Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

[Marcwen]

Hallo Tyro,

ich bin vor 3,5 Jahren transplantiert.
Nach 13 Monaten bekam ich cGvHD an der Lunge. In den letzten 2 Jahren habe ich mehrere Kortison Stoßtherapien und Unmengen an Kortison genommen. Das geht leider nicht gut auf Dauer. Dazu noch Certican und Unmengen an Profilaxe.
Im Sommer hat man noch mal erfolglos eine Stoßtherapie mit Urbason probiert, allerdings ohne Erfolg. So stand im Oktober/November die Idee mit Jakavi im Raum, Antrag wurde bereits genehmigt, weil das Medikament nicht bei GvHD zugelassen ist. Ich hatte aber im Oktober/November 2015 eine schlimme CMV Infektion und war komplett am Boden. Danach wurde ratikal alles rausgenommen (Certican, Kortison), damit ich erst mal wieder auf die Beine komme.

Bei Haut cGvHD gibt es auch gute Erfolge mit Photopherese. Ich glaube aber nicht, dass ich so eine Therapie machen würde, die ist echt heftig und langwierig. Auch hier im Forum gibt es einen Fall, wo sie leider nicht zum Erfolg geführt hat.

Über Jakavi haben meine Ärzte noch nicht groß mit mir gesprochen, Nur das es eben experimentell bei Haut GvHD eingesetzt wird, man hier gute Erfolge erzielen kann und das man hofft, auch bei meiner Lunge was zu erreichen.

Liebe Grüße, Marcus