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#1
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AW: Ipilimumab-Therapie
Hallo zusammen,
ich hoffe, es geht allen Ipi-"Usern" (und natürlich auch allen anderen) den Umständen entsprechend gut. Ich hab ein paar Fragen und hoffe, Betroffene, Interessierte und Angehörige können mir vielleicht Tipps geben: Mein Vater hat kurz vor der dritten Ipi-Gabe (die ersten beiden ohne gröbere NW bzw. nicht eindeutig zuzuordnen) pausieren müssen, da eine OP notwendig(er) wurde. Nach kurzer Erholungsphase sollen die beiden letzten Ipi-Infusionen gegeben werden. Nun frag ich mich gerade, was dann kommt? Denn: mein Vater hat ja nach dieser letzten OP zumindest laut Bildgebung (PET) im Moment keine Metastasen mehr (toi, toi, toi). Weiss jemand, ob es "am Plan" steht, zu warten, bis sich wieder etwas im CT/MRT/PET zeigt? Und wenn ja, was dann? Oder gibt es so etwas wie eine prophylaktische Ipi-Gabe in bestimmten Zeitabständen (mir war, als hätte ich etwas derartiges gelesen/gehört)? Über Erfahrungsberichte, Infos, links etc. wäre ich sehr dankbar! LG An_na |
#2
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AW: Ipilimumab-Therapie
Hallo an na.
Ich habe auch IPI bekommen. Auch ich habe davon schon einmal gehört. Aber ich glaube mich zu erinnern,dass man da ein bestimmter Faktor im Blut braucht.Am besten fragst Du mal den Arzt. Aber man kann IPI auch mehrals geben. Wenn wieder was wächst oder dazukommt kann man es wiedergeben. Sofern es gut angeschlagen hat.LG BilleG. |
#3
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AW: Ipilimumab-Therapie
Guten Morgen an_na,
es gibt seit letztem Jahr eine Studie, die überprüft ob man Ipilimumab auch adjuvant anwenden kann. Ich hatte damals in Jenny B.`s Thread zwei Links dazu gesetzt. Damals war die Charite wohl auch bereit das Ipi außerhalb der Studie weiterzugeben. Das hatte mir damals ein Pharmareferent auch bestätigt. Mit ihm hatte ich ein, ich denke für beiden Seiten, informatives Gespräch über den Wirkstoff. U.a. weiß man zB nicht wie sich dieser Wirkstoff bei vorhandenen Autoimmunkrankheiten verhält, da man dies bisher nicht auf dem Prüfplan hatte. Jenny hatte damals in zwei Unikliniken nachgehakt wie die den Einsatz von Ipi als adjuvante Therapie bewerten. Die beiden Unikliniken standen contra der Sache gegenüber.
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#4
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AW: Ipilimumab-Therapie
Ich habe in Heidelberg davon erfahren. Da läuft eine Studie mit 3mg/kg Körpergewicht IPI-Gabe,eine über 10mg/KG Körpergewicht IPI-Gabe und eine Studie da bekommt man die 4 IPI Infusionen und zusätzlich alle 3 Monate eine IPI Infusion. Aber dazu braucht man einen bestimmten Faktor im Blut. Aber da kann man nachfragen. Ich hatte den Faktor nicht. Aber ich war/bin trotzdem Teil der Studie in Heidelberg. Und bei mir hat es sehr gut angeschlagen. Alles stabil im Moment. Gottseidank. Keine weitere Metastase dazugekommen und die die da ist ist nicht gewachsen.Wie gesagt alles stabil im Moment. Habe jetzt 3 Stagings hinter mir nach der letzten IPI Gabe.
LG BilleG. |
#5
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AW: Ipilimumab-Therapie
Hallo J.F.,
danke für die Info - werd gleich mal nach den Links schauen. Hallo Bille, willkommen und ich freu mich, dass Ipi bei Dir so gut wirkt. Vielleicht möchtest Du uns ein paar Details über "Dich und Dein Melanom" geben? Danke auch an Dich für die Infos. LG An_na |
#6
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AW: Ipilimumab-Therapie
Schon 3x meine Geschichte geschrieben. Konnte sie nicht einstellen obwohl ich angemeldet war. Vielleicht weil sie so lange ist. Keine Ahnung. Mal schauen ob es jetzt geht.
LG BilleG. |
#7
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AW: Ipilimumab-Therapie
Jetzt hat es gegangen. Vielleicht jetzt in Kurzform und dann mehrere BErichte hintereinander. Also nicht wundern. Will nicht alles wieder schreiben und dann geht es wieder nicht.Darum jetzt einige kleinere Berichte.
Ich bin 41 Jahre alt und habe ein MM am Hals seit 2011. Da im Mai Erstdiagnose.Kein Lymphknotenbefall.Dann bekam ich Hochdosis Interferon.36 Mill.Einheiten jeden Tag 4Wochen lang. Schlimmste Zeit meines Lebens. Antriebslos,Müde,Appetitlos,Psychisches Wrack, Kein Mensch eben. Dann 3/Woche 18 Mill. Einheiten. Erste Spritze ok.Zweite Spritze hab ich mir nicht mehr gegeben. Morgens Totalzusammenbruch von meinem Körper.Keine Kontrolle mehr. Schlimm.Und da sagten die Ärzte dass dies Nebenwirkung sei und wiederkommen kann. Da war meine Entscheidung dann gefallen. Nie mehr Interferon. So mache jetzt nächsten Bericht. Bevor ich wieder so viel schreiben und es wieder nicht einstellen kann. |
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