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facialisparese nach Hirntumor-OP
Hallo - liebe Forumteilnehmer, bin die Mutter eines Jungen mit Medulloblastom. Die OP hinterließ als bleibende Folge eine halbseitige Gesichtslähmung. Hat jemand Erfahrung mit diesem Thema? Es geht mir um v.a. auch um die operativen und therapeutischen Möglichkeit, die Lähmung zu verbessern.
Gesundheitlich scheint er über dem Berg zu sein. Jedenfalls lebt er schon einige Jahre "ohne Anzeichen eines Rezidivs". Vielen Dank für jeden Beitrag - und allen hier alles Gute, Sabine |
#2
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AW: facialisparese nach Hirntumor-OP
Hallo Sabine,
willkommen bei uns im Forum. Ich kann Dir leider nichts zu Deiner Frage sagen. Mein Mann hatte zwar auch eine Facialisparese kurz nach der OP, aber die ist vollkommen wieder verschwunden. Ich hoffe es findet sich jemand, der Dir weiterhelfen kann.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#3
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AW: facialisparese nach Hirntumor-OP
Hallo Sabine,auch von mir ein Willkommen hier im Forum.
Wie es schon geschrieben wurde kann die Parese bis zu einem halben Jahr andauern und dann nahezu oder ganz zurückgehen,kann,muß aber eben nicht.Da kannst du jeden Krankengymnasten fragen er wird dir Übungsblätter für Gesichtsmuskelgymnastik mitgeben und es auf Rezept ja auch selbst anbieten.Zweimal wöchtentlich ,später könnt ihr es daheim selbst am besten vorm Spiegel nachmachen.Ich hab die Parese auch und hab auch mit Kindern gegen eben diese gearbeitet,bin Heilpädagogin.Es gibt kleine Übungen wie um die Mundmuskulatur beispielsw.zu trainieren,man "schmiert"Honig,Nutella o.ä.um den Mund und es muß mit der Zunge abgeleckt werden,hört sich vielleicht blöd an,hilft aber.Auch den Mund selbst mit Selbstlauten trainieren,wirklich ausgeprägt sie Laute sprechen,am besten vorm Spiegel.Hab mir damals auch imemr versucht die Lippen zu schmincken,Kußmund machen,sah lustig aus,aber ausser mir mußte es ja keiner sehen. Mit dem Strohhalm trinken ist auch eine Übung wenn die Mundmusk.nicht will.Das Augenlid immer wieder zu schliessen versuchen,es kann Monate dauern,aber es klappt einwenig besser heute,beim schlafen von großem Vorteil,wenn das Auge wieder fast zu geht. Aber,frag wirklich bei euren Kg Praxen nach,es gibt viele Blätter mit Anleitungen udn vielleicht gibts die heut auch schon hier im Netz,wünsch euch alles Gute ,susanne |
#4
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AW: facialisparese nach Hirntumor-OP
Hallo liebe Nicole und liebe Susanne,
danke für Eure Erfahrungen und Ratschläge. Die Lähmung besteht ja schon 10 Jahre. Am Anfang wurde viel krankengymnastisch/logopädisch probiert (die Gesichtsübungen, allerdings habe ich es nicht täglich mit ihm gemacht), später operativ: Eine Nerven-OP u. jetzt das "freie Muskeltransplantat", das anscheinend auch nicht funktioniert hat. Vielleicht sollte ich nochmal die Gesichtsübungen diesmal als tägliches Programm aufgreifen, dass das was noch da ist an Aktivität, erhalten bleibt. Alles Gute für Euch beide und viel Glück, was den weiteren Genesungsprozess für Deinen Mann betrifft, Nicole Viele Grüsse, Sabine |
#5
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AW: facialisparese nach Hirntumor-OP
Hallo Sabine,ja,da wußte ich natürlich nicht.Aber,dann geht es ihm ähnlich wie auch mir,meine Fazialisp.besteht auch schon so lange und trotzdem hab ich das Gefühl man kann und sollte immer was dafür tun,Muskeln schwächen ja schon nach zehn T.nicht nutzen ab.Versuch doch mal,einen guten Krankengym.oder eine Stimm-Sprech und Atemlehrer-in zu finden die dir auch bestimmt noch einige neue Übungen zeigen können,alles Gute euch auch weiterhin,susanne
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#6
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AW: facialisparese nach Hirntumor-OP
Hallo liebe Susanne,
darf ich fragen, ob Du operativ auch etwas unternommen hast (oder ausschließlich durch Gesichtsübungen)? Laut seinem operierenden Chirurgen wäre Sascha, mein Sohn, eine ziemliche Ausnahme, was den mageren Erfolg der beiden OPs betrifft. Eine weitere OP (die Zügelplastik) stünde an, falls sich durch "operatives Nachbessern" (erneuter Versuch, die Nerven an den Muskel anzubinden), kein Effekt einstellt. Ich will Dich aber keineswegs überstrapazieren, falls Dich das Thema zu sehr belasten würde. Wenn Du willst, könntest Du mir auch gerne direkt per E-mail antworten: ssbullrich@web.de Dir alles Gute und viel Kraft, lb. Grüsse, Sabine |
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