Mein Dad hat keine Kraft mehr...

[Pilo7]

Hallo,
bin neu hier, hatte mich im LK-Forum kurz vorgestellt, schreibe aber doch lieber hier.
Ich heiße Andrea, bin 44 J. alt und komme aus NRW.

Mein Dad ist 66 J. und hat 2 Tage vor Heiligabend die Diagnose Lungenkarzinom am rechten Unterlappen bekommen, zum Glück ungestreut und höchst wahrscheinlich operabel. Das KH, in dem er zu den Untersuchungen war, operiert dies selbst nicht, er hat am Donnerstag Termin in Köln Merheim zur weiteren Diagnostik.

Kurz zur Vorgeschichte: im Sommer hat mein Dad im kompletten linken Bein einen Bypass bekommen sowie Zehamputation wegen Gangrän. Er hatte das lange verschleppt und damals schon sehr abgebaut. OP war erfolgreich und er schien wieder aufzublühen.
Kurz danach baute er aber zuhause stetig weiter ab.
Anfang Dez. hatte er Termin zur OP-Besprechung für Bypass rechtes Bein. Das KH hat ihn erstmal zurück zum Hausarzt geschickt, um Abzuklären, warum er so abnimmt, denn so könnten sie keine 5 Std. OP mit ihm machen.
Der Hausarzt wußte nicht mehr weiter, wieder KH und direkt am ersten Tag beim Röntgen den Schatten gesehen.

Eigentlich sieht seien Diagnose ja gar nicht schlecht aus, soweit ich mich informieren konnte. Operabel, nicht gestreut... aber er sieht schon jetzt aus wie der lebende Tod, kann nur schätzen dass er evtl. noch gerade 60 kg hat. Sein Blick besteht nur noch aus Angst, er hat keine Kraft mehr. Seit 3 Tagen ißt er gar nichts mehr, selbst seine Astronautendrinks bleiben stehen...

Gestern war mein Geburtstag und er wollte seine "Große" unbedingt in den Arm nehmen, hat sich sogar von meiner Ma herfahren lassen, all seine Kräfte mobilisiert. Er hat alleine nichtmal den Weg von der Haustür bis zu meinem Sofa geschafft. Bin anschließend echt zusammengebrochen..

Klar habe ich Riesenangst ihn zu verlieren, aber noch viel größer sind meine Schmerzen, seine Angst in seinen Augen zu sehen!
Er war immer der Starke, hat sich von nichts umhauen lassen, immer gekämpft. Weiß er mehr, als er uns sagt? Er sagt, er hat keine Schmerzen, aber sein Körper gehört nicht mehr zu ihm.
Meine Mutter ist am Verzweifeln, kocht ihm alle Lieblingsgerichte..

Ich habe so ein Sch... Gefühl in mir, dass wir ihn am Donnerstag gar nicht mehr in die Klinik kriegen. Er hat ja auch Herzprobleme und wenn er gar nichts mehr ißt.. und dabei hätte er ja noch eine Chance, wenn sie operieren könnten. Aber in dem Zustand werden die wohl kaum eine OP machen, oder???

Sorry, wenn das hier alles etwas verwirrend ist, bin grade im Moment sehr fertig und es ist keine Uhrzeit mehr, jemanden anzurufen...

Danke fürs Ausweinen!
Andrea

[Monika Rasch]

Liebe Andrea,
ich kann Dir jetzt gar nicht helfen.
Kann nur sagen, hier ist jemand, der gerade deinen Kummer gelesen hat.

Pass auf , dass Du nicht untergehst.

Ich habe mir direkt zu meiner Unterstützung ein Antidepressivum verschreiben lassen, und ich bin sicher, das war gut so.
Die ersten Wochen war ich so panisch, ich war keinem eine große Hilfe...hab nicht geschlafen, hab nicht gegessen...jetzt bin ich relativ gelassen, tue mein Bestes zur Unterstützung meiner Schwester- alles was ich kann tu ich...und ich nehme auch immer noch brav einmal am Tag eine Pille(bis zu 4 wäre die Höchstdosierung).
Ich bin sicher, des Pille schadet mir nicht- verhindert aber meinen Zusammenbruch.
Rede mit Deinem Hausarzt, vielleicht hat er einen Vorschlag für Dich, kann vielleicht einen Psychologen organisieren, mit dem Du reden kannst.

Aber eines ist sicher, egal was kommt.
Du musst es hinnehmen, es aushalten.
Ob Du willst oder nicht.
Ich wünsche Dir so sehr noch einige Zeit mit Deinem Papa.

[ulphin]

Liebe Andrea,

oh ja, ich kann Deine Angst um Deinen Dad so gut verstehen... bei mir ging's vor ca. 8 Monaten um meine Mami. Leider hat sie im August ihre Reise ohne Wiederkehr angetreten. Dein Bedürfnis nach Austausch, Ausweinen, Ausschreiben kann ich daher gut verstehen. In der Phase kann ich Dir nur liebe Mitmenschen wünschen, die Dir /Euch zur Seite stehen...

Schön, dass er sich aufgemacht hat, Dich zu Deinem Geburstag zu besuchen. Zeigt dies doch, finde ich, dass er sich nicht aufgebeben hat! Gib Du ihn auch nicht auf. Stehe ihm bei, sei für ihn da, sage ihm, dass Du ihn lieb hast, ich glaube dass dies hilft und nicht nur ihm.

Du wirst sehen, es tun sich ungeahnte unerwartete Momente intensiver Nähe auf, die einfach so sehr wohltuend sind. Und es geht gar nicht darum die ganze Zeit am Krankenbett zu sitzen und die Hand zu halten; bitte verstehe das nicht falsch, sondern es geht um die Intensität eines Zusammenseins.

Auch wenn – so wie Du schreibst – es Deinem Dad gesundheitlich insgesamt nicht so sehr gut zu gehen scheint, denke ich, dass er selbst derjenige ist, der entscheidet was wie wann warum gemacht wird oder auch nicht, wie auch immer. Es kann sein, dass Dein Dad Dinge ahnt oder vielleicht weiß, die Du (noch) nicht ahnst oder weißt. Und vielleicht ist das auch gut so.

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft auf Eurem Weg.

Herzlich ulphin

[undine]

Liebe Andrea,

dir jetzt ein "Happy Birthday nachträglich" zu wünschen klingt irgendwie makaber. Ich wünsche dir dennoch alles Gute und meine das auch von ganzen Herzen.

Oh Mann, dein Vater hat anscheinend viele "Baustellen" und es muss sehr schwer fallen, nicht aufzugeben, wenn man an so vielen Fronten zu kämpfen hat.

Besteht denn eine Chance, dass du mit deinem Vater direkt deine Sorgen besprichst? Dass du ihm sagst, dass du Angst hat, dass er etwas verheimlicht und sich vielleicht aufgegeben hat? (Nicht-Essen kann ja auch eine Verweigerung ans Leben sein, wenn es nicht pysisch bedingt ist.)

Dass du seine Große bist und er dir deshalb erlauben muss, nun ihn zu stützen, und er dir bitte die Möglichkeit dazu geben soll?

Das ist alles nur in Kladde gedacht und ich hoffe, du verstehst das als lieb gemeinte Anregung.

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft und hoffe, dein Dad kommt wieder zu Kräften und entdeckt seinen Kampfeswillen! Eine OP mit guten Chancen ist was wunderbares und ich hoffe sehr, dass Ihr da ein Happyend haben werdet.

Meine Ma kann man leider nicht mehr operieren, aber sie hat dennoch die Hoffnung, dass durch die Chemo vielleicht irgendwann doch noch die Nachricht kommt wird, man könne den Tumor entfernen. (Allerdings ist sie auch herzkrank ).

Alles Liebe für Euch!

[Pilo7]

Herzlichen Dank für eure lieben Worte!!! Das tut gut!
Und danke auch für die Glückwünsche - es ist nicht makaber, ich nehme sie gerne an, denn ich kann sie gebrauchen.

Was mich im Moment am Meisten fertigmacht, ist Zeitmangel...
Ich genieße einerseits den Luxus, dass meine Eltern nur 8km von uns entfernt wohnen, anderseits muß ich mir für die Besuche die Zeit regelrecht abknappsen. Versteht mich bitte nicht falsch, bin wirklich nicht auf Mitleid aus - nur das ihr versteht: wir haben einen fast 3-jährigen Sohn mit DS, der im Moment sehr schwierig ist und sehr viel meiner Zeit beansprucht. Dann haben wir zum Zeitpunkt der Diagnose erfahren (hatten dies aufgrund von Verhaltensauffälligkeiten testen lassen), dass unsere 7-jährige Tochter hochbegabt mit dem Entwicklungsstand einer 12-jährigen ist. Und dann noch mein Dad... Allein durch unseren Sohn muß ich hier so oft Prioritäten umwerfen, nun kann ich hier im Moment fast nur noch würfeln, wer als erstes dran ist... ganz abgesehen davon, dass ich auch mal gerne wieder auf die Liste möchte, da es mir körperlich schön länger nicht gut geht...

Von Hilfsmitteln für mich selbst bin ich aber weit entfernt.
Mir geht es derzeit hauptsächlich darum, meinen Eltern zu helfen. Nicht nur meinem Dad, denn meine Ma braucht uns (haben noch einen Bruder) genauso, denn sie ist diejenige, die 24 Std. am Tag zugucken muß, wie er immer weniger wird.

Morgen Früh gönne ich mir unseren Babysitter und fahre das erste Mal ganz alleine zu meinen Eltern. Möchte meinem Dad die Gelegenheit geben, mit mir weinen zu dürfen, hoffentlich vielleicht auch zu sprechen. Denn durch die kids ging das bisher nicht und alles mußte immer unterdrückt werden.
Der schwierigste Part morgen wird sein, dass ich mich bereit erklärt habe, das Thema Patientenverfügung (für meinen Dad) und Vorsorgevollmacht (für meine Ma) anzuschneiden. Es wäre wichtig, diese Dinge bis Donnerstag, wo er in die Klinik muß, zu regeln. Ob ich das morgen packe, weiß ich nicht und meine Gefühle fahren gerade Achterbahn!
Wenn ich nur wüßte, wie ich ihm die Wichtigkeit dieser Formulare klarmachen soll, ohne ihn zu verletzen, ohne ihm das Gefühl zu geben, dass wir ihn aufgegeben haben, weil wir jetzt seine Unterschrift haben möchten...

Er ist eh ganz niedergeschlagen, da er vor 4 Tagen seinen Ehering verloren hat, der ihm irgendwo einfach so vom Finger gefallen ist. Er ist so unglücklich darüber, an ihm hat er sich immer im KH festgehalten.

Die Woche wird wohl recht hart werden, aber da müssen wir durch, so oder so!

Ich danke euch allen fürs Zuhören/-lesen und wünsche euch und euren Lieben alles Gute und viel Kraft!!!

lg
Andrea

[Pilo7]

Wir sind verzweifelt und ich hoffe, hier den einen oder anderen Tipp zu bekommen...

Eine Woche vor Heiligabend hat man ja den Schatten auf der Lunge beim Röntgen entdeckt. Zwei Tage vor Heiligabend wurde mein Dad entlassen mit einem weiteren Untersuchungstermin in einer Kölner Lungenklinik (da das Brühler KH diese OP nicht durchführen kann) für den 13.1., sprich heute.

Um halb 10 war der Termin, ganze 3 Stunden hat man meine Eltern warten lassen, obwohl mein Dad kaum noch Kraft zum Sitzen hat, dann kam er zum falschen Arzt, nochmal warten. Schade, dass ich nicht mit mir, ich wäre nicht ruhig geblieben .
Dann kam endlich der zuständige Arzt. Dieser sagt auch, wie das KH vorher, der Tumor sei operabel, allerdings nicht bei dem Allgemeinzustand meines Vaters. Evtl. Bestrahlung (oder Chemo? Meine Ma war ganz durcheinander und weiß es nicht mehr genau, der Arzt hätte aber gesagt, es würde ihn vielleicht aufbauen..)
Außerdem müsse man noch eine Gewebeprobe von einer Lymphdrüse entnehmen. Das wird nächsten Donnerstag gemacht - wieder eine Woche weiter. Dann auf Ergebnisse warten, Lagebesprechung der Ärzte - wieder eine Woche weiter...

Insgesamt sind wir dann bei 6 Wochen nach Feststellung, dass noch nicht gestreut ist. Dazu kommt erst noch wieder ein Termin meines Dads im KH mit Besprechung, wann irgendeine Behandlung losgeht...
In der Zwischenzeit kann aber einiges passieren, Metastasenbildung z.B., oder?
Uns kommt der ganze Ablauf so furchtbar lang und träge vor - ist das normal, geht das alles nicht irgendwie schneller, können wir nichts tun, um die Sache zu beschleunigen. Immerhin tickt da eine Uhr im Hintergrund....

Zu wissen, dass OP möglich und damit gute Chancen - andererseits keine OP möglich, weil mein Dad so abgebaut hat - einfach furchtbar. Auch für ihn selbst!!! Der Arzt sagte, diese Appetitlosigkeit etc. wäre auch eine Begleiterscheinung des LK, nicht nur phsychisch bedingt.

Wie und womit können wir ihn soweit aufpäppeln, dass es ihm vielleicht in einer Woche etwas besser geht, dass die Ärzte sehen, es tut sich was und eine OP evtl. doch in Erwägung ziehen? Falls mein Dad mitzieht, was wir alle sehr hoffen, und versucht zu essen, wären 2 Fläschchen Astronautennahrung am Tag eine Option? Womit kann man noch päppeln, was bringt Engergie?Muß dazu sagen, dass mein Dad nur noch einen viertel Magen hat, womit er zwar immer gut leben konnte, aber im Moment halt sehr von Nachteil ist!

Da mein Dad schon ganz schwer darunter leidet, so hilflos zu sein, nicht mehr tun zu können, was er will, wäre das noch Schlimmere für ihn, wenn er im Hinblick auf eine Chance ißt und ißt und ißt...und es nicht anschlägt. Und die OP-Optionen damit gen Null gehen...

Danke fürs Lesen!

lg
Andrea

[Elisabethh.1900]

Liebe Andrea!

Wenn Dein Vater nichts essen und trinken kann, dann wäre eine Option, ihn parenteral, also mit Hilfe von Infusionen zu ernähren.

Sprich mal mit dem Arzt darüber! Man gibt dann eine bestimmte Menge Infusion verteilt über den Tag oder die Nacht und damit ist garantiert, dass er die lebensnotwendige Energie bekommt.

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[Pilo7]

Hallo Elisabeth,

danke für deine Antwort, auch wegen der Trinknahrung.
Aber mit Infusion bräuchten wir meinem Dad gar nicht zu kommen und wir bekämen ihn auch nie freiweillig für so etwas ins KH..

Ich war vorhin kurz bei meinen Eltern, aber groß reden kann man mit ihm ja nicht mehr. Er hört eh sehr schlecht, jetzt noch schlechter und schläft auch sehr viel, nickt immer wieder ein. Meine Ma weiß nicht mehr, was sie tun soll, wie ihn motivieren. Er müßte mal an die frische Luft, aber er will nicht. Seit ein paar Tagen will er sich morgens auch nicht mehr umziehen, den ganzen Tag im Schlafanzug auf dem Sofa liegen... Ich weiß nicht, ob das Meiste seines Zustandes psychisch bedingt ist, oder der Krebs tatsächlich so "frißt"???

Auf jeden Fall konnte ich mir schnell mal ein paar Sachen aus dem Diagnosebrief des KH abschreiben. Stelle ich mal hier ein in der Hoffnung, dass mir das (oder zumindest Teile davon) jemand ins Verständliche übersetzen kann. Denn ich google mich sonst verrückt und verstehe es dann doch nicht:

-Bronchialkarzinom rechter Unterlappen
-Bronchoskopisch V.a. Metastase der Hauptcarina sowie kugeliger glatter Tumor aus dem linken Oberlappen / DD Polyp
-gering differenziertes (G3) herdförmig gering verhornendes Plattenepithelcarcinom
-nicht kleinzelliges Karzinom teils nekrotisch
-zur histogenischen Einordnung (Adeno-Karzinom, klin. Verdacht?) sind ergänzende Untersuchungen erforderlich
-unterminierend wachsende Formationen eines nicht kleinzelligen Karzinoms, teils nekrotisch, in Bronchusschleimhautbiopsaten mit Plattenepithelmetaplasie
-sechs max 2mm große Biopsate

Sorry, ist bestimmt ein wenig durcheinander, meine Spikzettel sind unsortiert. Evtl. wiederholt sich etwas.. Was man uns sagte, ist, dass mein Dad einen Tumor von ca. 3cm Größe am rechten Unterlappen hat - aber irgendwie liest sich das Ganze, als ob da noch mehr wäre????

Danke für eure Antworten!!!
Andrea

[Elisabethh.1900]

Liebe Pilo!

Zu dem Befund Deines Vatis kann ich nicht viel sagen, da mir hierzu das entsprechende Wissen fehlt. Bitte frage doch einmal im LK-Forum, dort weiß man dazu besser Bescheid.

Die parenterale Ernährung kann man auch zu Hause führen, dazu muss niemand mehr ins Krankenhaus. Die Infusionen kann ein ambulanter Pflegedienst geben. Er arbeitet mit dem Hausarzt oder dem Onkologen zusammen. Die Medikamente werden per Rezept verordnet. In manchen Städten gibt es auch sog. Ernährungsteams, Pflegekräfte, welche sich auf Ernährungsfragen spezialisiert haben.

Es tut mir leid, dass es Deinem Vati so schlecht geht. Es ist für jeden Menschen ein totaler Schock, eine Krebsdiagnose zu bekommen und jeder braucht seine Zeit, diese zu verarbeiten. Da kann es auch mal zu depressiven Reaktionen kommen. Nur ist es halt total schade, dass er mit der Operation eine Chance bekommen könnte, aber zu schwach ist, diese zu nutzen.

Die Deutsche Krebshilfe hat im Rahmen ihres Informationsmaterials die Reihe "Blaue Ratgeber" herausgegeben, hier gibt es u.a. auch Informationen zu Lungenkrebs. Hier ist die URL der Webseite:http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Auf dieser Webseite findest Du Informationen zu den Ernährungsteams:
http://www.dgem.de/ernaehrungsteams/


Liebe Grüße!

Elisabethh.

[Pilo7]

Hallo Elisabeth,

habe meine Frage jetzt mal ins LK-Forum gestellt, hoffe, das ist so in Ordnung!

Vielen Dank für deine Tipps! Habe eben bei der Deutschen Krebshilfe einige Broschüren bestellt, die uns bestimmt nützliche Informationen geben können.

Mein Dad hat sich heute ein bißchen aufgerappelt und ist tatsächlich mit meiner Mutter kurz einkaufen gefahren. War zwar sehr anstrengend, aber wir freuen uns diebisch! Außerdem hat er endlich wieder eine Flasche "Astronautennahrung" getrunken, nachdem meine Mutter sie mit Wasser verdünnt hatte (Tipp aus "Trinknahrung") - ein Anfang, hoffe, es kommen weitere kleine Highlights!!!

lg
Andrea

[undine]

Hallo Andrea,

ich drücke die Daumen, dass noch viele Hightlights folgen werden!!!

Jeder kleine Teilerfolg wird auch bei uns gefeiert

Zu dem Befund traue ich mich nicht etwas zu sagen, aber ich bin mir sicher, dass dir Leute schreiben und helfen werden, um ihn besser zu verstehen.

[Pilo7]

Danke Undine,

ich wünsche euch bzw. deiner Ma auch noch gaaaaanz viele Highlight-Partys!!!

Hoffe, es finden sich Leser im LK-Forum, die mir beim Verstehen helfen. Einige Begriffe habe ich inzwischen bei wikipedia verstanden und es liest sich nicht gerade schön...

lg
Andrea