|
#1
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Mein Mann wurde im Dezember 2008 an einem Oligoastro III operiert, teilentfernt und er bekam ebenfalls lediglich Temodal - nach 13 Zyklen (im Februar 2010) hat der Prof sich für eine Pause entschieden und bisher gibt es keine Wachstum zu verzeichnen.
Strahlen und Co. möchte sich der Prof für ein Fortschreiten der Erkrankung "aufheben" und ich bin davon überzeugt, dass es der richtige Weg ist! |
#2
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Hallo Michaela,
ich habe ein Oligoastrozytom II. Operiert 01/2006 leider konnte auch nicht alles entfernt werden. Rezidiv 04/2007, 6 Zyklen Temodal (ohne Probleme). Da waren auch die Langzeitschäden die Entscheidung gegen eine Bestrahlung. Seitdem keinerlei Probleme mehr. Ende Juni war ich im MRT alles ok. Nächste Kontrolle erst in einem Jahr. Wünsche Deinem Freund von Herzen ALLES GUTE und schicke Dir und den Angehörigen ein dickes Kraftpaket. Liebe Grüße Birgit |
#3
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Zitat:
|
#4
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Hallo,
Ich habe auch einen Astrozytom III und wurde 2005 mit OP,Chemo und Strahlentherapie behandelt und ich finde es war richtig beides zumachen. Meiner Meinung nach sollte man bei so einer Diagnose so aggressiv wie möglich behandeln vor allem wenn bei der OP nicht alles entfernt werden konnte und der Tumor noch klein ist. Was spielen den die Langzeitschäden für eine Rolle wenn man sie nicht erlebt. Man weis ja auch nicht zu welcher Gruppe man gehört die mehr von einer Chemo oder von einer Bestrahlung profitiert also dann doch lieber beides. Außer dem kann man eine Chemo im Falle eines Rezidivs wiederholen ich würde nur nicht die selbe wieder machen da die Tumorzellen resistent werden können. LG Heiko |
#5
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Hallo Heiko,
wenn sich der beschrittene Weg für Dich richtig anfühlt / anfühlte dann ist das doch super!!! Zwischenzeitlich gibt es eben auch Studien dazu, dass es keinen Vorteil für IIIer bringt beides gleichzeitig zu unternehmen (ich werde zu Hause mal in meinen Favoriten kramen und die entsprechenden Links einstellen). Vermutlich wird der Goldstandard irgendwann auch in diese Richtung gehen; noch ist er es nicht. Es ist ja nicht so, dass es nur die Langzeitschäden sind, die Probleme bereiten, sondern eben auch die Komplikationen schon während der Behandlung da sind und es hat auch ein stückweit mit der Lebensqualität zu tun, für welchen Weg man sich im Moment der Diagnose entscheidet! Zum Thema "profitiert man mehr von Chemo oder Radiatio" gibt es durchaus Möglichkeiten der Untersuchung - sprich ein genetisches Profil des Tumors mit entsprechenden Markern kann durchaus zeigen, dass die Chemo höchstwahrscheinlich anspricht oder eben auch nicht. Im Falle meines Mannes wurde das gemacht und die Sensitivität war gegeben. Ich persönlich finde nicht die Aggressivität in der Vorgehensweise wichtig, weil wir alle wissen, dass Hirntumore dieser WHO-Klassifikation eine Einbahnstraße sind und eine Heilung nicht erreicht werden kann - ich finde wichtig, dass die Zeit bis zu einem Rezidiv oder einem Progress hinausgezögert wird, bei einem Maximum an Lebensqualität; dass nicht direkt alles Pulver verschossen wird, obwohl der Tumor evtl. langsamwachsend ist und man mit minimalem Einsatz auch etwas erreichen kann und im Falle des Falles noch einen Plan B, C und im Idealfall auch D und E im Ärmel hat - so läßt sich die Zeitspanne vermutlich noch maximieren. Und wie jeder hier, hoffe auch ich darauf, dass mit dem Maximieren der Zeitspanne neue Wege, bessere Wege und erfolgreichere Wege bei der Behandlung dieser Tumorarten gefunden werden... Ich wünsche jedem Einzelnen hier alles erdenklich Gute! |
#6
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Hallo !
Ich wollte mal fragen was ihr mr raten könnt . Mein Sohn ist 7 und es wurde jetzt so ein sch.... Ding im Hirn gefunden . op hat er gut überstanden aber alles konnte nicht entfernt werden . Jetzt soll auch strahlen und Chemo gleichzeitig gemacht werden und jetzt wo ich das hier alles so lese ....mhhhh bin etwas im zwiespalt . :-( ich weiß im mom eh nicht wo mir der Kopf hängt , weil ich noch so erschüttert bin über das alles . Man sagte mir ich soll nicht googeln aber ich muss , den wie soll man den sonst mitreden können oder vielleicht die Ärzte mal einen konter geben ? ich will auch nur das beste für ihn und meine Sohn auf keinem Fall an dem Ding verlieren . Bitte helft mir etwas .... |
#7
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
hallo ihr alle,
zuallererst möchte ich euch alles erdenklich gute wünschen. und dann einen kommentar abgeben zu "wen interessieren langzeitschäden, wenn man sie nicht erlebt?" meine mutter hatte vor 17 jahren ein astrozytom grad III und ist vor knapp zwei wochen gestorben. sie wurde damals operiert sowie mit chemo und bestrahlung behandelt. obwohl ihr ursprünglich nur 2 jahre gegeben worden waren, lebte sie weiter und weiter und weiter und der tumor war besiegt, es gab nie ein rezidiv. ABER das gehirn war durch die strahlenbelastung so geschädigt, dass sie von jahr zu jahr unselbstständiger wurde, kognitiv und motorisch abbaute, dement wurde etc etc. irgendwann gabs dann nochmal einen sturz auf den kopf, ein aneurysma, halbseitige lähmung, rollstuhl, depression, psychosen, fortschreiten der demenz, am ende 9 monate koma und jetzt ist sie tot. sie hatte in den letzten jahren im großen und ganzen kein lebenswertes leben. wir, die familie, für die sie damals so gekämpft hatte, hat sich zwar so gut es ging um sie gekümmert, aber es hat ihr nie gereicht. sie hat sich verdammt einsam gefühlt in den letzten 10 jahren oder noch länger. besuche hatte sie nach 5 minuten wieder vergessen, und schmerzen hatte sie beinahe überall und vollgestopft mit medikamenten war sie. ich frage mich sehr oft, ob es nicht "besser" gewesen wäre, wenn sie all das leid nicht mehr hätte erfahren müssen. und wir auch nicht. warum ich das hier schreibe? weil meine mutter all das damals nicht sehen wollte. diese langzeitschädenrisiken. sie hat einfach nach der "heilung" des tumors unbedingt wieder die alte sein wollen und beinahe so leben wie vorher. sie hat uns, die wie noch kleine kinder waren, nie erzählt, was mit ihr los war. es ist alles so verdammt traurig... und ich glaube nur, man sollte auch die langzeitschäden bedenken. es ist nicht egal. es ist einfach nicht egal. alles gute für euch, wirklich, alles gute. |
#8
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Zitat:
LG |
#9
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Ich wurde nach meiner OP Bestrahlt UND mit Temodal behandelt.
Mein Resttumor ist dadurch geschrumpft.*yippie* Allerdings hab ich ganz schön mit nebenwirkungen zu kämpfen gehabt. Ich würde das auch nochmal machen, allerdings nur Stationär. Gut mittlerweile weiß ich was auf mich zukommt. Da würd ich vorsorgen. Im Moment hab ich mit Muskelschmerzen zu kämpfen. Aber das geht auch vorbei sobald ich mit der Chemo durch bin.
__________________
_______________________ Liebe Grüße Blitz |
#10
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Zitat:
|
#11
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Zitat:
ich hoffe selbstredend auch, dass diese guten Nachrichten anhalten werden, wir sind uns aber durchaus der "Endlichkeit" dieser bewußt. Was ich vielleicht noch dazu sagen sollte: Das Temodal wurde nicht einfach "mal eben" abgesetzt, sondern selbstverständlich nachdem nicht nur ein erneutes MRT gemacht wurde, sondern auch ein FET-PET was einen Einblick zuließ, was die Tumoraktivität angeht - das halte ich persönlich für sehr wichtig bei einem derartigen Schritt. Der Prof. hat sein Vorgehen damit begründet, dass zum einen nicht bekannt wäre, wann Temodal anfängt unwirksam zu sein und nach derzeitigem Wissensstand bei einem Progress erneut eingesetzt werden kann und zum anderen die Chemo natürlich auch den Körper schwächt und man mit einer Dauergabe evtl. auch eine Schwächung zu einem Zeitpunkt in Kauf nimmt, zu dem die Gabe nicht angezeigt ist und dann im Falle eines Progresses / Rezidivs aufgrund dieser Schwächung keine Möglichkeit mehr hat darauf zurück zu greifen, weil der Organismus dann zusammenbräche. Wie geht es Euch denn mit der Entscheidung? |
#12
|
|||
|
|||
AW: astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???
Zitat:
|
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
Themen-Optionen | |
Ansicht | |
|
|