optionen nach abschluss adjuvanter therapie

[suze2]

liebe frauen, immer wieder wird darüber diskutiert, was uns nach abschluss der adjuvanten therapie für weitere optionen zur verfügung stehen. die frauen mit hormonabhängigem tumor: ganz klar, die AHT.

aber immer wieder werden auch weitere angesprochen, ich schreibe jetzt mal, was mir (aus studien) bekannt ist (in klammer schreibe ich, was ich von ärzten - auf nachfrage - dazu erfuhr):

betablocker (bei nicht erhöhtem blutdruck nicht sinnvoll, ferner seien betablocker an sich auch bei erhöhrtem blutdruck nicht mehr mittel der ersten wahl)
der COX 2 HEMMER Celecoxib (studie react - kann man nachlesen. in wien kann man nicht teilnehmen)
entzündungshemmende mittel wie etwa ASS (möglich aber abwägen wegen magen)
bisphosphonate (mit oder ohne beckenstanze) (bei triple negativ unklar, sonst im zusammenhang mit osteoporose sinnvoll. ich erhielt sie 3 jahre, für mich stellt sich die frage, ob ich sie nach meiner zweiten erkrankung nochmal nehme. die zahnproblematik ist ungeklärt - kiefernekrose - bei oraler einnahme aber nicht ganz so bedrohlich)
SPORT (eh klar - alle ärzte dafür)
vitamin D (nach test des D-spiegels empfohlen - achtung kalzium bestimmen lassen!)
komplementärmedizinische mittel - auf die gehe ich jetzt nicht ein - das ist mir ein zu unübersichtliches gebiet - ich selber habe mich für mistel entschieden - gesund und sportlich gelebt und meine immunabwehr durch akupunktur verstärkt - vielleicht wäre ich sonst früher an der zweiten brust erkrankt, vielleicht auch nicht - ich bin ja genträgerin...

aber wie geht ihr damit um?
nimmt eine von euch an react teil? oder bekommt den cox 2 hemmer verschrieben? andere studien nach abschluss adjuvanter therapie (gerade für mich als triple negative steht da ein angstloch offen)

mir würde eure antwort helfen, mich zu entscheiden, ob und welche option ich weiterverfolge. wobei mir klar ist, dass ich diese entscheidung letztlich alleine treffen muss, aber ich will halt möglichst viel info dazu.

danke und alles liebe
suzie

[Muriel]

Hallo Suze, ja, das ist eine schwierige Entscheidung. Was man selbst tun kann um "gesund" zu bleiben.Denn wie wir ja alle sehen, lassen uns unsere Ärzte sehr oft im Regen. Jeder hat andere Ansichten und man muss sich selbst die Sachen raussuchen. Ich habe seit über 10 Jahren Bluthochdruck und bekomme in diesem Zusammenhang auch einen Betablocker. ASS 100 versuche ich auch regelmäßig zu nehmen und Vit. D auch. Gerade gestern habe ich mir meine 3. Zometainfusion verabreichen lassen ( ohne Nebenwirkungen erstmals). Da das immer noch ein off label use ist, denn ich bin der adjuvanten Behandlung, findet das mein behandelnder Arzt nicht gut, aber ich habe zumindest das Gefühl und das Bedürfnis, dass ich es machen lassen muss. Manche Bekannte meinen ich würde überreagieren, aber ich möchte nicht hinterher (wenn event. Metastasen auftreten) sagen müssen, Mensch , hätte ich doch mehr für mich gesorgt. Ich versuche mehr Sport zu treiben und achtsamer mit mir umzugehen. Das war es nämlich was ich vor der Diagnose,nicht mehr oder sehr wenig, gemacht habe.
Aber bei allem was man auch macht und tut, steckt einem immer noch die Angst im Nacken. Ich weiß, die wird nie verschwinden, aber ich hoffe, dass ich besser mit umgehen lerne. Ich wünsch dir alles Gute . Viele Grüße Muriel

[Jule66]

Hallo Suze,
habe wie meine Vorschreiberin auch das "volle Programm"...
Also,Zometa,ASS protect,Vitamin D3,Sport,wenns geht ein Mittagsschläfchen,achtsame Ernährung mit Lignanen(nur für TN empfohlen!) und Vitaminen(Obst und Gemüse),Curcuma.
Betablocker nehme ich nicht,da ich einen niedrigen Blutdruck habe.
Zu der REACT Studie: für mich kam diese Studie leider auch zu spät.
Aber: das Medikament Celecoxib hemmt Cox 2.Aspirin hemmt Cox 1 und Cox 2, hat also quasi mehr Nebenwirkungen,vollbringt aber genau das Gleiche wie Celecoxib,nämich die Hemmung des Cox 2.
Natürlich ist die Angst auch mein ständiger Begleiter,aber ich habe das Gefühl,dass ich was tun kann.Gerade bei TN steht man nach Abschliuss der Therapien sehr alleine da...
LG,Jule

[suze2]

hallo muriel, verstehe genau was du meinst... bist du auch triple negativ, oder läuft eine antihormontherapie? lässt du die knochendichte messen?

hallo jule!

ja jule, mir geht es auch wie dir - nur dass ich eben schon orale bisphosphonate hatte und mich also jetzt nicht so sicher fühle mit nochmals bisphosphos... wäre dann schon mehr als 3 jahre... werde vielleicht prof D anschreiben.

ass ist eh klar, sport auch, vit D auch (aber erst nach der chemo)

hast du deinen selenspiegel messen lassen?

lignane: du meinst wohl "leinöl", oder so? alles andere, was ich gefunden habe (bei biologische krebsabwehr), das esse ich eh (eiegntlich immer schon, nach meiner ersten erkrankung 2005 aber doch deutlich intensiver)

DANKE FÜR EURE ANTWORTEN, es beschäftigt mich schon, obwohl ich ja noch zweimal durch die chemo muss. ächz. die vierte kam donnerstag rein.

alles liebe
suzie

[Jule66]

Hi Suze,
zum Thema LIGNANE schau doch mal hier:http://www.krebs-kompass.org/showthr...hlight=lignane (im Leinöl sind keine Lignane enthalten,denn diese sitzen in der Schale des leinsamen-also geht nur gebrochener Leinsamen mit Schale)
Selenspiegel habe ich noch nie testen lassen-aber ich nehme ca.an 10 Tagen des Monats eine Ampulle Immu...dep..(Drogeriemarkt) ein,in der alle Spurenelemente(auch Selen) enthalten sind.Das muß reichen
Während Chemo und Bestrahlung habe ich Equiz. MCA genommen,auf ausdrückliche Empfehlung des BZ.Da ist reichlich Selen drin.
Mit den Bisphos würde ich auch nachfragen,ob das Sinn macht bzw. unbedenklich ist ,diese weiterzunehmen.Beim BK Kongress in Köln wurde gesagt,dass diese sehr lange nachwirken...
Alles Gute liebe Suze,Jule

[Muriel]

Liebe Suzie, meine Tumoren waren nicht triple negativ. Meine Diagnose war im Februar 2009. Ich hatte einen Her2 +++ ER 4 PR 0, einen hormonpos.Tumor(invasiv dukt.) ER 12 PR 12 und noch ein DCIS.Es folgte eine Ablatio und die Entfernung von 10 Lymphknoten. Dann bekam ich das volle Programm mit 3 mal FEC und 3 mal DOC, Herceptin und Bestrahlung 28 mal. Die Antihormontherapie begann mit Tamoxifen für ca. 5 Monate und dann meinte mein behandelnder Arzt ich müsse auf Femara switchen . Die Knochendichte habe ich nur einmal gemessen bekommen und das war beim Staging im Krankenhaus. Die Onkologin im Krankenhaus empfiehl mir die Bisphosphonate und nach der Lektüre der Studienergebnisse und auch der vielen Beiträge hier im KK habe ich mich dafür entschieden.
Ich wünsche dir, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst und du gut durch die Chemo kommst. Alles Gute und liebe Grüße . Muriel

[deena3]

Liebe Vorrednerinnen, immer, wenn ich - als Sportmuffel - lese, dass Sport vor Brustkrebs schützt, frage ich mich, warum zwei meiner Bekannten an Brustkrebs erkrankten. Eine davon aktive Golferin, die andere ehemalige Rollschuhartistin und noch heute sportlich aktiv. Es reihen sich berühmte Sportlerinnen ein: Navratilova/Tennis, Dorothy Hamill/Eiskunstläuferin, Faye Danzer/Baseballspielerin, Judy Rankin/Profigolferin, Peggy Fleming/Eiskunstläuferin usw. Eigentlich könnte man auch Lance Armstrong (Hodenkrebs) noch erwähnen...
Hat jemand eine Erklärung dafür, außer, dass Ausnahmen die Regel bestätigen, für mich aber eigentlich zu viele Ausnahmen ...
deena3

[KimiKater]

Guten Morgen Suze,

mir geht es ähnlich wie dir.

Therapie-Ende war bei mir Mitte August 2011 nach BET, 3xFEC und 3xDoc sowie 36 Bestrahlungen.
Seit meiner Beckenstanze im November nehme ich Ostac und bin froh wenigstens das nehmen zu können. Birgt es doch wenigstens die Hoffnung keine Knochenmetas zu bekommen.
Ich bin wie du TN und somit kommt nach der Bestrahlung eigentlich nichts mehr.

Sport, klar wäre schön aber ab diese Woche arbeite ich wieder Vollzeit (Ende der Wiedereingliederung) , hab einen 4-Personen-Haushalt und Haus und Garten und bin nach der Arbeit einfach zu platt um noch was zu tun.
Mein WE geht meist für die Wäsche und Hausarbeit drauf. Ich geh ein bissle Radfahren, auch ab und an noch zum Reiten aber m ehr ist einfach körperlich nicht drin. Da ich morgens sehr früh anfange bin ich abends um 9 nicht mehr zu gebrauchen.

Bin gespannt zu welcher Therapie du dich durchringst.
Celebrex wäre mir zu gefährlich.

LG

[Ilse Racek]

@KimiKater


Unbestritten ist es für berufstätige Betroffene es sehr viel schwieriger, ein dem Gesamtbefinden angepasstes Sportprogramm durchzuziehen.

Ich bewundere Betroffene sehr, die vor oder nach der Arbeit noch sportlich aktiv sind. Wenn Du beispielsweise Gartenarbeit machst, ist das sicher recht anstrengend, selbst, wenn Du es "nur" am Wochenende praktizieren kannst.

Nach OP, Chemo, Bestrahlungen und bei Start der AHT bin ich nur ganz langsam in einen neuen Rhythmus gekommen.
Erst nur Spaziergänge, dann - nachdem mir die Strahlenärzte das erlaubt hatten - Schwimmen und weitere gemächliche Bewegung an der frischen Luft.

Mit moderatem Radfahren habe ich damals erst ein Jahr nach den ChemoZyklen begonnen - nach heutiger Erkenntnis würde ich vielleicht dahingehend etwas mutiger sein.

Allerdings gilt wohl gestern wie heute die Erkenntnis, dass jede/r Einzelne dies individuell für sich nach seinem Em- und Befinden entscheiden und anwenden sollte.




@deena


Du hast Recht, ein sportliches Leben schützt nicht unbedingt vor einer Krebs-Erkrankung; das zeigen ganz beeindruckend die von Dir aufgeführten Sportler-Namen.

Auch sind viele superschlanke Promis wie Jaqueline Kennedy, Audrey Hepburn und Mildred Scheel und viele Andere mehr leider an Krebs erkrankt und weilen nicht mehr unter uns, obwohl seit vielen Jahren behauptet wird, man könne durch magere Ernährung oder gar bestimmte Diät-Programme diese teuflische Krankheit vermeiden...


Allen alles Gute wünscht

mit herzlichen Grüßen

[NicoleZ]

Ich habe einfach den weg zur Arbeit zum Sport gemacht.
8km hin, 8 wieder zurück : mit dem Fahrrad. Ist großartig und baut extrem viel Stress ab, besser als Autofahren, wo man sich nur über die anderen Verkehrsteilnehmer aufregt .

[deena3]

Ja, liebe Ilse, auch deine Meinung zu den Diäten teile ich. Mein Mann sagt immer im Spaß:"Du bekommst noch mal Vitaminvergiftung, mit deiner Liebe zu Obst und Gemüse!" Ich bin zwar kein Vegetarier, aber (bedingt) schlank, also kann wohl auch das meine Krebsursache nicht sein ... oder doch ??? ..weil zuviel Chemie im Obst und Gemüse ist?? Ach ja, es wäre ein abendfüllendes Programm...
LG deena3

[suze2]

tja, sport schützt eben nur statistisch - das heißt: das risiko wird kleiner, aber eine aussage über eine einzelne person ist nicht möglich.

kimi - ja, ich hatte ja auch bondronat nach meiner ersterkrankung und war froh drum.

essen tu ich gesund und das mit den lignanen werde ich sicher machen, vitamin D natürlich auch, also erst bestimmen, dann eventuell ergänzen. für die lignane: da käme auch leinmehl in frage.

es ist schon so, dass man gerade als triple negative vielleicht mehr sucht... denke ich jedenfalls.

alles liebe an euch
suzie

[suze2]

sanne, damals bei ersterkrankung wusste ich noch nix vom gen. danach war ich in beratung, hatte mich aber dagegen entschieden, nur die eierstöcke kamen raus. ich dachte, 25% zweiterkrankungsrisiko (wurden mir gesagt) sind nicht so hoch.
finde so eine entscheidung jedenfalls nicht ohne. so oder so. also ich denke mal, es sagt sich leichter als es getan ist. die zukunft kennt man halt erst, wenn sie da ist.
alles liebe

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

ich bin ein bisschen erschrocken, was so alles offenbar an mir vorbei geht (Betablocker, Cox 2 Hemmer, ASS???) . Das hat mit TN nichts zu tun oder? Das würde theoretisch für uns alle in Frage kommen ?

Mein Gefühl ist (derzeit), dass man es sich gut überlegen sollte, auf längere Zeit und rein "prophylaktisch" seinen Körper mit Medikamenten zu belasten. Betablocker und die Cox 2 Hemmer scheinen mir jetzt als Laie ja auch nicht gerade nebenwirkungsfrei (auch Aspirin auf Dauer nicht). Naja, und irgendwo greift man ja wieder in seinen Körper ein, wer weiss, wie das Immunsystem reagiert? Und das ist meiner Meinung nach unsere wichtigste Waffe gegen Krebs. Wenn mein Immunsystem fit ist, brauche ich "von aussen" gar keine zusätzlichen Entzündungshemmer...oder? Zudem ist auch Grüntee entzündungshemmend...hat aber weit weniger NW? Ich glaube, wir können soviele Medis essen, wie wir wollen, es wird nicht verhindern, dass wir wieder Krebs bekommen, wenn unsere eigene Abwehr nicht damit fertig wird. Vielleicht verlangsamt es die Entstehung oder den Wachstum...vielleicht.

Zu Selen: ich habe das die letzten 4.5 Jahre täglich genommen und den Spiegel mehrmals bestimmen lassen (war mit der Einnahme ok). Trotzdem habe ich wieder Krebs bekommen. Als Ein-Frau-Studie ist das natürlich etwas mau ...aber das Wundermittel ansich kann es für mich schon mal nicht sein... es ist wie mit allem...möglicherweise unterstützt es...wie Suze schon sagt...vielleicht hätte ich sonst meinen Tumor früher bekommen..???

Bisphosphonate: Da bin ich dabei . Ist jetzt auch nicht so gaaaanz konsequent zu dem, was ich oben geschrieben habe... aber ist bei mir durch Hormonentzug und Knochenkrebs im Kindesalter sowieso auch angezeigt wegen der Knochendichte, nicht nur wegen möglicher Metas. Ich habe null NW, die Kiefernekrose muss man im Hinterkopf behalten... Komischweise sind gerade viele gynäkologischen Onkologen auf dem Tripp, das Bisphosphonate noch viel mehr können, als man bisher weiss...vielleicht nur ein "Hype" - keine Ahnung - vielleicht ist auch was dran!

Sport: Hmmm, also da stimme ich Sanne zu. Leistungssport ist wohl eher ungesund. Klar ist, dass auch sportliche Menschen Krebs bekommen. So oder so kann es ja aber auch nicht schaden...wenn nur mein innerer Schweinehund nicht wäre . Mein Arzt meinte auch, dass Sport vor allen Dingen bei (und jetzt zitiere ich) "den übergewichtigen Inaktiven" einen grossen Hebel hätte. Ich bin schlank und trotzdem inaktiv. Hmmm. Viel ist da wohl nicht herauszuholen, aber es würde ja auch meiner Seele gut tun.

Was mir sonst noch einfällt und NICHT wehtut: Deo ohne Aluminium, Kosmetik, Shampoos etc. ohne Parabene, Schnurlostelefon nach dem neuesten DECT Standard (strahlungsarm), Handy weg vom Nachtisch, Fleisch nur in Massen und allgemein alle tierischen Produkte BIO wenn möglich....wenig Alkohol, wenig raffinierten Zucker....und sonst:
positiv denken, auf sich selbst hören, dankbar sein und die Freude in sein Leben lassen und auch mal gegen die oben genannten "Regeln" verstossen und sich was gönnen, wenn einem danach ist.

Ich glaube, dass jeder Mensch verschieden ist und es eine Kombination aus vielen vielen Faktoren ist, die machen, das jemand Krebs bekommt. Ich habe einen Gendefekt (nicht BRCA...) auf einem wichtigen Tumorsuppresor-Gen. Das ist vermutlich MEINE grösste Schwäche und Ursache für meine Erkrankungen. Da kann ich essen und schlucken, was ich will . Trotzdem gibt es auch nicht in jeder Zelle gleich Krebs - also... es muss Dinge geben, die ihn fördern oder hemmen.

Diese Dinge mögen für mich ganz verschieden sein, wie für andere. Manche von uns kriegen vielleicht Krebs wegen eines seelischen Leidens. Andere weil sich unglückliche Umstände verkettet haben und sie ausgerechnet an diesem Tag KEINE Aspirin genommen haben. Dritten hätte ein bisschen mehr Selen so einiges erspart. Und Vierte hätten niemals einen Befund in der Mammographie gehabt, wenn sie täglich eine Stunde gejoggt hätten.

So...für wen hilft was?

Das steh ich nun, ich armer Tor und bin so klug als wie zuvor.

Liebe Grüsse,
Eure Sonne

[Roesi01]

Hallo,
über deinen letzten Absatz musste ich echt schmunzeln....ich rauche nicht, ich trinke nicht, Ich mache keinen Sport.....mir fällt dazu ein das mal eine Arzthelferin bei der Mamo zu mir gesagt hat: kein Wunder das sie Krebs bekommen haben sie sind viel zu dünn!....Hä?
LG Karin