Cup-Syndrom

Liebe Evi,

wir wünschen Dir und Deinen Lieben ein schönes Osterfest, wir sind in Gedanken immer bei Euch. Drück Heinz ganz lieb von uns. Horst & Sonja

ihr lieben @lle,

auch ich möchte mich noch einmal zu wort melden
und es freut mich ganz doll, liebe eva-maria, dass
es deinem männe wieder besser geht, na und die sahne-
torte hat er sich aber auch verdient ;-), wer so
tapfer bei der schwere krankheit kämpft.

ach ja bärbel, der rhein, diese reise hätte ich gern
mitgemacht, denn dort habe ich meine wurzeln.
hamburg, die elbe, binnen-und aussenalster sind
sehr schön, aber den rhein kann nichts ersetzten.
hatte vor über ostern nach düsseldorf zu reisen, geht
aber schlecht, weil ich ostermontag mich schon auf
die untersuchung vorbereiten muss, wäre auch zu viel
stress, dafür versuche ich, heute abend in die oper
zu gehen, es wird salome aufgeführt von richard strauss
und dieser hat bekanntlich etwas lautere musik, so dass
ich nicht einschlafen kann :-).
das mit dem vollen kühlschrank und keinen appetit haben
kenne ich von mir, kaufe ein, lege es in den kühlschrank,
schaue es mir an, bekomme den ekel und ab gehts in den
mülleimer:-(

wünsche euch allen ein schönes osterfest mit sonnenschein

anna

Hallo Ihr Lieben,
Hoffe, Ihr habt Ostern alle gut verbracht, ohne besondere Vorkommnisse. Bei uns war es dieses mal sehr ruhig. Sonst sind wir immer zu den Schwiegereltern gefahren, die über 400 km weit weg wohnen, aber dieses Mal war jeden Tag Krankenhaus angesagt.
Mein Männe ruft morgens jetzt immer schon um 06.30 Uhr an, erst am Festnetz und dann klappert er alle Handys ab, er will nach Hause. Er bekommt aber noch Antibiotika und ich brauche noch Sauerstoff für zu Hause. Ja und das Pflegebett plus Utensilien ist jetzt gekommen und es steht bei uns im Wohnzimmer. Dort ist es immer warm und er ist immer mitten im Geschehen und nicht allein. Allerdings haben wir heute festgestellt, dass er doch immer wieder Aussetzer hat und zwischendurch nicht weiß wo er ist und wieder Traum und Realität vermischt, das hatten wir schon mal in der Morphium-Zeit. Entweder kommt es noch von der Intensiv-Abteilung oder von den Hirn-Metas. Mir macht seine unglaubliche körperliche Schwäche sehr zu schaffen, er ist auch teilweise am Rücken ganz wund, da er sich nicht mal drehen kann allein. Wie wird das noch weitergehen? Er ist zum Glück nach wie vor schmerzfrei ohne jegliche Medis und gestern hat er eine Riesenportion Eis verdrückt. Die Zuckerwerte sind wieder ok.
Über einen jungen Arzt haben wir uns sehr geärgert (normal sind sie sehr aufgeschlossen), wollte doch meinem Sohn und mir weis machen, dass CUP eine gängige Krankheit ist und Schmerzfreiheit bei Krebs vollkommen normal ist. Er sagt wortwörtlich: „Hier gehen Leute ein und aus, die sind quittegelb im Gesicht und dann bei den Untersuchungen stellt man fest, dass sie überall Metas haben und die haben nicht mal was gemerkt.“ Uns blieb der Mund offen stehen. Dann sagte er weiter, als ich ihm erzählte dass ich im Krebs-Kompass schreibe…“Na ja, ich kenne das, hier schreiben nur Laien, ein Arzt würde sich hier nie mitteilen“ Ich dachte gleich ich schreie jetzt das ganze KH zusammen, ein solcher Trottel!! Als ob Ärzte im KK etwas schreiben könnten, das können doch nur BETROFFENE oder ANGEHÖRIGE, ein anderer kann doch gar nicht mitreden, auch kein ARZT, wenn er selbst nicht diese Scheiß-Krankheit hat. Unsere Pflegedienstleiterin hat nur noch den Kopf geschüttelt und gemeint, es gibt eben überall gute und schlechte Ärzte und wehe man erwischt einen schlechten.
So jetzt habe ich meinem Herzen wieder mal Luft gemacht!!! Man erlebt schon die unglaublichsten Dinge.
Wünsche Euch ein gutes Nächtle!
Eva-Maria

ubb-code,vb-code,iB-code,IBF-code

Liebe Eva-Maria,

das was der Arzt im Krankenhaus Dir gegenüber gesagt hat, war alles andere als feinfühlig und auch in der Sache nicht richtig.
Es gibt allerdings immer wieder Patienten, die schon eine
ausgedehnte Metastasierung haben und trotzdem bis zu einem gewissen Zeitpunkt keinerlei Beschwerden, aber daraus den Schluß zu ziehen, daß Schmerzfreiheit bei Krebs der Normalfall ist, grenzt an Schwachsinn.

Daß Dein Mann so sehr nach Hause drängt, kann ich gut nach-
vollziehen. Das Pflegebett ins Wohnzimmer zu stellen
ist eine gute Idee, ich würde es genauso machen.
Habt Ihr denn eine Spezialmatratze gegen das Wundliegen (
Dekubitus)? Es gibt da die unterschiedlichsten Systeme und ich würde unbedingt darauf bestehen, etwas in der Richtung zu bekommen. Für den Übergang sind sog. Felle (aus dem Sanitätshaus) hilfreich und häufiges Umlagern.
Hat Dich der Pflegedienst in dieser Richtung schon beraten?
Ich hoffe, daß die Verwirrtheitszustände bei Deinem Mann nur vorübergehend sind und drücke Euch fest die Daumen, daß er
bald nach Hause kann.

Liebe Grüße, natürlich auch an alle Anderen
Bärbel

Hallo, ihr Lieben!
Unsere Anne hat es überstanden. Am Dienstag abend um 18:30 Uhr ist sie friedlich eingeschlafen. Die ganze Familie war um sie versammelt. Ihr Pflegebett stand mitten im Wohnzimmer. Das Zimmer über und über mit Blumen geschmückt. Das war ja immer ihre große Leidenschaft. Die letzten zwei Wochen war eine Quälerei. Sowohl für sie - sie bekam die letzten Tage alle zwei Stunden Morphium, als auch für uns. Sie hatte mehrmals den Arzt darum gebeten, ihr endlich den ersehnten Schlaf zu gewähren. Trotzdem hat sie ihr Schicksal so tapfer getragen. Am Dienstag vormittag, als ihr Puls nur noch schwach und unregelmäßig schlug, wußten wir, es dauert nicht mehr lange. Wir hatten sie, seit sie an ihr Bett gebunden war, keine Minute mehr allein gelassen. Und das wußte sie. Jetzt steht uns noch dieser schwierige Tag am kommenden Montag bevor. Die Beerdigung. Am Schlimmsten finde ich, all den vielen Leuten die Hände zu schütteln. Es werden wohl mehr als 100 Personen kommen. Ich darf gar nicht dran denken....Aber auch das werden wir Schaffen. Welch ein Glück, dass wir so eine starke und fest verbundene Familie haben.
Ich danke euch allen für die trostreichen, aufmunternden Worte. Auch wenn es unserer Anne letztendlich nicht geholfen hat. Ich habe daraus profitiert.
Ich wünsche euch allen, dass ihr diese furchtbare Krankheit besiegt oder wenigstens so in den Griff bekommt, dass ihr damit leben könnt.
DANKE nochmals....
Sibylle

Liebe Sybille,
ich möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich kann so gut nachvollziehen, wie es Euch momentan geht, aber denkt immer daran, Eure Anne wird immer bei Euch sein.
Vor der Beerdigung brauchst Du keine Angst zu haben..... mir ging es selbst so, und dann war es trotz schweren Herzens irgendwie ein schöner Tag. Bei meiner Ma waren auch weit über hundert Leute. Allen habe ich die Hände geschüttelt, und ich war ihnen allen so dankbar das sie gekommen sind. Am meisten jedoch war ich voller Stolz, wie viele Menschen meine Mama lieb gewonnen haben.....
Die Trauerfeier selbst war auch wunderschön. Ihre Lieblingsmusik wurde gespielt (nix trauriges) und ich hab mit einem Lächeln auf dem Mund vor der Urne meiner Ma gesessen, mit all den schönen Erinnerungen..... Ich war mir sicher, meine Ma war anwesend und hätte nicht gewollt, das ich weine.
Liebe Sybille, ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Ruhe. Am Montag werde ich ganz fest an Dich denken.
Liebe Grüße von Anja

liebe sybille,

von mir auch herzliches beileid,es ist schlimm das wieder jemand den kampf verloren hat,aber wie du schreibst wollte eure anne auch endlich gehen,und hat jetzt keine leiden mehr,und es ist doch schön wenn so viele leute eure anne auf dem letzten weg begleiten wollen..

ja das mit den händen schütteln ist so ne sache,bei uns ist zum glück keiner gekommen um die hände zu schütteln,denn meine ma und meine schwestern waren so am weinen,und die enkelkinder (die älteren) kämpften auch mit den tränen ,und da die uns alle gut kennen haben die es dann nicht getan und wir waren froh darüber...

ich wünsche euch allen alles liebe und sybille euch besonders viel kraft die nächste zeit..


viele liebe grüße auch an alle anderen

elke

Those we love live in our hearts forever...
Liebe Sybille, ich wünsche euch allen Kraft und Mut
ich weiß wie es ist, denn ich haben bei meinen Eltern jeweils Sterbebegleitung gemacht und mir gewünscht, nie wieder in diese Situation zu kommen. Ich bin froh für Euch, dass das Leiden nun ein Ende hat.
Sabine

Liebe Sibylle,

zum Heimgang Eurer lieben Anne mein herzliches Beileid.
Ich wünsche Dir, insbesondere für den Tag der Beerdigung
Kraft und Beistand in Eurer Trauer.


Alles Liebe Bärbel

liebe sibylle,

meine aufrichtige anteilnahme zum heimgang eurer lieben anne.
ich wünsche euch viel kranft und beistand für die kommende zeit.

ganz liebe grüsse

anna

Hallo Ihr Lieben, liebe Sibylle,
ich weiß nicht was ich Dir wünschen soll. Auf der einen Seite ist es furchtbar schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, auf der anderen Seite hat sie und somit auch ihr dieses furchtbare Leiden überstanden und ich weiß wie unendlich viel Kraft es kostet, die Tage und Wochen mit einem solchen Schwerkranken zu verbringen. Dieses unvorstellbare Leid geht voll an die Substanz. Sie wird weiter bei Euch und auch in Euch sein. Durch das Reading mit meinem Jenseits-Medium konnte ich Kontakt mit meinem vor 10 Jahren verstorbenen Vater aufnehmen und das hat mir so sehr geholfen und ich weiß auch, wenn mein Mann gehen muss, wird es für ihn eine totale Erlösung sein, denn im Moment vegetiert er auch nur noch in den Tag hinein und zeigt immer wieder mal starke psychische Veränderungen.
Er ist seit heute wieder zu Hause, er hat sich im KH wund gelegen, sieht aus wie ein ausgehungerter Biafra-Mann, aber sein Kampfgeist ist ungebrochen. Er liegt auch im Pflegebett bei uns im Wohnzimmer, das Sauerstoffgerät nimmt er 16 Std. da das Hämoglobin immer wieder mal abrutscht durch die Metas und er dann größere Atemprobleme bekommt. Zwischendurch bekommt er Bluttransfusionen. Diese große Schwäche ist halt unser Problem, er kann zeitweise gar nicht mal allein essen und wir füttern ihn reihum.
Du hast recht liebe Sibylle, es ist die Familie die einen trägt in diesen schweren Stunden und Gnade Gott dem, der ein ähnliches Schicksal hat und allein ist und davon gibt es weiß Gott mehr als wir denken (O-Ton Krankenschwester) und es ist keiner da, der die Hand hält und übers Haar streicht, massiert und liebe Dinge ins Ohr flüstert.
Der Arzt sagte heute zu meinem Mann bei seiner Entlassung. Sie sind ein unglaublich zäher Mensch, sie überraschen uns immer wieder aufs Neue. Und ich sage Euch, er macht Pläne für den Sommer und ab Montag kommt jeden Tag der Physiotherapeut, er will wieder laufen. Einen großen Vorteil hat er anderen schwer Krebskranken gegenüber, Er ist absolut schmerzfrei, nur total schwach, aber wir versuchen ihn aufzupäppeln. Dieses MRSA-Bakterium hat uns voll zurückgeworfen, aber er hat überlebt, 41,2 Fieber. Wir kämpfen gemeinsam weiter so lange es geht.
@ Bärbel : Vielen Dank für den Tipp mit der Matratze, er bekommt sie am Montag geliefert, sein Steißbein ist ganz wund vom vielen Liegen und jetzt creme ich ihn jeden Tag fest ein.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

es freut mich, daß Dein Mann jetzt wieder bei Euch zu Hause ist.
Gut, daß ihr eine Spezialmatratze bekommt, denn die Felle
bringen wohl wenig bis nichts, das A und O ist das Umlagern.
Ich habe gerade im Internet unter Dekubitus nachgesehen, es gibt da jede Menge gute Infos (insbesondere bei Medizin
R Dekubitus/Druckgeschwür), ist vielleicht für Dich ganz
interessant.
Ich drück Euch fest die Daumen, daß es wieder aufwärts geht.

Meinem Mann geht es seit etwa einer Woche recht gut, d.h.
daß er sich körperlich etwas belasten kann (ich denke
die Sonne und das Frühjahr sind "Schuld" daran) Die erste
Infusion mit Bisphosphonaten hat er gut vertragen, ohne Nebenwirkungen. Hoffentlich bringts was bezüglich der Schmerzen.
Die Umstellung der Schmerzmedis mußten wir übrigens rückgängig machen, da er mit den neuen überhaupt nicht
zurecht kam.

@Barbara, wie sieht es aus bei Euch?, Du hast Dich so lang
schon nicht mehr gemeldet?


Allen liebe Grüße
Bärbel

hallo ihr lieben,

es ist so still im forum geworden und ich hoffe es geht allen den umständen entsprechend gut und ihr geniesst nur ein wenig die sonnenstrahlen.

momemtam habe ich keine zeit über mich nachzudenken, denn meiner mutter geht es ganz schlecht, sie leidet an einer leber-u. lungenerkrankung und hat sich von einem grippalem infekt nicht mehr erholt. sie kann kaum noch etwas trinken und so gut wie gar nichts mehr essen.

ich konnte am montagabend mit der betreunden ärztin sprechen und wir sind so verblieben, dass sie nicht mehr leiden muss
und an irgendwelche schleuche gehängt wird.
die ärztin empfahl schmerzpflaster, damit sie keine schmerzen hat.

gestern habe ich noch etwas mit ihr geschwatzt, wenn auch manches etwas durcheinander war und sie hat sogar einige weintrauben und frisnche erdbeeren, die ich ihr mitgebracht habe, gegessen.

sie hat gesternabend das schmerzpflaster bekommen und gott sei dank ist es ihr davon nicht übel geworden und so schlief sie nur, aber als ich ins zimmer kam hat sie die augen geöffnet und etwas erzählt, aber man kann es kaum verstehen. dann schlief sie weiter und ich bin lange an ihrem bett sitzen geblieben, als ich mich von ihr verabschiedet habe schlug sie die augen auf und klopfte mit den händen auf die bettdecke, ein zeichen dass sie verstanden hat dass ich gehe und morgen wieder komme.

es tut so weh sie so hilflos liegen zu sehen und ich wünsche ihr, dass sie friedlich einschläft.

liebe grüsse, anna