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  #1  
Alt 06.07.2006, 17:13
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Frage Bitte um Hilfe: malignes fibröses Histiozytom

Hallo zusammen,

die Diagnose ist von meiner Schwiegermutter.

Sie hat nun das 4. Rezidiv eines Histiozytoms nach dem Haupttumor.

Vor 2 Jahren bekam sie diese Diagnose zum ersten Mal.
Da gab es einen -Zitat des Chirurgen- "brathähnchengroßen" Tumor im rechten Oberschenkel und einen kleineren Tumor im linken Oberschenkel.

Der linke Oberschenkel blieb nach der OP sauber.
Im rechten Oberschenkel gibt es jetzt das 4. Rezidiv und die Abstände werden immer kürzer.

Zum Glück haben sich sonst im Körper keine Metastasen gebildet.

Meine Schwiegermutter ist sehr tapfer und war nach jeder OP ziemlich schnell wieder fit und auf den Beinen. Doch allmählich -wer soll es ihr verdenken- sinkt der Mut und der Optimismus.

Nach jeder OP wurde ein CT gemacht und immer sah es so aus, als wär wieder alles ok. Leider kamen die Tumoren wieder.

Sie hat nach dem ersten Tumor Bestrahlungen bekommen. Sonst nichts.

So langsam bekomm ich Angst, dass meine Schwiegermutter ihr Bein verlieren könnte.

Falls ihr noch Fragen habt, fragt ruhig.

Liebe Grüße,

Christiane

Geändert von gitti2002 (08.03.2018 um 18:39 Uhr)
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  #2  
Alt 08.09.2006, 14:16
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Unglücklich Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo zusammen,

ich hab vor längerer Zeit mal einen Beitrag verfasst, worin ich beschreibe, dass meine Schwiegermutter unter einem 4. Rezidiv eines Histiozytoms im rechten Oberschenkel litt.

Es war eine Arztrennerei, weil kein Arzt und kein Krankenhaus sich bereit erklärte, das zu behandeln. Letztendlich ist sie dann nach Münster und dort sagte man ihr, nachdem man ein CT machen ließ, dass man das nicht mehr einfach entfernen könne, da es einige Tumoren waren, die teilweise sich auch den Weg nach außen suchten.
Wenn meine Schwiegermutter noch länger leben wolle, bliebe ihr nichts übrig, als das Bein amputieren zu lassen, hier eine Hüftexartikulation, da die Tumoren bis nach ganz oben gingen. Sie hätte ja noch keine Metastasen.
Das könne sie aber auch in einer größeren Klinik in unserer Nähe machen.
Großer Schock, aber sie hatte sich entschieden, es machen zu lassen.

Bis es einen Termin gab, vergingen noch ein paar Wochen. Am Montag, 04.09.06 war es dann soweit und sie wurde operiert. Vorher noch ein CT gemacht, sicherheitshalber. Da entdeckten sie ganz plötzlich in der Wirbelsäule etwas unklares und machten noch ein Kernspin. Das Ergebnis bekam sie gestern. Sie hat nun 2 ganz kleine Tumoren in der Wirbelsäule und das soll mit Bestrahlung behandelt werden. Aber erst muss sie wieder einigermaßen auf die Beine kommen. Und das fällt nicht leicht, da sie nur noch eins hat und alles noch relativ frisch ist.
Mensch, ich bin so sauer und so traurig. Wo kommen, verdammt nochmal, diese beiden blöden Tumoren plötzlich her?? Grrrr....
Im CT in Münster am 11.08.06 waren sie noch nicht zu sehen gewesen.
Die Hüftex war so eine große Chance (so schlimm es auch ist), wieder gesund zu werden, da sie keine Metastasen hatte. Nun das....
Hat jemand ähnliche Erfahrung oder zumindest auch Tumoren/Metastasen in der Wirbelsäule und hat sie mit Bestrahlung bekämpfen können oder auch nicht?????????????

Ich bin echt verzweifelt. Aber wir müssen sie nun alle aufbauen, denn für sie ist die ganze Situation schwer genug.

Viele Grüße,

Christiane
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  #3  
Alt 20.09.2006, 16:17
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo zusammen,

auch wenn keiner geantwortet hat, möchte ich weiter berichten.

Die Ärzte haben es doch für besser befunden, die 2 Tumore an der Halswirbelsäule zu operieren. Grund sei die große Gefahr der Schädigung des Rückenmarks durch die Bestrahlung. Eventuell könnte man ganz leicht nach der OP nochmal bestrahlen. Gestern war die OP und es ist soweit ganz gut verlaufen.

Ich muss sowieso den Hut vor meiner Schwiegermutter ziehen. Wie sie alles meistert, die Hüftex, sowieso auch die ganzen Ops vorher, mannomann, sie verliert nicht den Lebensmut und kämpft ohne Ende, ist tapfer und will schon wieder unterwegs sein und lernen an den Krücken zu gehen.
Und das mit 67 Jahren und nun nur einem Bein. Ich bewundere ihren Optimismus und ihre Stärke.

Ich hoffe nur, dass es das nun endlich war und sie keine neuen Tumore mehr bekommt. Sie hat nur Gutes verdient.

Alles Liebe euch.

Christiane
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  #4  
Alt 20.09.2006, 23:17
Benutzerbild von sywal
sywal sywal ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo Christiane!
Ich kämpfe seit 1992 (1. OP) bis heuer (6. OP) um mein Bein, welches immer wieder von einem Liposarkom "heimgesucht" wird. Es ist mir klar, daß ich einmal, vielleicht schon vor dem 67. LJ die Entscheidung bzgl. Hüftexartikulation treffen muß/kann.
Gut daß die beiden Dinger an der Wirbelsäule und die am Oberschenkel nun doch draußen sind. Hat man nie den Vorschlag gemacht mit einer präoperativen Chemo und/oder Strahlentherapie das Oberschenkelsarkom operabel zu machen? Ich habe mir - entgegen aller Empfehlungen - die beiden Therapien für einen inoperablem Rückfall aufgehoben. Und nun lese ich Deine Zeilen über Deine Schwiegermutter. Hat man euch gesagt warum man keine voroperativen Therapien, gegen das Oberschenkelsarkom, versucht?

Ja, Deine Schwiegermutter ist zu bewundern. Mir steigt die Angst hoch, wenn ich an eine vergleichbare Zukunft denke.

Alles Liebe und Gute
sywal
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  #5  
Alt 25.09.2006, 07:56
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo Sywal,

danke für deine Antwort.

Also der Primärtumor im rechten Oberschenkel vor 2 Jahren war -laut Chirurg- brathähnchengroß und G3. Der war viel zu spät erkannt worden. Danach hatte sie Bestrahlung bekommen, aber im Grunde hat das nichts genützt. Denn sie bekam immer wieder Rezidive, die dann immer operativ entfernt wurden. Zum Schluß hatte sie mehrere Tumore im Oberschenkel und einen, der sogar nach außen wucherte. Da war dann keine OP mehr aussichtsreich, außer der Hüftex. Chemo, so sagte der Arzt, würde sie nicht verkraften und würde in dem Stadium auch nicht weiterhelfen. Ihre Krebsart wär sehr aggressiv.

Ohne die Hüftex hätte sie kein Jahr mehr zu leben gehabt und das Bein wäre unter großen, nicht auszuhaltenden Schmerzen (die sie schon so gut wie hatte), sozusagen abgefault (O-Ton des Arztes).

Jetzt hat sie zwar kein rechtes Bein mehr, aber auch keine Schmerzen mehr.
Sie hofft nun, auch nach der Op der Wirbelsäule, endlich gesund zu werden und dass die größte Leidensgeschichte hinter ihr liegt.
Jetzt lernt sie langsam, ihren Oberkörper und die Arme zu kräftigen, dann auf Krücken zu gehen. Sie hat auch einen Rollstuhl. Dann wird es eine Prothese geben, sie wird zur Reha gehen und sie hofft, dass sie dann so einigermaßen wieder auf 2 Beinen stehen kann. Sie ist vollen Mutes und wirklich tapfer.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du dein Bein behalten kannst.
Bei meiner Schwiegermutter wurde alles so spät erkannt, die Tumoren waren sehr aggressiv und eine Chemo hätte sie nicht überstanden.

Alles Liebe dir,

Christiane
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  #6  
Alt 02.10.2006, 20:45
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Liebe Christiane!
Ich danke Dir für Deine Zeilen. War zuerst sehr betroffen, doch nun habe ich mich wieder eingekringelt. Muß sagen, es ist mir wesentlich lieber von Dir, über Deine Beobachtungen, zu hören was eventuell noch vor mir liegt, als in einem Arzt-Patientengespräch so "überfahren" zu werden. Es stand bei den Arztgesprächen nie zur Diskussion wie eine Inoperabilität aussieht (Schmerzen, "abfaulen").

Danke, euch beiden alles Gute und eine schöne Zeit
Sywal
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  #7  
Alt 13.10.2007, 16:38
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Unglücklich AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo zusammen,

ein gutes Jahr ist nun vergangen und ich schreibe mal wieder.
Ich habe Angst, denn ich denke, dass der Kampf meiner Schwiegermutter nun leider verloren ist.
Kurze Zeit nach meinem letzten Post sind bei dem nächsten CT doch Lungenmetastasen aufgetaucht. Daraufhin bekam sie Chemo. Leider nichts genützt. Dann bekam sie Chemo in Tablettenform. Nun war sie wieder beim CT und ein Lungenflügel ist wohl voll Krebs. Sie wollen nun wohl die Chemo verstärken. Meine Schwiegermutter war so voller Hoffnung und so tapfer und man hat ihr nie was angemerkt. Sie hat nun dem Arzt auf dem Kopf zugesagt, dass es wohl ihr Todesurteil ist, aber der Arzt wiegelte ab.
Meine Schwiegermutter aber hat nun keine Hoffnung mehr. Sie lässt die Chemo wohl machen, aber im Grunde gibt sie nun auf. Ich kann es ihr nicht verdenken. Erst die vielen OPs am Bein, dann die Hüftex, das Leben im Rollstuhl, die Metastasen an der Wirbelsäule, Chemo und Bestrahlung, jetzt Lungenmetastasen...ein Lungenflügel voll...wer soll das aushalten? Wer hat da noch Hoffnung?
Man sagt ja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Gibt es noch Hoffnung? Kann man das nicht operieren? Warum wurde es nicht früher operiert, als die Metastase in der Lunge noch klein war. Kann man einen Lungenflügel entfernen? Lohnt sich das noch? Warum reden die Ärzte kein Tacheles? Warum lügen sie und kotzen sich nicht aus. Entschuldigung, ich bin sauer und ratlos.
Hat jemand Erfahrung mit sowas? Ich weiß nicht, was ich machen soll.
Danke.

LG
Christiane
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  #8  
Alt 14.10.2007, 23:03
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YasminB YasminB ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo Christiane,

klingt alles ziemlich besch...eiden! Es tut mir leid, dass dir hier niemand so direkt weiterhelfen kann; deine Schwiegermutter ist genauso ein Einzelfall wie alle anderen hier... manchmal gibt es Überschneidungen, aber im Endeffekt, läuft es bei jedem Betroffenen anders.

Klar, man kann Teile der Lunge entfernen, aber das ist schon ein ziemlicher Hammer. Meine Mutter hat Meta-Herde in beiden Lungenflügeln; sollte sich auch nach Hause begeben und sterben - so die Kurzfassung. Eine LungenOP war nicht drin; gerade bei Sarkomen ist die Gefahr riesig, dass während der OP Metas abwandern und sich woanders ansiedeln. Außerdem bekam sie noch im Sommer eine Lungenembolie. Seitdem stehen OP in den Sternen.

Kann sie denn nicht mit eurer Hilfe in eine Klinik (möchte das Wort alternativ nicht allszu groß schreiben) wo man sich um ihren Allgemeinzustand kümmert und alt. THerapien anbietet, damit sie wieder auf die Beine kommt? Dort wird einem auch psychologisch geholfen! Oder schaut euch nach einem Psychoonkologen in eurer Umgebung um; irgendwas in dieser Richtung, damit sie wieder Mut faßt!

Dies erstmal als kurze Antwort...
Ich drücke deiner Schwiegermutter ganz feste die Daumen und bin gespannt, wie es bei euch weitergeht. Wir kämpfen hier alle für und um jemanden, wenn nicht um uns selber...
Alles Liebe ,
Yasmin
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  #9  
Alt 18.10.2007, 10:58
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo Yasmin,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Tut einfach gut, wenn jemand antwortet.
So eine Klinik ist nicht so ihr Ding, denk ich. Und Psychologen steht sie wohl auch eher skeptisch gegenüber. Und ein Psychoonkologe gibt es in unserer Gegend nicht, jedenfalls nicht, dass ich wüsste.
Tja, ist schwierig. Ich werd mal versuchen, mit ihr zu reden. Sie tut ja vor uns allen immer so, als wäre nichts. Aber wenn ich mal alleine mit ihr bin, vielleicht kann sie sich dann so ein bißchen öffnen.
Was noch schwierig ist, wie sage ich es meiner Tochter? Sie ist 11 und weiß zwar im Allgemeinen, dass Oma Krebs hat und sie sieht ja auch, dass sie daher ihr Bein verloren hat und die Haare bei der Chemo. Sie war ja auch im Krankenhaus immer mit und wir reden ja auch darüber. Nur über den letzen Zustand weiß sie noch nichts. Sie äußert dann ab und zu, dass sie Angst hat, dass Oma nicht mehr gesund wird. Wie kann ich ihr das nun beibringen, dass es tatsächlich wohl so sein wird???
Ach Menno, ist schon alles so eine Sch....

Liebe Grüße,

Christiane
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  #10  
Alt 23.10.2007, 12:13
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YasminB YasminB ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Ja, das mit dem "Öffnen" ist nicht so einfach. Wenn jemand 65 Jahre gelernt hat, mit Disziplin geht fast alles und bloß nicht mit anderen reden, weil die das ja doch nur nutzen, um einem dann noch etwas "Nettes" reinzuwürgen, kann man nicht mal eben an einem Tag diese Lebenseinstellung umkrempeln. Ich weiß auch nicht, ob das alleine an der Erziehung dieser Generation liegt, oder ob einem dieses (Fehl-)Verhalten schon mit in die Wiege gelegt wird - schlimm und ungesund ist es allemal.

Überfalle deine Tochter jetzt erstmal nicht mit Infos; sie ist in einem schlechten Alter... Wichtig ist, dass sie selber ankommt und fragt, was mit der Oma ist. Bei uns ist es wieder anders; 2005 starb meine Oma, die ich jahrelang gepflegt habe. Mein Sohn, damals 5, hat von Anfang an alles miterlebt, da wir zusammen wohnen. Deshalb weiß er jetzt natürlich auch, wie es um meine Mutti steht. Wenn man so nah aufeinander hockt, "hängt" jeder mit drin. Am Anfang war es natürlich besonders schlimm, weil mich die Diagnose völlig aus der Bahn geworfen hat. Da ich aber ein Einzelhandelsgeschäft habe, mußte ich mich wegen der Kunden natürlich immer zusammenreißen. Der erste Schulausflug der Klasse meines Sohnes fiel gerade auf den ersten Sonntag nach der "Info"; ich war mit mir selber völlig überfordert. Ich stand nicht unter Druck und mein Mann durfte ein heulendes Elend durch den Tierpark schleppen. Klar, hat das mein Sohn auch mitbekommen. Ganz zu schweigen von den übrigen Eltern.

Aber ich kann es mir nicht anders vorstellen, als in der Familie jeden mit einzubeziehen. Wir wollen sie ja alle begleiten, egal zu welchem Ergebnis. Und je mehr wir vorher loslassen, desto leichter ist es für den Betroffenen. Aufgegeben haben wir sie aber noch lange nicht, damit das nicht falsch verstanden wird!

Empfehlen kann ich dir Bücher für sie, wie z.B. Andreas von Rétyi "Handbuch der Krebsheilung"; Jürgen Fliege"Sanfte Medizin"; Johanna Budwig "Krebs. Das Problem und die Lösung" und "Öl-Eiweiß-Kost"; Thomas Kroiss "Heilungschancen bei Krebs".

Kopf hoch und lieben Gruß,
Yasmin
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  #11  
Alt 27.10.2007, 09:20
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo Yasmin,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Ich werde sehen, wie es jetzt weitergeht und ob ich mit ihr darüber reden kann. Und wann meine Tochter Fragen stellt. Und was ich darauf antworte.
Auf jeden Fall werd ich offen und behutsam mit ihr darüber reden.
Gibt es da vielleicht auch Bücher für Kinder? Werd mal bei Amazon gucken oder vielleicht hat da jemand einen Tipp.
Ich werd weiter berichten. Das hilft mir ein wenig, weil ich sonst mit niemanden darüber sprechen kann.

Danke.

LG
Christiane
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  #12  
Alt 19.12.2009, 10:45
Christiane1970 Christiane1970 ist offline
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Standard AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule

Hallo zusammen,

es ist viel Zeit vergangen, möchte aber kurz schreiben, wie es ausgegangen ist. Warum gerade und erst jetzt? Weiß ich nicht....

Meine Schwiegermutter ist am 10.02.2008 gestorben.

Ja, es ist schon beinahe 2 Jahre her.

Es war furchtbar und es hat einige Zeit gedauert, bis ich es so einigermaßen verkraftet hab. Es ging zum Schluss sehr schnell, innerhalb von 2 Wochen hat sich ihr Zustand so verschlechtert, dass sie im Bett liegen blieb und an ein Sauerstoffgerät angeschlossen werden musste.

Aber sie ist zuhause und im Kreis ihrer Lieben relativ friedlich eingeschlafen.

Aber wir konnten vorher Abschied nehmen und es war zum Schluss einfach eine Erlösung.

Sie hat hart gekämpft, doch leider verloren.

Ich werd sie immer in meinem Herzen behalten.

LG
Christiane
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