Wie kann man offiziell als geheilt gelten nach fünf Jahren!!

[monkeponke]

Hallo Ihr Lieben,

mich beschäftigt gerade ein Thema sehr und läßt mich nicht mehr los. Um meine innere Ruhe zu finden, möchte ich gerne Eure Meinung dazu haben?

In einem halben Jahr gelte ich als "geheilt", dass teilte mir mein Arzt mit!! Ich konnte damit nichts anfangen und empfand diese Aussage als Paradox.

Ich habe ein chronisches Schmerzsyndrom seit der Chemo und bin vielleicht 6 Stunden am Tag aktiv = "Geheilt"????

Sie meinte, dass ich als krebsgeheilt gelte!
Ich fragte, ob es denn eine umfassende Abschlussuntersuchung gäbe ... Untersuchung der Leber Niere, Darm, Gehirn, Knochen ..., damit man "geheilt" sagen kann. Aber sie verneinte.

Mich hat schon während der letzten 5 Jahre geärgert, dass meine Brust immer wieder untersucht wurde, aber die anderen Organe, etc. ... nicht.
Sicher es ist auch wichtig, frühzeitig zu erkennen, ob die Brust wieder erkrankt ist.
Jedoch in meinem speziellen Fall habe ich während der letzten vier Jahre immer wieder Angst gehabt, dass z.B. meine Niere, mein Darm oder etc. von Metastasen befallen ist.
Bei der Brust habe ich mit gedacht, so lange es in der Brust ist sterbe ich nicht. Mir hätte einmal im Jahr Brust durchsuchen gereicht, aber dafür auch einmal im Jahr lebenswichtige Punkte meines Körpers profilaktisch gescannt, dass hätte mir persönlich ein Sicherheitsgefühl gegeben.

Wenn ich dann Berichte von anderen Frauen lese, die ohne Vorwarnung plötzlich Metastasen hatten ohne dass sie irgendwelche Symptome hatten, dann wird mir ganz schwummerig ....und ich frage mich, ob der Krebs bei mir schon längst wieder wütet und ich es erst merke, wenn es unreperabel ist!!!

Habt Ihr auch solche oder ähnliche Gedanken, die Euch beschäftigen und manchmal den Schlaf rauben?
Gibt es eine kleines bisschen Sicherheit für uns!?

Monkeponke

[Aktenfee]

Nein, solch düsteren Gedanken mache ich mir nicht. Warum auch? Wenn der Krebs zurückkommt, dann kommt er. Und erst dann werde ich mich damit beschäftigen. Bis dahin lebe ich!

Und wenn die Metastasen einmal da sind, dann ist man halt chronisch krank, dann ist man unheilbar erkrankt. Aber vielleicht kommen sie ja gar nicht und davon gehe ich aus.

Ich bin aber davon überzeugt, dass wir hier Dir nicht helfen können, Deine Ängste in den Griff zu kriegen, da müssen Profis ran.

Kopf hoch!!! Liebe Grüße....

[Ortrud]

Hallo,

ich habe seit 1995 Brustkrebs. 2004 bekam ich Lungenmetastasen. Die sind durch Zufall entdeckt worde, wie die meisten Metas.

Es wird heute nicht mehr danach gesucht, weil sich das auf die Lebensdauer nicht auswirken soll. So hat man es mir erklärt.
Im Gegenteit. Je eher Metas entdeckt werden, desto schlechter ist die Lebensqualität.
Ich kann mich den Worten von Aktenfee nur anschließen.
Genieße Dein Leben, wenn Du keine Schmerzen hast. Kann man denn dagegen nichts machen?

[monkeponke]

Hallo,

ich habe auch nicht immer düstere Gedanken. Aber ab uns zu beschäftige ich mich mit dem Thema und überdenke für mich Sinn und Unsinn (rein auf mich bezogen) von Dingen die ich tue.

Dazu gehört auch, der Gedanke ... warum ich bestimmte Untersuchungen mache?! Wenn dann doch meistens oft per Zufall oder dann wenn es zu spät ist, die Metastasen erkannt werden!?

Es ist toll für Euch, dass Ihr nie solche Gedanken habt!?

Jedoch verstehe ich nicht, wieso es besser ist nicht zu frühzeitig Metastasen zu erkennen????

Trotzdem danke für Eure antwort, aber ich suche nach mehr, etwas tieferen Gefühlen

monkeponke

Habt Ihr wirklich nie Gedanken zu Eurer Krankheit, die Euch dann eine Weile beschäftigen???

Ich gebe offen zu, dass ich sie habe und da ich Sie mit meinem Umfeld nicht besprechen kann, gehe ich hier ins Forum. Jedoch ich fühle mich gerade ein wenig abgespeist, ... wenn mir hier im Forum geraten wird ... genieße Dein Leben ....! Ich möchte Euch nicht angreifen, aber Ihr müsst verstehen, solche Worte bekomme ich im Alltag genug zu hören, von Menschen, die sich einfach nicht mit einem Thema beschäftigen möchten!!

Ich sitze gerade in der Sonne und genieße den Tag, ich lache viel und bin im Grunde ein fröhlicher Mensch, aber zu mir gehört auch die nachdenklich Seite ....also noch einmal ....

Kennt jemand auch Gedanken über Sinn und Unsinn unserer Behandlung, unserer Ängste .... und sucht nach Antworten!??

[Aktenfee]

Keiner will Dich abspeisen. Aber ich will mich nicht mit Krankenheiten oder dem Tod beschäftigen - ich will leben!

Sicher denke ich manchmal darüber nach - aber diese Gedanken beherrschen mich nicht - ich lasse das nicht zu. Ich lasse regelmäßig meine Brust untersuchen, damit ein evtl. neuer Tumor früh gefunden wird. Dann nehme ich noch Tamoxifen und Zometa halbjährlich. Mehr kann man nicht tun.

Und zu Deiner Frage mit den Metas...da sind wir hier gespaltener Meinung. Hier meine Meinung: Wenn man Metas findet, obwohl man keine Symptome hat, was hat man dann davon? Sterben wird man voraussichtlich daran, und wenn man sie sucht und findet - weiß man es nur länger. Ich will das gar nicht wissen!! Wozu auch, wenn es keine Heilung gibt.

[Idefix910]

Zitat von Aktenfee

Und zu Deiner Frage mit den Metas...da sind wir hier gespaltener Meinung. Hier meine Meinung: Wenn man Metas findet, obwohl man keine Symptome hat, was hat man dann davon? Sterben wird man voraussichtlich daran, und wenn man sie sucht und findet - weiß man es nur länger. Ich will das gar nicht wissen!! Wozu auch, wenn es keine Heilung gibt.

Genau das ist es was mir zu schaffen und Angst macht. Das der Tag kommt an dem ich unheilbar krank bin.

Liebe Monkeponke,

ich kann dich gut verstehen, denn "leider" habe ich auch oft solche Gedanken obwohl es bei mir alles noch recht frisch ist - Diagnose im März 2010.

Manchmal denke ich sogar dass es nicht die Frage ist ob mal etwas wiederkommt sondern nur wann es bei mir soweit sein wird. Wenn im TV das Thema Rente mit 67 diskutiert wird frage ich mich ob ich das überhaupt erleben werde.

Natürlich soll man so nicht denken, aber es passiert doch einfach. Wenn ich einen Knopf hätte mit dem ich es abstellen könnte, dann hätte ich ihn schon gedrückt!!!

Es ist doch generell so, dass es Menschen gibt, die alles wissen wollen und andere eben denken: was ich nicht weiß macht mich nicht heiß...da ist nunmal jeder anders.

Ich würde mir wünschen mit der Angst besser umgehen zu können. Sie zwar zuzulassen aber sie halt nicht über mein Leben bestimmen zu lassen. Es fällt mir momentan sehr schwer Dinge, die noch in der Zukunft liegen zu planen.

Wir wollen z.B. nächstes Jahr heiraten und ich "traue" mich gar nicht nach einem Termin im Sommer zu suchen weil ich Angst habe dass dann wieder was Neues sein könnte.

Was die besagten 5 Jahre angeht hat mir eine Psychologin gesagt, dass das wohl nicht unbedingt für Brustkrebs gelten würde, da dort leider auch nach Jaaahhhrrreen immer wieder was auftreten kann - NICHT MUSS!

Wenn man mit Aussenstehenden darüber spricht höre ich oft: ich weiss doch auch nicht ob ich mal richtig krank werde oder einen Unfall habe....natürlich das stimmt schon aber ich finde man kann es mit unserer Situation nicht vergleichen weil einfach das Risisko höher ist, als das einfache Risisko, welches jeder trägt.

Ich wünsche dir und uns allen alles Gute und das wir einfach das Glück haben jeder Statistik einen Strich durch die Rechnung zu machen.

[monkeponke]

Hallo Aktenfee,

ich kann dich verstehen und du musste den Weg nehmen mit dem Du gut fährst, schließlich musst du jeden Tag überstehen und so normal wie möglich leben.

Ich hingegen möchte immer alles wissen, auch wenn ich dann länger weiß, dass ich Metas haben, wenn ich es so früh wie möglich weiß. Da der Krebs und die Ängste schon in mir sind. Verschlimmert sich für mich dadurch nichts, sondern ich sehe es so, dass ich eine gute Chance habe, alles zu tun um nicht zu früh zu sterben. Dass ich sterbe ist mir klar, aber das wann will ich versuchen zu verschieben. Es gibt noch soviele Dinge in meinem Leben, die sich verbessern lassen und ich sehe es als Chance durch Ernährung oder andere Dinge meinem 'Körper entgegen zu kommen, damit er so lange wie möglich durchhält.

An dem Wiedererkranken ohne Symptome erschrickt mich, dass Unkontrollierbare, das Willkürliche, dass Überraschende .... ich fühle mich dann meiner Chance beraubt.
Die Ärzte vermitteln stets den Eindruck als wäre es doch ein Klacks zu überleben bei der oder der Prognose. Aber Prognosen sind wie Statistiken und im Einzelfall kann die Entwicklung dann doch ganz anders kommen. Ich habe es schon oft in den letzte Jahre miterlebt, dass Freundinnen gestorben sind bei sehr guten Prognosen.

Ich möchte über den Lebensstil meine Chance erhöhen.

Ich hoffe, du verstehst mich jetzt ein wenig.

Gruß Monkeponke

Zitat von Aktenfee

Keiner will Dich abspeisen. Aber ich will mich nicht mit Krankenheiten oder dem Tod beschäftigen - ich will leben!

Sicher denke ich manchmal darüber nach - aber diese Gedanken beherrschen mich nicht - ich lasse das nicht zu. Ich lasse regelmäßig meine Brust untersuchen, damit ein evtl. neuer Tumor früh gefunden wird. Dann nehme ich noch Tamoxifen und Zometa halbjährlich. Mehr kann man nicht tun.

Und zu Deiner Frage mit den Metas...da sind wir hier gespaltener Meinung. Hier meine Meinung: Wenn man Metas findet, obwohl man keine Symptome hat, was hat man dann davon? Sterben wird man voraussichtlich daran, und wenn man sie sucht und findet - weiß man es nur länger. Ich will das gar nicht wissen!! Wozu auch, wenn es keine Heilung gibt.

[Birgit64]

Zitat von monkeponke

Habt Ihr auch solche oder ähnliche Gedanken, die Euch beschäftigen und manchmal den Schlaf rauben?

Nein, solche Gedanken mache ich mir nicht. Ich habe für mich akzeptiert, dass eine Heilung nicht möglich ist. Heilung bedeutet, Wiederherstellung des Gesundheitszustandes unter Erreichen des Ausgangszustandes. Das ist auch ohne Metastasierung / Neu-Erkrankung nicht möglich. Und die Erfahrung und der Umgang mit anderen Patienten/Patientinnen haben mir gezeigt, dass auch nach 7, 10 oder 20 Jahren eine Metastasierung auftreten kann. Von einer Neuerkrankung jedweder Natur (muss ja nicht Krebs sein, gibt genug andere Sch...krankheiten) ganz zu schweigen.

Mich mit Gedanken an eine Neuerkrankung oder Metastasierung zu quälen passt nicht in mein Lebenskonzept und würde letztendlich auch den Nutzen der anstrengenden Therapie und vor allem ihrer nach 7 Jahren immer noch vorhandenen Nachwirkungen in Frage stellen. Gedanken daran würden mich ausbremsen. Ich bin knapp zwei Jahre nach der Therapie ausgewandert, habe ein Studium beendet und eine Dissertation geschrieben. Für mich geht das Leben weiter, anders zwar als früher, aber deswegen nicht weniger schlecht.

Manchmal, besonders wenn ich höre oder lese von Mitpatientinnen, dass sie nach langer Zeit an Metastasen erkrankt sind, dann frage ich mich auch, ob's bei mir noch weiter gut geht. Aber diese Gedanken beschäftigen mich nicht lange.

Die sogenannten 5 Jahre Heilungsbewährung sind wohl eher graue Theorie aus deutschen Amtsstuben / Versorgungsämtern. Brustkrebs gehört zu den chronischen Erkrankungen, die auch nach zwölf, ja sogar 24 Jahren wieder an derselben oder an einer anderen Stelle ausbrechen können. 60 Prozent der Rückfälle von Frauen mit einem hormonsensiblen Brustkrebs ereignen sich erst nach fünf Jahren.

Ich wünsche dir viele positive Gedanken.

Freundliche Grüße

[gilda2007]

Klar habe ich Angst, dass irgendwann Metas auftreten, das ist denke ich völlig normal. Besonders die "magische" 5-Jahresgrenze macht mich nervös, da dann evt. auch das Tam aufhört zu wirken.

Gleichzeitig lebe ich mein Leben wie ohne Krebs. Ich bekam 2000 die Diagnose MS. Das machte Angst, aber sollte ich mich auf ein Leben im Rollstuhl vorbereiten? Wenn ich das getan hätte, hätte ich wertvolle Lebenszeit verschenkt, denn die MS macht sich kaum bemerkbar. Gegen alle Ratschläge kauften wir trotzdem eine Wohnung im oberen Geschoss ohne Aufzug, dabei wird MS-Patienten immer geraten, beim nächsten Umzug gleich auf Behindertenfreundlichkeit zu achten. Wie blöd wäre es, diese wundervolle Wohnung aus Angst nicht zu besitzen.

Und was hätte meine Angst geändert? Wenn ein neuer Schicksalsschlag kommt, muss man sich darauf einrichten. Bei mir kam dann keine MS mehr sondern BK. Wer weiß, was als nächstes kommt?

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe zwar eine andere Krebsart, jedoch die Ängste bleiben sicher die selben.
Ich habe eine andere Form gewählt mit meinen Ängsten umzugehen.
Vielleicht auch, weil man mir vor meiner Behandlung schon das evtl. sterben bei der Behandlung erklären mußte - erhöhtes Risiko durch Vorerkrankung- nun ja - ich habe es überstanden- Hurra.
Deshalb habe ich alles geklärt von Patientenverfügung, bis zu Gesprächen mit meiner Familie- was ist wenn.Sogar wo mein Grab sein soll ist schon geregelt.
Dieses habe ich nach der Behandlung noch angepasst und auch die psychologische Unterstützung durch eine Hospizbegleitung (welche bei jeder schweren Erkrankung genutzt werden kann, auch wenn man nicht stirbt!) hilft mir sehr. Ich habe für mich das Gefühl entdeckt, dass ich alles für den Fall der Fälle vorbereitet habe und somit zur Zeit nich mehr so wichtig ist.
Ich kann ja auch jederzeit Änderungen vornehmen, wenn ich wollte.
Jetzt treten die Ängste natürlich auch ab und zu kurz auf - ist in meinen Augen normal - doch ich nutze weiterhin meine Hilfen und überstehe diese "Anfälle" jetzt richtig schnell.
Ich glaube jeder Mensch hat einfach Angstphasen, es ist nur die Frage wie sehr und wie lange bringen Sie einem aus dem Gleichgewicht- was tut man dagegen, um wieder schnell zur Lebensfreude zurück zu finden.
Denn wenn die Ängste chronisch werden, verliert man bestimmt zu viel Lebensfreude und verpasst zu viel Schönes.
Dieses verkürzt sicher ein Leben extrem mehr.
Ich mache einfach Pläne und muß ja eigentlich wie immer abwarten, ob es mir gelingt diese zu erreichen - klappt ja auch gesund nicht immer - es gibt ja immer etwas was dazwischen kommen kann.

Wünsche hiermit allen, welche sich mit dieser Angst ständig quälen müssen, ganz viel Kraft und Hilfe, sowie viel Liebe von außen und zu sich selber, diese zu besiegen.

Speedy

[gilda2007]

Zitat von monkeponke

Ihr müsst mit euch permanent im Reinen sein. Ich bin es leider nur zeitweise mit mir.

Ach, lass dich nicht täuschen, es war ein harter Weg dahin

Ich bekam die Diagnose in der schwersten Krise meines Lebens: Ich wurde gemobbt, hatte ein Burnout, meine Mutter lag seit 6 Monaten zwischen Leben und Tod auf der Intensivstation, meine Beziehung war nach 10 Jahren fast am Ende und ich mit allem hoffnungslos überfordert. Dazu wurde meine beste Freundin mit 42 schwanger, wo für mich ein Kind gerade endgültig unmöglich geworden war.

Das Verrückte: Die Zeit meiner Chemo wurde zu einer sehr glücklichen: Die Auszeit aus dem Beruf war eine Befreiung, mein Freund zog zu mir (wir sind inzwischen glücklich verheiratet), meine Mutter überlebte und meine Freundin machte mich zur Patin ihres Kindes. Ohne Haare halte ich dieses kleine Bündel im Arm und strahle. Und meine Freunde entpuppten sich als Glücksgriff, ich verdanke ihnen wertvolle Gespräche und Zeiten gemeinsamen Schweigens.

Glaube mir, als ich damals bei der Mammografie war, hatte ich gedacht, schlimmer kanns nicht werden ... ein bisschen ging aber noch

[daisy2010]

Liebe Monkeponke (und natürlich alle anderen),

ich finde, Du hast ein tolles Thema aufgemacht, auch wenn meine Diagnose noch recht frisch (Mai 2010) ist und ich von daher noch weit davon entfernt bin, als geheilt zu gelten. Seitdem ich mich aber mit der Krankheit beschäftigen musste, habe auch ich gelernt, dass die 5-Jahresfrist ein Witz ist - insbesondere wenn man wie ich einen hormonabhängigen Tumor hat. Und ich kann Dir versichern, ich habe mindestens genauso viele Tiefpunkte wie Du.

Offen gesagt glaube ich eigentlich gar nicht, dass man von dieser Krankheit geheilt wird. Ich glaube, es geht vielmehr auch in der adjuvanten Situation um eine Lebensverlängerung - halt um einige Jahre und nicht einige Monate. Ich rechne ziemlich fest damit, dass Rentenalter nicht zu erreichen. Ich bin heute erst 33 Jahre alt und um das Rentenalter zu erreichen müsste mein Krebs ja mindestens 34 Jahre nicht streuen!!!

Erschwerend kommt hinzu, dass ich nicht in der glücklichen Situation vieler bin, die keine befallenen Lymphknoten hatten. Im Gegenteil, bei mir waren bereits 4 befallen und mir kommt diese Zahl auch heute noch wie ein Todesurteil vor. Mir rauben diese Gedanken definitiv den Schlaf - ich war noch nie ein sonderlich optimistischer Mensch.

Manchmal denke ich - egal, ich lebe jetzt erstmal weiter. Aber viel zu oft denke ich leider, dass sich das Leben so nicht mehr lohnt. Dann habe ich solche Gedanken wie warum sollte ich mir neue Kleidung kaufen, es lohnt sich nicht mehr etc. Ein gutes Beispiel ist auch das folgende: Jemand hat mich vor jetzt bereits drei Monaten gefragt, ob ich Patentante werden möchte. Ich liebe Kinder und ich hätte so gerne auch welche gehabt (Danke S...krebs!!!). Aber bis heute konnte ich mich noch nicht dazu durchringen, mit ja zu antworten, weil ich immer denke, das arme Kind wird dann nur eine tote Patentante haben. In dem Gedanken, Patentante zu werden, steckt soviel Zukunft drin, dass ich mich gar nicht traue, daran zu denken.

So, nachdem ich mir jetzt einige meiner trüben Gedanken von der Seele schreiben durfte, werde ich nun noch ebenfalls für die Plattform spenden. Wäre wirklich schade, wenn sie nicht aufrecht erhalten bleiben könnte.

Viele Grüße

Daisy

[BarbaraO]

Erinnert Ihr Euch eigentlich noch an die theoretischen Spinnereien aus der Jugendzeit?
Eine davon war doch: Was machst Du, wenn der Arzt Dir sagt, dass Du Krebs und nur noch 6 Wochen zu leben hast.
Erinnert Ihr Euch? Sicher

Da gab es tolle Planungen.
Einer wollte einen Riesenkredit aufnehmen und alles auf den Kopf hauen, ein anderer die Arbeit hinschmeißen und um die Welt reisen; sich ein teures Auto kaufen; eine Bank ausrauben, jemanden umbringen....und...und...und.....
Alle diese Spinnereien haben eins nicht berücksichtigt, nämlich dass man dazu überhaupt nicht mehr in der Lage ist und dass man auch immer noch dieses kleine Fünkchen Hoffnung in sich trägt. Die kleinen Fünkchen Leben, Hoffen, Glauben.
Und deshalb hätte auch niemand von uns eins davon getan. Weil wir alle hoffen, zu überleben.

Aber genau das ist der Unterschied. Nicht die Jugend mit ihrer Leichtigkeit sondern die Ahnungslosigkeit hat uns solche blödsinnigen Gedanken haben lassen.
Es ist immer ein großer Unterschied, ob man selbst in der Scheixxe steckt und spürt wie es ist oder ob man nur weiß, wie es riecht

Es ist auch völlig belanglos, wie viel Geld wir haben. Kein Geld der Welt kann uns Heilung erkaufen. Wir können uns damit nicht einmal das Recht kaufen, unsere Meinung schreiben zu dürfen. Dieses Recht bekommen wir nämlich geschenkt. Das dürfen wir alle. Wenn ich lese, dass sich jemand durch Spenden einen Sonderstatus erkaufen will, bin ich irgendwie peinlich berührt.

Wenn die Münze im Kasten klingt, die Seele in den Himmel springt... War da nicht mal sowas vor Jahrhunderten, als die Erde noch eine Scheibe war?

nachdenkliche Grüße

[Antiironie]

Zitat von daisy2010

Offen gesagt glaube ich eigentlich gar nicht, dass man von dieser Krankheit geheilt wird. Ich glaube, es geht vielmehr auch in der adjuvanten Situation um eine Lebensverlängerung - halt um einige Jahre und nicht einige Monate. Ich rechne ziemlich fest damit, dass Rentenalter nicht zu erreichen. Ich bin heute erst 33 Jahre alt und um das Rentenalter zu erreichen müsste mein Krebs ja mindestens 34 Jahre nicht streuen!!!

Hallo,

ich bin auch nur Angehörige, möchte aber nur kurz was dazu schreiben. Meine Schwimu hatte mit Ende 30 Brustkrebs (incl. Kobaltbestrahlung) und ist jetzt 78 Jahre alt. Dazwischen ist ihr vor ca. 20 Jahren eine Niere entfernt worden in der ein Karzinom war. Zufallsbefund, wegen Nierensteinen war sie zur Kontrolle und die Niere hatte wohl die Funktion eingestellt. Ich glaube nicht das das eine mit dem anderen zu tun hatte. Auf jeden Fall ist sie jetzt gesund und es geht ihr gut.
Schlagt mich bitte nicht, aber meine Eltern haben einige Zeit auch Aprikosenkernmehl eingenommen. Aber das bittere. Gibt wohl 2 Sorten. Ist soweit ich weiß in höheren Dosen auch nicht ungefährlich.

lg und schönen Sonntag
Anja

[Tasha]

Hallo zusammen....

irgendwie macht mich dieses Thema verrückt

Habe ich einen Grund dazu???? Ihr könnt mir diese Frage bestimmt beantworten

Und zwar geht es um die Metas. Mein Knoten wurde komplett rausgenommen, Lypmhen waren nicht befallen, es wurden 4 rausgenommen.
Meine Lunge wurde geröngt, Ultraschall an Organen und ein Knochensiti wurde gemacht......nichts wurde gefunden. Jetzt habe ich am Montag meine 4te Chemo...und mir geht es gut.

So nun meine Frage..........kann ich Metas bekommen wenn mein Krebs offensichtlich nicht gestreucht hat?

LG Tasha