Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr Lieben,

dass die Suche nach meinem Königinnenweg so wenig geradlinig sein würde und ständig schlangenlinien macht, das habe ich mir nicht vorgestellt.

PIPAC Therapie ????

Es ist noch eine neue Bahndlungsoption aufgetaucht. (danke liebe hope )
Die Idee ist, Peritonealkarzinose, die ja aufgrund des schlecht durchbluteten Bauchfells schlwierig mit Chemo zu erreichen ist, mit einer Druck-Chemo zu behandeln, die Chemo wird als "Nebel" unter Druck "eingeblasen". Minimalinvasiv als OP. mit nur 10% der normalen Dosis einer Chemo. Hat überraschende Behandlungserfolge gezeigt. Es aber auch erst ein paar mal erprobt worden.
Mehr Infos findet Ihr unter Pressenews etc.... im Forum.

Ich finde es für mich als eine sehr schlüssige und interessante Alternative. Weil ja die PeritonealKA genau mein Problem ist. Eine andere Form / Fernmetas etc. hatte ich bis jetzt nicht.

Leider ist die klinik, in der es gemacht wird, weit weg (Herne/NRW). Trotzdem habe ich mich nun dort gemeldet und hoffe, angenommen zu werden.

Mir ist ja eine HIPEC OP zu riskant und die Erfolgsaussichten sind gering, da die chemospülung nicht überall hin gelangen würde. Und genau da setzt die PIPAC methode an.

Bitte, nachdem Avastin schon nicht klappt - ich will dieses Mal dabei sein und das machen können. Drückt mir bitte die Daumen. In ca. 14 Tagen erhalte ich Bescheid.

So, mal weitersehen.
Habe mir einen Termin für ein MRT im März ausgemacht - mal wieder ein "Tag der Wahrheit".

Viele liebe Grüße
Birgit

[Edeka]

Liebe Birgit,
ich drück Dir die Daumen!
Edeka

[tschuy]

Liebet Engelchen

och meno, is schon schwer all diese Hindernisse zu ertragen, aber wer sagt, dass wir es leicht haben??? Obwohl wir alle es bei unserem Los sowat von verdient hätten. Diese neue Methode finde ich sehr interessant, habe ja auch P-karzinose. Ich scheue nur jeden Schnitt, jede OP, habe in meinem Leben schon so viele, teils auch schwere OP`s gehabt. Ich würde mich für dich sehr freuen, wenn sich da im fernen Ruhrgebiet eine Option für dich auftuen würde. Drücke dir natürlich alle verfügbaren Daumen und Zehen!!!! Mir geht es mal so, mal so. Hatte letztens wieder so massive Choliken, dass ich nicht zur Chemo konnte
Habe gestern nach vielen Jahren wieder mit Mistel angefangen. Jetzt in der phalliativen Behandlung trägt meine KK (TK) das auf einmal. Na ja, nehme das als sekundären Krankheitsgewinn
Nächste Woche Kontrolluntersuchung, ob die Chemo wirkt.
Ich wünsche dir, liebe Birgit, allet, allet jute, würde mich freuen, wenn du mich auf dem Laufenden hälst. Ich wünsche dir viele Ruhe- und Kraftinseln im Alltag
Ganz, ganz liebe Grüße vonne Ruhr
Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka, danke schön.

Liebe Juliane,

tja ja, wer weiß, vielleicht - hoffentlich - ergibt sich ja dann eine Gelegenheit zum Kennenlernen. Die ICE Verbindung Berlin - Ruhrpott ist ja gut, das würde ich auf mich nehmen.

Seufz, ja Schnitte in den Bauch, das hatte ich auch schon zur Genüge. Dreimal den grossen Bauchschnitt schon. Mir reicht es auch. Da kann ich Dich gut verstehen. Dann vorher noch der Kaiserschnitt - mein Bauch hat sich "bekreuzigt" und das dauerhaft gibt schlimmeres.

Aber die OP - damit tröste ich mich - ist minimalinvasiv.
ich denke mal: darauf kommt es jeztt auch nicht mehr an. allerdings, das ist schwerwiegend, ist jeder Eingriff eine Bedrohung aufgrund unverhersehbarer KOmplikationen. Das macht mir Sorgen.
Beim letzten Mal hatte ich eine Thrombose im Arm, da ist es ja dann nicht so weit bis zur Lungenembolie, woran mein Vater gestorben ist.

Erst mal abwarten, was passiert. Ich halte dich auf jeden Fall auf dem Laufenden.

Für Deine Untersuchung wünsche Ich dir alles gute. meine Daumen sind ebenfalls gedrückt. Schreibst Du mal, wie der Befund ist?
Mistel - super. Mache ich auch. Habe nächste Woche sogar eine Misteltherapie-Beratung an einem anthroposophischem Krankenhaus. Mein Arzt hat das immer nur so nebenher gemacht. Ich möchte jetzt eine richtige Beratung.

liebe Grüße, muss mich eilen, die Kinder von der Kita holen
schönes Wochenende Dir und Euch
Birgit

[Conny]

Hallo Berliner Engelchen
zufällig habe ich einen Fernsehbeitrag zu PIPAC gesehen,also ich war auch ganz erstaunt darüber und habe mir diese Option auch im Hinterkopf vermerkt
Es macht auch Hoffnung dass es immer wieder mal was Neues gibt und gerade bei der PC geforscht wird.
Ich wünsche Dir wirklich dass Du diese Chance bekommst und bin schon gespannt auf Deine Nachricht.
Hast Du denn nun 100% eine Absage von Avastin bekommen?
Wünsche Dir alles Gute und viel Ruhe und Kraft.
Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Birgit,

ich bin immer wieder erstaunt mit welcher Kraft und Energie Du Dich auf die Suche nach Behandlungsoptionen machst und Rückschläge (z.B. dass Deine blöde KK Dir das Avastin nicht bezahlen will) verkraftest.
Wo nimmst Du das bloß her???

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass Du nächste Woche gute Nachrichten bekommst und es dieses mal mit der von Dir erwünschten Behandlungsoption klappt.

Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr Lieben,

buddel buddel - wo ist nur mein Thread vergraben .... AHH, so weit hinten. Violá.


Heute abend nur mal kurz, aber seeehr POSITIV:

es ist nun schon 1 !!! ganzes Jahr her, dass ich wieder ohne PORT lebe !!!!!
JIPPIEH !!!

Für viele für Euch mag es vielleicht nicht so nachvollziehbar sein, warum mir das so wichtig ist.

Aber die Vorgeschichte war doch die: alle Ärzte rieten mir ab, das Ding herauszunehmen - ich würde es doch ein paar Monate später eh wieder brauchen: da sehr schlechte Prognosen nach einem Frührezidiv. Da erwartete man das nächste Rezidiv in noch kürzem Abstand.

war aber nicht so.

Und da mir der Port nur Ärger bereitete, mich störte, nervte, mir sportliches Bewegen einschränkte, mich bei jedem Angurten im Auto an die Krankheit erinnerte: ich wollte ihn nur raus raus raus haben.

Ich kann Euch gar nicht sagen, wie befreit ich mich fühle ohne Port!!!
Und der Erfolg gibt mir jetzt recht. So.


Meine letzte CHemo ist jetzt auch schon 1 Jahr und 4 Monate her !!!!!

Toll, oder?
Zwar gibt es irgendeine Tumoraktivität, gemäß TM, aber es ist nichts zu sehen, keine Schmerzen mehr, das Aszites verschwand von selbst wieder - ich fühl mich sehr gut.
Und richte mich mal ein in diesem Zustand.

Für alles, was da kommen mag, werde ich Lösungen und Optiionen finden.

Ich hab mich jetzt noch nicht mal aufgeregt, als ich die endgültige Ablehnung des AVASTIN von der KK bekommen habe.

Denke mir mal: na, dann muss ich den Tumor halt anders in Griff bekommen und setze auf mein eigenes Immunsystem. Irgendwie muss das klappen, das mein Körper das selbst regelt, oder??

Kommt Zeit, kommt Rat. In der KK das sind doch alles Idioten! Wird mir noch irgendwas einfallen, um an Avastin zu kommen.
Momentan WILL ich es einfach nicht brauchen.

Ihr Lieben, ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig aufbauen.
Auf jeden Fall ist es so, dass alle Ärzte, zu denen ich gehe, zweimal nachfragen und nachrechnen, wie lange ich nun shcon tumorfrei bzw. ohne Chemo bin.
Und nicht aufhören zu betonen, dass das ein "recht ungewöhnlicher", erstaunlicher Verlauf ist.
UND SO SOLL ES BLEIBEN !!

Ich drück Euch und wünsche Euch Kraft !

LG
Birgit