(angeblich)...worauf soll ich mich vorbereiten? ich versteh die welt nicht mehr...wer sprict endlich mal klartext mit uns?