#16
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
also mir hat 1 arzt mehr oder weniger nebenbei das programm gezeigt. finde es aber nicht so schlimm, sich das alleine anzuschauen, das war ja letztlich auch der sinn - so nehme ich an - der anfrage, wo es zu finden sei.
die therapieentscheidung davon abhängig machen, das würd ich im alleingang aber dann doch nicht tun, sondern eher das ergebnis nochmals mit dem arzt bereden. interessant was wisteria-petra schreibt, denn auch bei mir sagte der arzt, dass es eben nicht alle faktoren mit berücksichtigt - obwohl man das alter ja eingibt. und für die prognose spielen ja auch noch andere faktoren eine rolle. aber vielleicht ist das ja schon eine neuere version - bei mir geht es nicht auf, aber ich brauche es ja eh nicht, war nur neugierig... bei meinem gab man auch den gesundheitszustand allgemein ein, alter, tumorgröße, hormonrezeptoren, grading, lymphknotenstatus. im wiener akh wird das programm nicht gemeinsam mit dem patientinnen (oder auch gar nicht?) verwendet, ich war zuerst im wilhelminen-spital, dort wurde es mir vorgeführt. alles liebe, jennifer, 94 prozent sind super! ich hatte damals 80 % (es gab auch 2% frauen, die "aus anderen gründen als dem krebs" in den 10 jahren gestorben sind) oh wir ham heute unsere katze heimgeholt nach unserem urlaub, ist höchst nett, sie wieder da zu haben! alles liebe s. |
#17
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
Hallo, Ihr alle!
Ich muss auch mal meinen Senf dazu geben: So wie das hier mit dem Programm erklärt wird, rechnet man sich damit seine Überlebenschancen aus, oder nicht, oder was?! Wenn das so ist (und ich hoffe sehr, dass ich das missverstanden habe!), ist das ja GRUSELIG!!! Wenn ich danach gehen würde müsste ich nach Ärztemeinung wahrscheinlich schon längst im Sarg liegen. Ich wollte und will mir meine prozentuale Heilungs- oder Überlebenschance überhaupt nicht ausrechnen lassen (ich nenne das: bewusste Verdrängung!) und kann gar nicht verstehen, was einem das bringen soll außer noch mehr Angst, als man ohnehin schon hat. Das Wichtigste ist doch, dass man jeden Tag geniesst, an dem es einem gut geht und versucht die schlechten zu überstehen, um wieder einen guten zu erleben (oder zwei, oder drei, oder...). Ich hoffe wriklich, ich habe diese Geschichte missverstanden; ich habe beim Lesen richtig Gänsehaut gekriegt. Liebe Grüße, Ullala |
#18
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
@ ullala
Das Programm ist ein Hilfsprogramm für medizinisch ausgebildetes Personal und soll in erster Linie mit der Materie befindliche Ärzte darin unterstützen die Vor- und Nachteile einer adjuvanten Therapie (Chemo, AHT etc.) zu diskutieren und bei der Entscheidungsfindung zu helfen. Nicht mehr und nicht weniger. Im Vorwort steht auch als Anmerkung für die potentiellen Nutzer, dass die Eingabe der Daten von Personen erfolgen sollte, die sich mit Krebs professionell beschäftigen (z. B. Onkologen), da wegen der Komplexität der Materie viele Daten (z. B. aus dem histologischen Befund) unterschiedlich interpretiert und gewichtet werden können. Es steht auch eindeutig dort, dass das Programm als zusätzliches Hilfsmittel zu verstehen ist und kein Ersatz für klinische Entscheidungen sein kann. Freundliche Grüße
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Birgit64 במאי יש לך תמיד סיבה מספיק להתלונן |
#19
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
@Ullala
Nein so ist das nicht. Das Programm dient der Therapieentscheidung. Ob Chemo oder Hormontherapie von Nutzen sind oder nicht. Was ist daran gruselig? Gruß Jennifer |
#20
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
Hallo Birgit64!
Danke für Deine Erklärung; ich hatte da wohl tatsächlich was missverstanden (Gott sei Dank!) und bin jetzt beruhigt! Puh! jenjen68, damit reduziert sich natürlich auch der "Gruselfaktor" auf Null... Ulla |
#21
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
Hallo ihr Lieben,
ich habe jetzt dieses Programm auch mal genutzt...man muss ja mitreden können :-). Allerdings macht mich etwas stutzig, dass ich den HER2neu Rezeptor nicht angeben musste. (Aussagekraft???) Aber ehrlich gesagt, finde ich meine "Quote" so schon be******* genug...da bin ich vielleicht sogar froh darüber . Ich denke, ich spreche für die meisten hier, wenn ich sage, dass dieses Programm eine Orientierungshilfe sein kann, für Ärzte wie auch für Patienten (auch wenn für diese das Programm nicht gemacht ist....). Natürlich kann die Software nicht alle individuellen Umstände berücksichtigen und es sind ja wirklich nur reine Rahmendaten, die man dort eingibt! (Her2neu fehlt eben, Höhe der Hormonrezeptorenwerte werden nicht abgefragt, bei neoadjuvant spielt sicherlich auch eine Rolle, wie gut die Chemo anschlägt...Bestrahlung wird nicht eingerechnet, Art der OP (Ablatio/Brusterhaltend...) ...wobei, da glaube ich, gibt es ja keinen Unterschied...)). Diese Prognosen ist eine reine Richtlinie für Therapieentscheidungen. Wir sollten uns deswegen nicht verrückt machen. Trotzdem kann man einen Nutzen daraus ziehen, wenn es darum geht, Risiken abzuwägen o.ä.. Hat man allerdings einen kompetenten Onkologen zur Hand (naja, und das hoffen wir ja zumindest alle, dass wir das haben???), so würde ich letztendlich seine Erfahrung über die Ergebnisse dieser Software stellen, bzw. seine Erfahrungen zu den Erkenntnissen dieses Programms hinzuaddieren. Einige arbeiten ja auch mit diesem Programm, aber es ist eben auch nur EIN Hilfsmittel, den richtigen Weg für jede Patientin zu finden. Und was beispielsweise auch nicht berücksichtigt wird, dass ist DER WILLE der Frau. Klar wollen wir alle gesund werden... Aber die Einstellung dazu macht sicher auch etwas aus (davon geht man jedenfalls aus). Also sagen wir uns jetzt alle einmal laut: "Wir zeigen's diesem Sch****Krebs und werden alle wieder gesund!!!!!!!" So. Wieder ein Prozentpunkt mehr auf unserer Seite Liebe Grüsse, Sonja |
#22
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
Als ich in Tübingen nach meiner Prognose frage, teilte man mir dort mit, keine Prognosen zu stellen. Das habe ich für mich auch so akzeptiert. - Diese Berechnungen sind nur auf Statistiken aufgebaut und jede Krankheit und hauptsächlich unsere ist doch so individuell wie wir doch auch sind. - Also habe ich für mich beschlossen, nicht nachzurechnen, da ich mich nicht in eine Statistik einordnen lassen möchte.
Ich für meinen Teil lebe jetzt und heute und versuche jeden Tag zu genießen. Was würde es mir bringen, zu wissen wieviel Prozent mir noch übrig bleiben. - Ich habe meinen Ärzten in der Uniklinik vertraut, dass sie für mich die beste Therapie finden. Wohlgemerkt, ich habe auch hinterfragt und bin ein absolut kritischer Patient - nur ich habe Vertrauen in meine behandelnden Ärzte. Und das denke ich ist wichtig und richtig. So, wie gesagt, das ist meine Meinung ohne irgendeine andere Meinung in Frage zu stellen. Noch eins, habt ihr Euch schon überlegt - auch Autofahren ist unter Umständen lebensgefährlich. Rechnet ihr jedesmal das Risiko hoch, wenn ihr Euch ans Steuer setzt, ob ihr die Fahrt lebend übersteht. Wünsch Euch einen schönen Sonntag
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**************** „Die hellen Tage behalte ich, die dunklen gebe ich dem Schicksal zurück“ Zsuzsa Bánk |
#23
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
Liebe Interessierte,
das ajuvant online Programm wird "gefüttert" mit den Daten eines großen Patientenkollektivs. (zig tausdende von amerikanischen Brustkrebspatientinnen, wie ich mal auf irgend einem Vortrag gehört habe) Gibt man also seine eigenen Daten ein, werden diese verglichen mit denen von Frauen mit denselben Daten bzw. Tumoreigenschaften und die Statistik wird "ausgespuckt". Natürlich weiß man als Einzelperson nie, an welchem Ende der Statistik man selber steht. Wie Sonja schon schrieb, man bekommt eine Orientierungshilfe, die aber aus Vergleichsdaten von realen Patientinnen berechnet wird. Herzliche Grüße Isabelle |
#24
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
Die Erklärung hört sich für mich aber schon wieder ein bisschen seltsamer an...
Da geht's ja letztendlich doch um prozentuale Prognosen... |
#25
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
ja, ich finds auch a bissl gruselig.
deswegen, denke ich, ist das, was mary lou schreibt, auch so wichtig. alles liebe uns allen s. |
#26
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AW: Wo finde ich das Computer Programm?
Zitat:
Danke für den Tip! Habe die Webseite gelesen und das Programm rechnen lassen. Ich hätte mir von der Hormontherapie sehr viel mehr Vorteil ( prozentual ) versprochen. Eine wirksame Chemo würde mir demnach mehr bringen - aber leider geht bei mir ja gar nix! Was ist mit den Vorteilen durch die Strahlentherapie? Darf ich die noch dazurechnen? Liebe Grüße Seepferdchen
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BK seit 8.5.07 invasives duktales Carcinom 3,9 x 2,8 cm G2, ER 50% PR 90% HER 2-neu Score 1 ( neg ) neoadjuvante Chemo 2xFEC no-change BET OP 7/07 Chemo ET 1x dann Abbruch der Therapie, Bestrahlung 30 plus 6 Boost |
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