Dermatofibrosarkom protuberans

[Lenalie]

Hallo Caro,

wie ist es denn bei dir gelaufen? Weißt du jetzt mehr?
Sollte sich die Diagnose DFSP bestätigen, dann mach dich bitte hier schlau, bevor du weitere Schritte machst http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=51692

Ich finde es toll, dass du einen kompetenten Hautarzt hast, das ist schon für die weitere Behandlung wichtig, aber ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass er sich mit Sarkomen auskennt.

Sarkome kommen im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen sehr selten vor. Deshalb ist es so wichtig, dort mit Sarkomexperten zusammen zu arbeiten, auch wenn diese nicht vor Ort sind.

Und auch wenn du evtl. gesagt bekommst, dass DFSP ein recht harmloser Tumor ist, weil er keine oder kaum Metastasen bildet, so ist das nicht wirklich richtig. Das trifft dann zu, wenn er von Anfang an richtig, fachgerecht und ohne anzuschneiden entfernt wird, was in den seltensten Fällen geschieht.
Er wächst immer wieder nach, du hast diese Erfahrung selbst gemacht.

Gibt es Nebenwirkungen, falls du bestrahlt wirst? Natürlich gibt es die, es war eine harte Zeit für mich. Die Bestrahlung selbst spürt man nicht, aber die Haut leidet sehr darunter, falls innere Organe mit bestrahlt werden, dann diese auch. Aber es lohnt sich. Ich bin jetzt seit 2 Jahren frei von Rezidiven.

Ob es einen Zusammenhang zw. DFSP und Umweltgiften gibt, weiß ich nicht. Da kann ich dir keine Antwort geben.

Herzliche Grüße von Lenalie

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Danke für Deine Antwort!
Bis dato weiß ich leider immer noch nicht genau, ob es ein Dermatofibrosarkom ist....der endgültige Befund ist ( weil schwierig zu "deuten") immer noch nicht da.
Ich habe am Montag Termin in MUC-Schwabing.
Allerdings will man "nur" mit einem Sicherheitsabstand von 1,5 cm im Gesunden nochmal schneiden - mein Hautarzt meinte aber, man muß mit einem Abstand von 3 cm exzidieren???!!!
WAS SOLL ICH NUN GLAUBEN???

Das muss ich morgen unbedingt nochmal abklären!!
Ich habe keine Lust, nächstes Jahr wieder "schnippeln" zu lassen!!

Ich meld mich morgen nochmal!
Mir schwirrt jetzt der Kopf, ich kann heut nicht mehr...

LG, Caro

[Lenalie]

Hallo Caro,

ich sag dir, was du machen sollst. Hol die eine Zweitmeinung!!! In einem Sarkomzentrum!! Und das, bevor das nächste Mal geschnippelt wird!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo zusammen :-)

muß mich ja auch zwischendurch mal wieder melden......

Ich kann auch nur den Ratschlag geben, sich in kompetente Hände zu geben, und nicht jeden "rumschnippeln" zu lassen!
Kompetent ist in dem Fall entweder das schon vorgeschlagene Sarkomzentrum, oder eben sich an die Ärzte wenden, die die Leitlinien zur Behandlung des DSFP verfasst haben.
Vor allem hat man dann auch eine gerade Linie in der Behandlung. Unterschiedliche Aussagen, wie z. Bsp. über den nötigen Sicherheitsabstand,etc. verunsichern und verwirren den Betroffenen nur.

VG
Gixxerin ->deren Nachsorgetermine bisher unproblematisch und zufriedenstellend gelaufen sind :-)

[Caro1977]

Hallo!

Lt. letztem Befund und Anruf von meinem Hautarzt handelt sich es jetzt doch nur um ein fibröses Histiozytom??!
OP ist trotzdem am Montag - Sicherheitsabstand 1,5 cm rundherum.
Ich meld mich wieder bei Euch.
Spätestens nächstes Jahr- wenn ich das fiese Teil wieder habe, ist es wohl doch eher kein fibröses Histiozytom gewesen, oder??

Keine Ahnung - sie untersuchen die Probe ja auch noch mal am Montag...mir bleibt nix anderes als WARTEN übrig.
Hab gestern meinen Hausarzt gefragt- in Schwabing bin ich wohl gut aufgehoben.


Viele liebe Grüße!

[Lenalie]

Zitat von Caro1977

...mir bleibt nix anderes als WARTEN übrig.

Ich versteh es nicht, bist du ratschlagsresistent?
Warum fragst du, wenn du alle Ratschläge ignorierst?
Schau dir hier die Geschichten von so vielen an, wir sind alle erst durch Schaden klug geworden und wir möchten unsere Erfahrungen gerne weitergeben, die guten natürlich!! damit es Menschen wie dir besser geht.

Ich wünsche dir alles Gute!
Lenalie

[Caro1977]

Hallo!

Oje...ich wollte hier niemanden schockieren!

Es handelt sich wohl um ein benignes fibröses Histiozytom.
Ich komme am Montag in eine Hautklinik und dort wird nochmal 1,5 cm exzidiert - im Gesunden auf allen Seiten - zusätzlich werden nochmal besonders die Ränder histiologisch untersucht.
Ich hab zehn heftige Tage hinter mir, war etliche Male beim Hautarzt, hab meinen Hausarzt zu Rate gezogen.... musste fast zehn Tage auf den endgültigen Befund warten, sah mich schon in der Strahlentherapie mit Glatze etc.... war nervlich wirklich am Ende und hab mir Gedanken gemacht und alles was ich dazu lesen und finden konnte verschlungen!

Imaginär hab ich mich schon länger krank und mit "Strahlentherapie" gesehen...
Sorry, ich sehe das Ganze ganz sicher nicht locker... ich bin letztes Jahr 2 Mal unter das Messer gegangen, wg. dieser Sache... nur mit örtlicher Betäubung,jedesmal fing mein linker Unterschenkel zum Zucken an - ohne dass ich das unter Kontrolle hatte.
Ich denke und hoffe jetzt einfach mal, dass ich da an einer guten Adresse bin ( wurde mir von mehreren - auch ärztlichen Seiten) bestätigt.

Ich komme am Montag stationär, bin also zwei bis vier Tage im KH und lasse vorsichtshalber auch eine Lymphknotensonografie machen.
Eine jungen Assistenzärztin dort meinte doch glatt, dass ich locker am 12.12 wieder arbeitsfähig wäre....ich war am Freitag daraufhin total balla im Kopf und bin zu meinem Hausarzt gefahren um ihn einige Dinge zu fragen....der sagte nur : DIE SPINNEN! Sie arbeiten im Verkauf, müssen ständig hin- u herlaufen und sollen nach 1 Woche mit einem fast apfelgroßen Loch wieder arbeiten können??? Das heilt doch dann gar nicht, meinte er...

Natürlich nehme ich die ganze Sache ernst, es geht ja schließlich um meinen Körper, sorry, wenn das hier anders rüber kam..

Ganz sicher kann man sich im Leben leider nie sein - ich hoffe jetzt einfach mal, dass das "gute Stück" nicht mehr nach kommt....
Wenn doch, dann werden alle Ärzte, die mich dieses Jahr betreut haben, eben nächstes Jahr echt gewaltig eins von mir auf den Deckel bekommen!
Leider ist es aber auch so ( lt. meiner eigenen Recherche und meinem Hautarzt), dass die Diagnosestellung bei diesem Tumor sehr schwer ist....es hüpft einen praktisch nicht durch das Mikroskop an.... so hat es jedenfalls mein Hautarzt beschrieben...

Bin jetzt ehrlich gesagt auch wieder total verunsichert von einigen Beiträgen...
Das Teil ist entfernt.... das kann man sicher nicht wieder anfordern für weitere
Untersuchungen oder andere Labore.
Die untersuchen doch am Montag auch wieder!

Liebe Grüße & ich halte Euch auf dem Laufenden!!!