Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[heike_mike]

Liebe claudia,

Ich freue mich so für euch. Liebe grüße mal wieder auch an deine mama. Sie hat das alles klasse gemacht. :-)

wegen dem essen,denke auch das wird schon. Und wegen fleisch. Naja,es gibt vegetarier,die essen auch keins. Also es geht auch ohne.
Und es gibt so viele leckere sachen die man mit gemüse kochen kann.
Tomatenhackfleischtopf liebe Ich ja.
Und da wird auch sowas wie fleisch untergemogelt:-)

mit die Perücken,Ich weiß noch das meine mama sie damals gehaßt hat,aber da gab es auch noch nicht so schöne. Hat ja jeder gleich gesehen das es eine Perücke war.
Schön das sie so gefallen daran gefunden hat. Und wenn die chemo jetzt zu ende ist wachsen die eigenen wieder. Und manchmal sogar dicker und Lockiger als vorher.
mit dem urlaub das ist ja auch klasse.
hoffe ihr könnt dann alle mal etwas die seele baumeln lassen und euch von diesem schreckensjahr erholen.

Wünsche euch alles alles liebe,das alles so super weiter läuft.

lg heike

ach und du bist ni

[Aniwolf]

Liebe Claudia,
es freut auch mich, dass es deiner Mutti im Moment so gut geht und vor allem, dass sie auch in Urlaub fliegen möchte. Zu meiner Mutti wurde gesagt, dass sie nicht ins Ausland soll. Ich überlege nämlich die ganze Zeit, was ihr gefallen würde und wohin ich mit ihr fahren könnte, solange sie noch halb beisammen ist.
Alles Gute, vorallem auch für dich...
PS: bin auch nur noch am googlen... Es ist nicht krank!

[ClaudiaF]

Hallo,

nur kurz eine Frage: Wann kam denn bei Euch oder Euren Angehörigen nach einer erfolgten Whipple OP ein Rezidiv und wielange ist/war dann das Überleben?
Nein,meine Mutter hat kein Rezidiv, aber in der Uniklinik meinte man zu ihr, daß so ca. genau 1 Jahr nach der Whipple die folgenden 3 Monate am schlimmsten wäre und es da meistens zu einem Rezidiv kommt. Wenn man diese 3 Monate Glück hatte und nichts kam, dann hätte man fast genau bis zum 2.ten Geburtstag der OP auch nichts zu befürchten. Dann wiederum die folgenden 3 Monate, wo man verstärkt schauen muss, ob etwas entstanden ist, etc etc.

Ich frage aus Neugierde, ich gebe es zu. Irgendwie denkt man ja doch immer wieder, was wäre wenn ..............

Stimmen meine Recherchen, daß bisher nur die hier im Krebskompass seit jahren mit der Krankheit leben, die edokrinen BSDK haben/hatten?

Für ANtworten wäre ich dankbar.

LG Claudia

[tine28]

Liebe Claudia,
Ich kann dir nur von meiner Mutter erzählen die das gleiche wie deine Mama hatte.Letztes Jahr Mai die Wipple-Op und die Welt war in Ordnung.Schon im Oktober hat ein Arzt was auf der Leber gesehn beim Ultraschall war aber kaum zum erkennen.Und Jetzt diesen Mai genau 1 Jahr danach bekam sie die schlechte Nachricht: Die ganze Leber voller Metastasen.Der Professor meinte das bei diesem Krebs das sehr schnell gehn kann das sich Tochtergeschwüre bilden. Nunja jetzt hat sie laut Arzt(darauf soll man nicht viel geben) noch 6-12Monate zu Leben.
Was ich damit sagen will:
Auch wenn das Blutbild und der Tumormarker Ok sind kann sich ganz schnell was bilden und im Letzten Moment steigen die an und WUMPS ist es vorbei.
Bitte lasst öfter einen Ultraschall der Leber machen das es euch nicht so ergeht wie uns.
Den das ist das schwerste Überhaupt zu ertragen und mit an zusehen wie es den Betroffenen immer Schlechter geht.
Ich drücke euch die Daumen und alles Glück der Welt schick ich euch rüber.
Lg Tine

[moontan]

Ach, liebe Claudia... bei uns kam es bei der allerersten Nachsorge.
Op war im Oktober '08, dann Radiochemo (60 GY) mit 5 FU + Mitomycin + Folinat, alles war okay nach Ende der Chemo, 8 Wochen später so viele Metastasen, dass ich sie nicht aufzählen mag.
Genieß die Zeit mit deiner Mama. Ich bete für euch, dass es bei euch ganz anders läuft.
Liebe Grüße von Ela

[hoe]

Clauda,
deine Fragen sind sehr belastend und sollten nicht gestellt werden.
Statistiken und negative Rückmeldungen schüren nur Ängste, die einen negativen Krankheitsverlauf sehr beschleunigen.
Wenn der ganze Tumor entfernt werden konnte, keine befallenen Lymphknoten übersehen wurden oder keine Metastasen vorhanden sind, gibt es auch kein Rezidiv!
Ich lebe ohne OP, lediglich mit Chemo behandelt, schon deutlich länger als vorhergesagt.
LG
Hans

[Conny44]

Ich finde die Fragen überhaupt nicht belastend und schon gar nicht sollte ein Verbot, sie zu stellen, ausgesprochen werden.
Claudia hat ja nur gefragt, wie es bei anderen war. Und wo sonst sollte eine Antwort herkommen, wenn nicht über das Forum.
Dass es bei jedem anders ist, sollte klar sein. Auch die Hoffnung wird damit nicht genommen, sondern es wird ja nur über die Erfahrungen berichtet.
Umso schöner ist es, wenn es Langzeitüberlebende gibt. In eine Schublade darf keiner gepresst werden, auch sind Prognosen meistens sowieso nicht richtig. Aber danach fragen, sollte schon erlaubt sein, oder?

Allen Betroffenen und Angehörigen, auch Hinterbliebenen alles Liebe!!

[hoe]

Natürlich ist es erlaubt nach den Lebenerwartungen zu fragen!

Ich wollte nur aufzeigen, dass bereits die Diagnose BSDK eine enorme Belastung für den Erkrankten bedeutet und die nach der Statistik ernüchternde Lebenserwartung zusätzlich Ängste schüren, die das Leben nochmals erheblich verkürzen können. So gesehen sollte sich ein Erkrankter nicht allzusehr mit dieser Tatsache beschäftigen.

Oftmals wird von gelungenen Operationen gesprochen und nach einiger Zeit sind trotzdem Metastasen aufgetreten. Aus meiner Sicht waren diese Operationen nicht erfolgreich, das Risiko wurde falsch eingeschätzt.

LG
Hans

[ClaudiaF]

Hallo Hoe,

aber um das geht es ja. Es ist eher als eine Umfrage gedacht gewesen, wie es bei den anderen ist/war.
Jeder der hier im Forum ist, kennt sich mit der Krankheit aus oder wird sie leider kennen lernen.
Natürlich habe ich Hoffnung, wer hat die nicht? Aber man kann sich doch einmal informieren, wann bei den anderen Betroffenen ca. ein Rezidiv aufgetreten ist oder wielange diese bereits ohne Rezedive leben nach einer Whipple OP.

Klar ist nicht jeder Mensch gleich und bei jedem kann es anders ausfallen. Das muss jedem klar sein. Mich hat eben die Aussage der Uniklinik etwas stutzig gemacht, als die wie oben bereits geschrieben, gesagt haben: Ca. 1 jahr nach der Whipple sind die folgenden 3 Monate verstärkt mit Metas zu rechnen. Hat man diese 3 Monate überstanden, dann hätte man fast wiederum ein ganzes Jahr ohne Metas bis zum 2.ten Whipple Geb. seine Ruhe etc etc etc. Diese Aussage bekamen wir im übrigen von der Uniklinik Heidelberg.

Warum soll man blauäugig in die Welt hinein leben? Deshalb verliert man trotzdem nicht die Hoffnung!

Und wenn wir schon beim Thema sind: Eigentlich interessiert mich auch die Art der Chemo und die Dauer, was denn jeder hier so bekommt. Also eigentlich wieder eine kurze Umfrage. Irritiert hat es mich schon von Anfang an, daß manche eine Dauerchemo über 24 STd./7 Tage bekommen, die anderen nur 1x in der Woche für ein paar Stunden an die Chemo kommen.

Dir lieber Hoe bin ich wegen Deiner Kritik nicht böse.

Dir lieber Conny danke ich für Deine Unterstützung

Wünsche allen noch einen schönen Tag

Claudia

[hoe]

Claudia,

ich erhalte wöchentlich eine Chemo (Gemzar + Erlotinib), die exakt 30 Minuten dauert, der Vorlauf dauert ebenso lange. Ich halte ab nächsten Freitag bei Zyclus 11, ab Zyclus 6 dürfte sich der Tumor abgekapselt haben.

Hat deine Mutter nach der OP mehr als 6 Chemos erhalten?

LG
Hans

[ClaudiaF]

Hallo Hans,

meine Mutter hat 5 FU Chemo vom 19.01. bis 03.07. 24 Stunden/7 Tage/Woche bekommen. Dazwischen waren 2 oder 3x eine Pause von ca. 3 Wochen. Dazu kamen noch ca. 10 Bestrahlungen/1x /Woche.

Meine Mutter nahm an einer Studie mit 5 FU und Interferon teil, musste aber das Interferon nach 1 Woche bereits wieder absetzen, wegen zu hoher Nebenwirkungen. Alle die wir kennengerlent haben mit BSDK, bekamen in Heidelberg diese Dauerchemo mit 5 FU, deshalb iriitierte mich auch die Aussage von manchen hier im Forum, daß diese nur kurz für 1 oder 2 Stunden 1x/Woche eine Chemo bekommen. Liegt wohl aber daran, daß man noch nichts genaues gefunden hat, wo man sagen kann, dies hilft zu 100% oder eben die wir kennengelernt haben, auch an der Studie teilnahmen.

LG Claudia

[hoe]

Die 5 FU Chemo gibt es auch in Tablettenform und soll wesentlich weniger Nebenwirkung haben und man erspart sich den langen Krankenhausaufenthalt.
Der Einsatzbereich liegt meist bei Dickdarmkrebs.

Gemzar + Erlotinib ist in den USA die Standartchemo, bei und laufen noch Studien.
Dass es auch Studien für eine Chemo nach einer OP gibt (Testen der Verträglichkeit?), ist mir neu.
Bei Gemzar wird nur eine geringe Menge dieses "Rattengiftes" verabreicht, weil der Körper eben nicht mehr verträgt. Bekommt man etwa einen Tropfen Gemzar auf die Haut, sterben sofort die Zellen ab und man hat ein Loch, das schwer verheilt (daher verwenden die Ärzte auch Spezialhandschuhe).
Eine Infusion (meist weniger als 500ml) bedeutet für den Körper eine Bergtour etwa auf den höchsten Berg der Alpen. Und all das müssen wir dann eben vertragen und verarbeiten.

VG
Hans

[ClaudiaF]

Hallo,

da es ja leider nur sehr viele negative und zuwenig positive Nachrichten hier zur Zeit gibt, melde ich mich wieder bei Euch schriftlich, wenn ich auch jeden Tag hier im Forum mit lese.

Meine Mutter hatte am 26.06 das Abschluss CT und heute kam der Abschlussbericht: Alles negativ >> also positiv ;-)
Keine Metas in Sicht, Tumormarker bei 15.6, alles gut verheilt von der Whipple her, die Portnadel ist raus und die künstliche Ernährung ist auch weg. Das Essen klappt wieder wie früher, wenn auch mit Unterstützung von Dronabinol.

Und der Countdown läuft: Noch 28 Tage bis zu unserem Urlaub!!! Meine Mutter ist jetzt schon im Urlaubsstress und am überlegen, was sie alles in den Koffer packen soll ;-)

Grüßle Claudia

[Petzi 59]

hallo Claudia,
das ist so schön zu lesen!!!!!!
Ich wünsche euch einen super-tollen urlaub und, dass alles so bleibt wie es ist.
LG
Petzi59

[Daisy0406]

Hallo Claudia,

na das ist doch mal ne richtig positive "geschichte"
das freut mich so sehr, und macht mir noch mehr Hoffnung...:-)

Ich freu mich für euch., das nach der langen Zeit, die sich ja dann
auch noch wie Kaugummi zieht, endlich ein positives Ergebnis erzielt wurde.

Was hat deine Mum denn für eine Chemo bekommen???

Ich wünsche euch alles erdenktlich gute, und berichte mal wie der Spanien Urlaub für deine Mama war :-))

LG Daisy