Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

[Indianische Medizinfrau]

Hallo,
mein Vater, 58 Jahre alt, hat ein Glioblastom, welches ca. 4 cm groß ist, im motorischen Zentrum sitzt und darum inoperabel ist.
Entdeckt wurde es Ende März aufgrund von Lähmungserscheinungen der rechten Körperseite sowie akustischen und optischen Ausfällen, die innerhalb von 2-3 Wochen plötzlich auftraten.
Nach CT und stereotaktischer Biopsie stand Mitte April die genaue Diagnose fest, am 26.4. begannen dann endlich ambulante Chemo mit Temodal und Bestrahlungen für 6 Wochen.
Nach einer Woche Behandlung diagnostizierte man vorgestern bei meinem Vater dann eine Thrombose im rechten Bein, gegen abend des selben Tages ging es ihm plötzlich immer schlechter (ihm war sehr übel und er hatte starke Bauchschmerzen) und so mußte er nachts noch ins Krankenhaus mit den Anzeichen eines akuten Abdomens.
Dort passierte bis auf eine Blutentnahme die ganze Nacht lang leider überhaupt nichts.

Am nächsten Vormittag machte man einen Ultraschall, gegen mittag als sich der Zustand meines Vaters immer weiter verschlechterte, endlich ein CT.
Dieses ergab eine Blutung in die Bauchhöhle, es bestand der Verdacht auf einen Milzriß oder einen Magendurchbruch und er kam auf die Intensivstation.
Dort ließ man ihn stark sediert bis abends liegen weil angeblich alle OPs besetzt seinen und außer ihm noch weitere 3 Patienten mit akutem Abdomen auf eine Not-OP warteten.
Wir waren fix und fertig mit den Nerven, meinen Vater so schlimm leidend da liegen zu sehen ohne daß endlich etwas für ihn getan wurde, das war das allerschrecklichste...sein Zustand war so richtig schlecht.
Gestern abend gegen 20.15 wurde er endlich in den OP geschoben, vorher hätte ich mich auch nicht von seinem Bett weg bewegt.

Ärzte und Pfleger waren ungeheuerlich unfreundlich, auf alle unsere Fragen reagierten sie pampig und Auskunft bekamen wir so gut wie keine, über nichts...
Insgesamt eine sehr unmenschliche Behandlung in einer schlimmen Situation, wo man sich nur ein wenig Menschlichkeit und Verständnis wünscht, scheinbar ist das heutzutage schon zuviel verlangt...

Nunja, letztendlich stellte sich tatsächlich eine Milzruptur unklarer Ursache heraus, sie mußte komplett entfernt werden....

Hat das jemand hier schonmal gehört?
Wie kann den eine Milz reißen ohne vorherigen Unfall?
Passiert das evtl. durch die Chemo, daß da die Milz anschwellen kann und dann reißt?
Und woher kommt die Thrombose, er nahm doch vorher wegen eines Herzinfarktes m. 5-fach-Bypass Ass und Heparin?

Chemo und Bestrahlung wurden natürlich erstmal gestrichen, ob und wann es weitergeht muß man wohl sehen...ich habe gelesen, daß eine Unterbrechung der Bestrahlung das Tumorwachstum anregen kann, stimmt das?
Inzwischen habe ich so richtig heftig Angst, daß der Weg meines Vaters zuende gehen könnte, bevor er überhaupt anfangen konnte zu kämpfen.....
Und dabei fing er gerade an, sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen und auch mit der anstrengenden Behandlung, und jetzt wird er so mies zurückgeworfen.....

Alles geht so schnell, man kommt ja kaum dazu, sich von einem Schlag zu erholen, da kommt schon der nächste. Die Diagnose kam vor 5-6 Wochen, inzwischen gibt es eine halbseitige Lähmung, Vergesslichkeit, Müdigkeit, Gewichtsverlust von 7 kg, Chemo, Bestrahlung, Thrombose und nun liegt mein Vater lebensbedrohlich krank auf der Intensivstation und hat keine Milz mehr, wir sind einfach nur froh, daß er den gestrigen Tag überlebt hat......
Auch wenn wir die ungünstige Prognose kennen, so überrollt uns das momentane Geschehen einfach nur und unsere Angst ist riesig groß.

Warum geht das SO schnell?

Bin noch ganz neu in diesem traurigen Geschehen hier und versuche mich ein wenig zurechtzufinden, es wäre lieb wenn ihr mir den ein oder anderen Tip geben könntet...
Ich danke Euch für jede Antwort!

[HeikeF]

Lass Dich erstmal trösten
Den Zusammenhang oder eine Erklärung habe ich leider nicht für Dich.

Wie soll ich es schreiben ohne das Du mich falsch verstehst oder ich Dich verletzte?

Sei froh wenn er nicht kämpfen muß-denn dieser Weg ist sehr steinig.
Wir gehen ihn gerade

Wenn Du möchtest kannst Du unsere Geschichte unter: Wie soll man das Leben überleben lesen.

Ganz viel Kraft für Euch!
und alle guten Wünsche dieser Erde
Heike

[Indianische Medizinfrau]

Liebe Heike,
danke für Deine ehrlichen Worte....
Natürlich bin ich nicht böse darüber daß Du die Wahrheit aussprichst.
Ich bin bloß unglaublich traurig, daß nach der Diagnose so schnell so viel passiert ist, und ich bisher kaum Gelegenheit hatte mir darüber so richtig klar zu werden.
Ich war jetzt 4 Wochen weg in einer Reha und dachte, daß wir trotz dieser Diagnose noch wenigstens ein paar Monate Zeit haben, in Ruhe nachzudenken, die Zeit zu genießen und so vieles mehr.
Jetzt habe ich das Gefühl ich habe 4 wertvolle Wochen verschenkt in denen es meinem Vater wenigstens noch recht gut ging.

Nachdem ich in den letzten Tagen ganz viel hier gelesen habe, wird mir so langsam das volle Ausmaß bewußt von dem was noch so auf uns zukommt.
Davor ist mir himmelangst, denn meine Mutter und ich sind eigentlich jetzt schon, auch ohne die Erkrankung meines Vaters, restlos ausgeschöpft mit dem Leben und allem was es da zu tun gilt.
Ich bin alleinerziehend mit zwei Kindern, davon eins chronisch krank.
Ich habe drei Jobs, teile mir mit meiner Mutter die Pflege meiner 92-jährigen Großtante und lebe 30 km von meinen Eltern entfernt.

Meine Mutter geht arbeiten, pflegt wie gesagt ebenfalls meine Großtante und ich weiß, daß sie alles tun wird um meinen Vater daheim zu pflegen wenn es irgendwie geht.

Wie soll das alles noch werden und wie sollen wir das schaffen?
Ich weiß es nicht....

Mein Vater hat sich einigermaßen von der OP erholt, heute wird er evtl. auf die Normalstation verlegt.
Ich war bis letzte Woche für 4 Wochen in einer Reha, und habe ihn dadurch länger nicht gesehen, sein Anblick hat mich sehr traurig gemacht.
Ich weiß nicht ob es durch die OP und die Medikamente kommt, aber er wirkt sehr introvertiert, redet leise und wenig, und ist ständig abwesend und schaut ins Leere.
Er wirkt wie ein kleines hilfloses Kind.

Ich hab keine Ahnung ob und was er über seinen Zustand wirklich weiß, die schlechte Prognose haben wir ihm bisher verschwiegen damit er nicht das letzte bißchen Motivation verliert....
Er wirkt insgesamt sehr niedergeschlagen und so, als ob er schon gar nicht mehr vollständig anwesend ist in dieser Welt.
Ich könnte echt heulen.
Bis vor 6 Wochen war er scheinbar gesund, bis vor 5 Tagen war er trotz rechtsseitiger Lähmung noch voll aktiv, wollte ständig raus, auf Flohmärkte, Freunde besuchen, Bierchen trinken, hat versucht noch möglichst viel zu unternehmen.
Vielleicht hat er schon geahnt daß er nicht mehr so viel Gelegenheit dazu haben wird....

Über ein paar aufbauende Worte würde ich mich sehr freuen.

[HeikeW.]

Hallo....

ich will und kann dir keine falschen Hoffnungen machen. Ich denke, du hast dich ausreichend über den Verlauf dieser verdammten Krankheit informiert.

Wir waren letztes Jahr auch an diesem Punkt( kannst du nachlesen in " Meine Schwiegermutter hat ein Glioblastom) Die Ärzte sagten uns nach einem Krankenhausaufenthalt im letzten Sommer , das wir uns nach einem Hospizplatz umsehen sollten. Sie wäre im sogenannten Finalen Stadion.....Ja, sie lebt immer noch...Im moment geht es auch...Sie war zwischendurch in demselben Zustand wie dein Vater...dann gab es aber wieder Zeiten, wo sie richtig "gut" drauf war...Manchmal haben wir uns für sie gewünscht, das sie erlöst wird und manchmal waren wir wieder froh, noch ein paar schöne Stunden mit ihr verbringen zu dürfen. Es kam immer darauf an, wie es ihr gerade ging.Manchmal hat sie sich gewünscht zu sterben, weil sie nicht mehr konnte bzw. wollte und manchmal hatten wir das Gefühl, sie genießt das Leben( wenn man ihren Zustand noch so nennen kann)
Was ich eigentlich damit sagen will ist, das du die Hoffnung auf ein wenig Zeit, die ihr noch miteinander verbringen könnt, nicht aufgeben solltest. Es kann alles sehr schnell gehen, aber auch noch dauern...

Ich wünsche euch sehr viel Kraft.....

[HeikeF]

Sicher, für ihn war diese OP sicher sehr anstrengend, nur er wird sich sicher erholen. Dann wird es bergauf aber vielleicht auch irgendwann bergab gehen. Richte Dich darauf vorallem seelisch ein.
Aber dennoch wird es unendlich, viele sehr schöne Momente noch für Euch geben und aus diesen schöpfe Deine Kraft.
Es sind sehr, sehr schöne tiefe Momente und die kann Dir dieser Sch.....Hirntumor nicht nehmen!
Versuche ihm alle Wünsche zu erfüllen die er hat und wenn er ein Bier möchte-warum nicht?
Sei froh, daß er sich noch äußern kann und nutze dies um ihm alles zu sagen und seine Wünsche zu ermitteln.

Mir haben zwei Bücher besonders geholfen:
Bis zuletzt an Deiner Seite
Sterben, Tod und Trauer (von einem Hospizbegründer)

und ganz ehrlich, Wahrheit am Krankenbett ist wichtig-es tut weh aber mit einem Schleier von Lügen jeden Tag vorm Bett zu stehen macht es schwerer, nicht leichter.
Außerdem, bekommt er zumindest Gesprächsfetzen von der KH-Visite mit und er kennt doch auch seinen Körper, er weiß es sicher schon.

Wir haben auch am Anfang lange damit gewartet ihm mit zu sagen was los ist.
Aber im Nachhinein bin ich mir sicher er wußte es schon.

Ich wünsche Euch unendlich viele, schöne Momente

Heike

[anka.55]

Hallo Indianische Medizinfrau,

hier ist die beste Freundin Deiner Mama.
bitte melde Dich mal bei mir. Ich erreiche Dich telefonisch nicht und ich muß DRINGEND mit DIR reden.
Bin über Google hierher gekommen, suchte Infos und fand den Artikel von Dir hier.

Meine neue Tel-Nr. hast Du nicht. Schicke mir bitte eine Mail an: Vorname_Nachname@web.de (ganz wichtig ist der Unterstrich zwischen Vor- und Nachname!), denn ich habe nur Deine Tel-Nr.

Danke