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#1
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Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo....schreibe das 1.Mal in einem Forum
Ich lese seit ein paar Wochen die Beiträge zum Klarzellsarkom!!! Es hat mir sehr geholfen ,und ich habe Wichtige Informationen bekommen!!!! Heute waren wir im Sarkomzentrum Essen!!!!!Vielleicht gibt es noch andere mit dieser Erkrankung die sich melden!Mein Mann hat seit 1\2Jahr ein Klarzellsarkom.... Ist operiert und wird jetzt bestrahlt.Da es so wenige Informationen gibt ,würde ich mich freuen ,wenn sich noch jemand melden würde!!! LG Saskia Geändert von gitti2002 (11.11.2015 um 02:16 Uhr) |
#2
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo,
mir wurde letztes Jahr im die Zeit ein Klarzellsarkom im Oberschenkel entfernt. Anschließend habe ich über einen Zeitraum von 6 Wochen eine Bestrahlungstherapie erhalten. Am 15.12. ist die nächste Nachkontrolle |
#3
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hi,
Schön von dir zu hören , auch wenn das Thema bescheiden ist....wir haben jetzt am 7.12 die 1. Nachsorge ...also CT der Lunge und im Januar dann MRT des Ellenbogen .Da wo das Ding sass.Hoffendlich geht alles gut ,die Angst vor dem Termin ist schon gross.Ist bei dir spnst alles in Ordnung???VG Saskia..... |
#4
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Hat noch jemand ein Klarzellsarkom? ?
Hallo....hatte mich vor einiger Zeit schon mal gemeldet....bin immer noch auf der Suche nach Informationen...wir müssen in einem Monat wieder nach Essen zum 1. MRT nach Bestrahlung des Ellbogens.Die Angst ist immer da.Wäre schön , wenn ich noch von anderen und ihren Erfahrungen höre LG Saskia
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#5
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo Saskia,
leider kann ich Dir zum Klarzellsarkom nichts sagen - aber ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles ok ist! LG kathi |
#6
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo Kathi,
Vielen Dank, das wird es!!!!Muss es einfach.....Lg Saskia |
#7
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo,
Waren heute in Essen ,Mrt vom Arm.Ein. 0.4cm grosser Knubbel ist sichtbar. ..an der gleichen Stelle!Die Ärzte sind sich nicht sicher ob es das Sarkom ist , oder ein Lympfknoten, die an dieser Stelle auch durch die Bestrahlung auftreten können.....Es heisst wieder warten und hoffen...Der Fall wird erst Donnerstag Inder Tumor Konferenz besprochen....ob operiert , oder noch 6 Wochen gewartet werden soll mit anschlisssenden Mrt!OP wäre uns am liebsten......So ,es sich von der Seele zu reden tat gut....auch wenn ich so ziemlich alleine bin...da sich kaum jemand mit dieser Erkrankung meldet ,um Erfahrungen auszutauschen.Lg Saskia |
#8
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo....
Wer kennt sich denn mit einer Chemotherapie mit Doxorubicin und Darcabazin aus?...In unserem Fall wird versucht was gegen Metastasen und v.a. Rezidiv bei einem Klarzellsarkom zu machen!!LG Saskia |
#9
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo
Mein Vater hatte gerade 3 mal Doxorubicin aber bei einem Liposarkom. Bei ihm hat diese Chemo aber nichts gebracht und jetzt wird er dann bald mit Yondelis behandelt. |
#10
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo....hat er dann nur das eine Medikament bekommen..oder in Kombination.Ist er auch in Essen in Behandlung? Wie waren denn die NebenWirkungen? Tut mir leid wenn ich zu viel frage...aber die Ärzte haben leider kaum Informationen. ..es ist alles nur ein Ausprobieren..und in 6 Wochen ein Ct um zu schauen wie es wirkt...Horror....LG Saskia
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#11
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo Saskia,
mein Lebensgefährte hatte 4 Zyklen Chemotherapie mit Doxorubicin und Ifosfamid wegen Lungenmetastasen. Montag haben wir Kontroll-CT, wir hoffen sehr, dass die Chemo angeschlagen hat. Er hat die Chemos zum Glück sehr gut vertragen. Ca. 3 Wochen nach der ersten Chemo haben wir ihm die Kopfhaare abrasiert, weil sie ausfielen. Übelkeit hatte er nur einmal, aber er hatte damals die Tabletten, die er gegen Übelkeit hatte, auch nicht genommen. Als er sie dann vorgeugend geschluckt hatte, war das auch kein Thema mehr. Einmal hatte er ca. 3 - 4 Tage nach der Chemo sehr starke Kopfschmerzen, die er dann mit 600er Ibus weggekriegt hat. Ansonsten ging es ihm aber während der ganzen Zeit gut. Wir sind - und gehen noch - viel spazieren, das tut ihm (und mir) auch sehr gut. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dass die Chemo anschlägt! Liebe Grüße, kathi |
#12
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo Saskia,
ich hatte wie der Lebensgefährte von Kathi Doxorubicin und Ifosfamid. Das Doxorubicin ist rot wie Aperol. Man sagt, wenn ein Tropfen daneben geht würde es das Gewebe auflösen, will heissen, es ist sehr aggressiv. Man kann es auch nicht unbegrenzt einsetzen, weil es heisst, dass es bei zu häufiger Anwendung das Herz schädigen kann. Wegen der Aggressivität wird es normalerweise über einen Port oder Zentralen Venenkatheter verabreicht. Davor hatte ich Angst, weil ich nicht wusste wie das läuft, aber als es dann im Gange war, war alles halb so wild. Probleme hatte ich mit den Schleimhäuten. Die werden durch das Mittel angegriffen, aber das ist bei jedem anders, also mal alles auf Dich zukommen lassen, und nur auf das reagieren was auch wirklich eintritt. Zusätzlich zu der eigentlichen Chemo (Doxo+???) bekam ich ein Mittel das heisst MESNA und soll die Blase schützen, und dazu NaBiC, ich glaube das steht für Natrium-Bi-Carbonat. Morgens und nach Bedarf bekam ich noch ein Mittel gegen Übelkeit per Infusion verabreicht. In der Zeit hatte ich alle möglichen Reaktionen, vor allem im Bereich Riechen und Schmecken. Da darf man sich über nichts wundern. An einem Tag hat alles nach Salz geschmeckt. An einem anderen roch das Leitungswasser muffig und verfault und so weiter. Nach dem regulären Chemoblock ( 4 Zyklen alle 3 Wochen ) kam bei mir eine Bestrahlung, die von einer leichten Chemo begleitet wurde. Da gab es aber kein Doxorubicin mehr sondern nur noch Ifosfamid. Damit kam ich deutlich besser zurecht. Unterm Strich bleibt, es war nicht alles einfach in der Doxo-Therapie, aber ich habe es überstanden und heute geht es mir wieder gut. Gruß pulizwei |
#13
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AW: Hallo...bin das 1.Mal da
Hallo...
Vielleich liest es noch jemand und antwortet mir.Mein Man hat seit 1.5 Jahren ein Klarzellsarkom ....Nach der Chemotherapie hatten wir ein Jahr Ruhe ...Jetzt aber zahlreiche Metastasen in der Lunge und Wirbelsäule. Seit 1 Woche nimmt er das Xalkori....Es ist unsere letzte Hoffnung.....Bitte schreibt mir eure Erfahrungen...LG Saskia Geändert von gitti2002 (30.01.2017 um 21:10 Uhr) Grund: zusammengeführt |
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