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#1
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Follikuläres Lymphom mit 27
Hallo Leute
bei mir ist am 22.11.2010 ein follikuläres Lymphom Stadium 1 offiziell bestätigt worden. Alle Symptome passten nur mein Alter nicht umbedingt. Heute 1 Kurs R-Bendamustin. Ich wollte mal hier in die Runde reinwerfen ob es hier noch mehr jüngere betroffene gibt und wie ist eure Erfahrung bei der Therapie? Dann noch eine Frage bezüglich des Schwerbehindertenausweises: Lohnt es sich diesen schon jetzt zu beantragen? Bekomme ich diesen überhaupt? Habe eigentlich keine Einschränkung lg Adrian |
#2
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AW: Follikuläres Lymphom mit 27
@ Adrian
Moin erstmal Darf man fragen um welchen Grad es sich bei dir handelt? R-Benda als Firstline-Therapie beim Stadium 1 ist mir bisher völlig neu! Zum Thema Schwerbehindertenausweis: es lohnt sich auf alle Fälle um gesetzliche Ansprüche geltend zu machen; sei es nun in der Uni oder auch anderweitig. Ich persönlich habe keinen beantragt; wobei es rückwirkend möglich ist. |
#3
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AW: Follikuläres Lymphom mit 27
Danke für die Info mit dem Ausweis. Spreche heute mal mit dem Sozialdienst. Ich liege grade im Kh und bekomme die erste gabe. R-Benda. Es ist ein Versuch um evtl. auch ohne heftige Nebenwirkungen ein Erfolg zu verbuchen. Nach 2 Kursen ist Staging angesagt und dann wird sich der evtl. Erfolg zeigen.
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Ich heiße Adrian bin 27 Jahre alt. Meine Offizielle Diagnose Follikuläres NHL Grad 1 Stadium 1 am 22.11.2010 bestätigt; Therapie mit Rituximab und Bendamustin 1 Kurs Tag 1 |
#4
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AW: Follikuläres Lymphom mit 27
Hallo!
Ich klink mich mal kurz in die Diskussion ein. BR hat in einer Phase III Studie mit 549 Patienten, die beim ASH 2009 vorgestellt wurde, genauso gut gewirkt, wie R-CHOP. Deshalb gibt man das bei bestimmten Formen von FL. Und es ist besser verträglich. Der Bericht zu der Studie ist auf der Homepage der deutschen Krebsgesellschaft zu finden, allerdings im passwortgeschützten Bereich, so dass ich den nicht verlinken kann. Gruß menalinda |
#5
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AW: Follikuläres Lymphom mit 27
Die UNI Essen wollte mich in eine dieser Studien reinziehen aber meine Onkologin hat das erstmal abgelehnt. Bei genauer Absprache über die Therapieform kam aber raus, dass sie es ähnlich machen wollte.
Jetzt wird die Therapie dran angelehnt. Bin aber nicht offiziell drin
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Ich heiße Adrian bin 27 Jahre alt. Meine Offizielle Diagnose Follikuläres NHL Grad 1 Stadium 1 am 22.11.2010 bestätigt; Therapie mit Rituximab und Bendamustin 1 Kurs Tag 1 |
#6
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AW: Follikuläres Lymphom mit 27
Hallo geadix,
herzlich willkommen erstmal in unserer Runde, obwohl du sicher auch gern darauf verzichtet hättest uns und dieses Forum kennenzulernen... Ich habe die Diagnose follikuläres Lymphom mit 31 Jahren bekommen und hatte das Glück, in der Uniklinik Erlangen auf sehr kompetente Ärzte zu stoßen. Ich mach es kurz: Obwol ich schon im Stadium 4 war, habe ich nur mit Rituximab angefangen und bei mir hat es eingeschlagen wie eine Bombe. Nicht sofort, aber ganz allmählich sind bei mir die Lymphknoten verschwunden. Bis heute ( 2 Jahre und 7 Monate nach der Behandlung) habe ich kein Rezidiv und es sind auch keine Lymphknoten mehr bei mir zu sehen (per Ultraschall). Ich war die ganze Zeit arbeiten. Weil ich keine Chemo hatte, stellte sich bei mir die Frage nach dem Schwerbehindertenausweis auch nicht. Ich hätte ihn auch nicht beantragen wollen, weil ich mich nicht schwerbehindert gefühlt habe. Ich wünsch dir, dass du die Chemo gut verträgst und das du alles gut durchstehst. Viele Grüße Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
#7
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AW: Follikuläres Lymphom mit 27
Zitat:
hier gibt es ne Zusammenfassung der Studie: http://www.onkodin.de/e20556/e20633/.../e62106/e62108 aber wie gesagt trifft auf geadix nicht zu. Gruß noway |
#8
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AW: Follikuläres Lymphom mit 27
Hallo Geadix,
auch bei mir war die Diagnose 2009 follikuläres Lymphom Grad 1-2 Stadium 1, ich vermute mal, dass du eher Grad 2-3 hast oder dein Lymphom an einer schlecht zu bestrahlenden Stelle liegt, oder? An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis beantragen, den kriegst du auf jeden Fall, weil die Diagnose in einem Katalog steht und für meine Variante gab es schon 50 Grad 5 Jahre lang. Wenn man sich aktuell nicht irgendwie beeinträchtigt fühlt, kann man die dadurch entstehenden Vorteile ja einfach nicht in Anspruch nehmen. Es gibt aber ca. 500€ Abzug vom zu versteuernden Einkommen, im Arbeitsleben Anspruch auf mehr Urlaubstage, besserer Kündigungsschutz ... Als Lehrerin muss ich z.B. zwei Stunden weniger unterrichten und meine Schule deckt mit mir einen Teil der Schwerbehindertenquote ab. Langer Rede kurzer Sinn: wende dich zur Not an die Sozialberatung im Klinikum (wohnst du in Essen? da wurde ich nämlich behandelt) oder in einer Rehaeinrichtung, wo du evtl. die Anschlussheilbehandlung machst. Auch bei der Krebsberatungsstelle kann man dir helfen, bei mir ging das mit dem Ausweis superschnell, weil die Frau echt Ahnung hatte, wie man das mit dem Antrag macht. Hier kommt noch der Link über die Schwerbehinderungsgrade für die entsprechenden Krankheiten. http://vmg.vsbinfo.de/b/16.htm#16.3 Falls du noch Fragen dazu hast, beantworte ich die dir gerne. Alles Gute dir Cordula |
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