Wir holen Papa da raus!

[claudia81]

Hallo großer Bruder,
die autologe SZT entscheidet sich gravierend zur allogenen SZT.
Bei der autologen ist Dein Papa höchstwahrscheinlich in einem 2-Bett Zimmer. So bald die Leukos unter 1000 fallen, gelten folgende Hygienemaßnahmen:
Händedesinfektion und Mundschutz aller ins Zimmer kommenden. Wenn Dein Papa das Zimmer verlässt muss er auch einen Mundschutz tragen und wenn er wieder ins Zimmer geht, sich die Hände desinfizieren. Die Nahrung wird keimreduziert sein. Dauer des Ganzen bis zur Stabilisation 3-4 Wochen wenn alles nach Plan läuft.
Aus eigener Erfahrung kann ich jetzt nur sagen, die autologe SZT ist nichts im Vergleich zur allogenen SZT
Diese wird eingeleitet wenn:
-Therapieversagen unter normaler Chemo (R-CHOP)
-Frührezidiv (hier nicht immer, oft wird gewartet ob die autologe SZT ausreicht, erfahrungsgemäß reicht diese aber oftmals nicht aus, deshalb fangen viele Kliniken, besonders auch bei "jungen" Patienten mit der autologen SZT gleich die Fremdspender-Suche an.)
Hier kommt man auf eine spezielle Station, bekommt viel mehr Infusionskram, ist dauerhaft isoliert (Zimmer verlassen geht erst gegen Ende des Aufenthalts wenn die Leukos über 1000 sind). Jeden Tag duschen und eincremen mit spezieller Waschlotion/Creme. Besucher und Personal müssen sich die Hände desinfizieren, spezielle Schutzkleidung anziehen und einen Mundschutz tragen. Die Nahrung ist keimfrei (sofern man überhaupt was Essen kann). Täglich frische Kleidung von Kopf bis Fuß (Hosen und Hemden werden von der Klinik gestellt). Täglich frische Bettwäsche und Zimmer sauber machen. Man darf nichts aufheben was einem runterfällt. Dauer des Aufenthalts 4-8 Wochen. Man bekommt vor der SZT auch eine spezielle Chemo, die ist um ein vielfaches stärker als zur autologen SZT. Die fremden Stammzellen brauchen meist etwas länger bis sie anwachsen, deshalb auch die intensiven Sicherheitsmaßnahmen. Die eigenen wachsen eigentlich immer an, bei den fremden kann es leider auch mal passieren, dass sich nichts tut, (aber auch dann gibts noch Optionen). Die allogene SZT war für mich die Hölle auf Erden, es gibt aber auch Patienten die stecken das super weg mit kaum Nebenwirkungen!!! Manche kommen sogar schon unter 4 Wochen wieder nach Hause!!
So wenn noch Fragen da sind, her damit, aber macht Euch bitte noch keinen Kopf über ungelegte Eier!
Alles meine Erfahrungen was ich geschrieben habe...
Liebe Grüße
Claudia

[Voluntas]

Danke für deine Antwort Claudia. Mit den ungelegten Eiern sagst du was, Papa ist heute Morgen auf die Intensiv gekommen wegen starker Luftnot. Ich dreh gerade ein bisschen am Rad..

Mittwoch haben wir noch Hangover 2 Vorpremiere zu dritt geschaut und jetzt so.. Mir geht der Arsch auf Grundeis.

Ich habe deine Geschichte auch gelesen Claudia, ich drücke dir wirklich die Daumen, dass du den Rest endlich wegbekommst!

Die SZT ist jetzt auch erstmal noch weiter weg als gestern und erstmal kein Thema mehr, hoffentlich nur für ein paar Tage.

[Martin59]

Moin großer Bruder,

ich hoffe das es Eurem Vater wieder besser geht und ihr die Therapieplanungen ohne Probleme weiter verfolgen könnt.

Hier jetzt noch etwas zur Autologen:
Die kritische Phase während der autologen ist dann wenn, durch die Chemo bedingt, die Leukos unter 1000 sind. Sind sie unter 500 ist komplette Isolation notwendig. Nicht erschrecken, das ist das Ziel der Chemo. Wenn die Leukos bei 0 sind ist der optimale Zustand erreicht. Nach der Gabe der Stammzellen dauert es etwas sieben Tage bis sich die Stammzellen im Knochenmark festgesetzt haben und dieses wieder neue Zellen produzieren kann. Danach geht es in der Regel permanent aufwärts.
Wichtig ist es das euer Vater, nach der Trans schnellstmöglich wieder zu Kräften kommt da die anschließende Allogene viel Zuversicht und Kraft fordert.
Aber, zerbrecht euch nicht den Kopf über das Thema. Geht die autologe an...und dann wird man sehen was mit der Allogenen ist. Auch da gibt es Variationsmöglichkeiten die dem Patienten helfen können . ( Bezogen auf die Hochdosischemo). Infos darüber gebe ich euch gerne wenn es so weit ist. Alles andere ist jetzt nur verwirrend.

Sagt eurem Vater einen lieben Gruß von mir und...das er dass was ich geschafft habe...auch schaffen kann.(Das quentchen Glück vorausgesetzt)

Und wenn ich alles richtig gelesen und verstanden habe dann ist Kämpfen nicht euer Problem. Und das ist wichtig...

In diesem Sinne

Die Daumen sind gedrückt

Martin

[Eries]

Hallo!

Ich habe mir gerade euren Thread durchgelesen - eventuell blüht meinem Vater auch dieses Szenario.
Ich kann euch leider noch keine Erfahrungsberichte liefern, aber ich bin in Gedanken bei euch.

Schwacher Trost, ich weiß. Ich wünsch euch von ganzem Herzen, dass es bald bergauf geht!

[claudia81]

Hallo nochmal,
ich hoffe Dein Papa ist von der Intensiv runter und es geht ihm besser?!
Ich möchte Euch bißchen Mut machen! Ich weiß zwar nicht ob es zu früh ist, denn ich bin ja noch lange nicht über den Berg (wenn ich das eh überhaupt je sein werde) aber, ich stand während der allogenen SZT kurz vorm Leber und Nierenversagen, mir ging es eine zeitlang richtig richtig schlecht. Zum Glück war meine Mama da und hat mir beim Duschen und Eincreme geholfen, ich hätte es nicht alleine geschafft! Und jetzt gehe ich wieder bis zu 2 Stunden mit unserem 50kg Hund Gassi, klar danach bin ich schon erschöpft aber für mich ist das ein riiiiiiiiesen Fortschritt, wenn man bedenkt, wie fertig ich war als ich aus der Klinik kam. Da ging gar nichts und ich war nur wochenlang am
Momentan gehts mir gut, ich hatte noch keine Erkältung oder so, die Bestrahlung ist zur Hälfte rum (davon merke ich zum Glück auch noch nichts) und das ist das was zählt! Meine Blutwerte sind zwar noch zerschossen, aber davon merk ich zum Glück nichts. Einzig mein irre juckender Ausschlag nervt, aber langsam gewöhn ich mich schon dran. Also auch wenns manchmal Aussieht wie ne einzige Sackgasse, es tun sich immer wieder Wege auf...nur nicht stehenbleiben!!!
Alles Gute!!!

[Voluntas]

Hallo ihr Guten,

Bin zurzeit im KH und weiß nun das Papa noch diese Woche auf der Intensiv bleiben wird. Im großen und ganzen geht es ihm Recht gut, nur die Sauerstoffsättigung im Blut stimmt nicht da sich das CMV in der Lunge breit gemacht hat, er ist gerade zur Spiegelung, dann gibt es Inhalationen und Spülungen der Lunge. Bis auf ca zwei Luftnotanfälle am Tag ist aber eigentlich alles i.O., zumindest sieht es so aus. Ich bin davon überzeugt, dass wir das Virus in den Griff kriegen!

Außerdem wurde heute die Knochendichte wegen der Wirbel gemessen, Ergebnisse stehen aus. Aber jetzt erstmal step-by-step. Ich werde dennoch morgen mit dem Onkologen die weitere Lymphom Therapie besprechen.

Drückt uns bitte weiter die Daumen! Euch auch alles Gute,
Der große Bruder

[Voluntas]

Hallo zusammen,

habe heute mit den Ärzten gesprochen und es ist einiges bei rumgekommen. Zunächst wird der aktuelle Krankenhausaufenthalt ein längerer für Papa. Diese Woche soll er noch auf der Intensivstation bleiben zwecks Überwachung, anschließend auf normale Station kommen. Mit Sauerstoffschnorchel in der Nase hatte er heute schon wieder einen Spitzenwert von 99%, nachdem die letzten Tage da ein wenig bescheidener waren was die Sauerstoffsättigung betrifft! Für mich bedeutet das ganz klar, dass die Lunge wieder besser funktioniert.
Auch so fühlt er sich schon viel besser sagt er und das merke ich auch.

Zwecks SZT hat sich unser Doc mit der Uniklinik Münster und Hamburg auseinandergesetzt, damit jetzt schlneunigst die Suche nach einem Spender für eine allogene Transplantation gesucht wird. Die vier Woche mit dem CMV, in denen jetzt erstmal keine Chemo gegeben wird, schätzt er als nicht 'zu dramatisch' ein, da die Tumorlast im Moment sehr gering ist und sich nur wenig bisher unter R-CHOP negativ verändert hat. Ich kaufe ihm das soweit ab, außerdem haben wir da gar keine andere Wahl. Chemo geben ist zurzeit noch nicht drin. Habe beim nächsten Treffen noch reichlich Fragen an für ihn parat, was z.B. das Virus evtl mit der Progression des Lymphoms zu tun haben könnte.

Auch die Entzündungswerte CRP und LDH sind weiter rückläufig, ich bin heute guter Dinge.

Wir halten weiter zusammen und geben alles!

Hat jemand von euch Erfahrung mit der Uniklink Münster? Hat dort vielleicht jemand eine SZT bekommen?

Grüßend,
Der große Bruder