Erfahrungen mit Lymphknotenrezidiv

[Sonnenhunger]

Liebe Forumleser(innen),

wahrscheinlich habe ich ein Lymphknotenrezidiv in der Achselhöhle; nächste Woche erfolgt die Biopsie - dann weiß ich es sicher. Meine Gynäkologin hat keine Zweifel, dass es so ist.

Wer hat Erfahrung damit ?
Wie wird es behandelt ? Wieder die ganze Folge OP - Chemo - Bestrahlung ?

Nimmt jemand an einer Studie teil, die passt - bei Her2 neu und Hormonrezeptoren negativ ?

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Tante Emma]

Liebe Sonnenhunger!

Ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst.
Ich selbst werde in Tübingen behandelt, wo viele Studien laufen.
Habe mal gestöbert und fand diesen Link hier:
http://www.universitaetsfrauenklinik...e-studien.html
Das ist eine Übersicht der Studien, die dort laufen.
Vielleicht ist was für Dich dabei? Und vielleicht gibts - falls Du weiter weg wohnst - auch in Deiner Gegend ein KH, wo Du bei einer dieser Studien mitmachen könntest?
Leider kann ich nicht mehr für Dich tun...aber vielleicht hilfts Dir ja trotzdem ein wenig weiter?

Ich wünsch Dir von Herzen alles, alles Gute!
Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Sonnenhunger]

Liebe Tante Emma,

herzlichen Dank für deine schnelle Antwort.
Ich weiß nicht, ob mir Studien in Tübingen was nutzen; muss mal mit meinem Onkologen drüber sprechen. Ich wohne in der Nähe von Köln.

Ich finde es schon merkwürdig, dass es so wenig ausführliche Informationen speziell über Lymphknotenmetas gibt. Werden diese Rezidive nun als Lokalrezidive betrachtet oder nicht ?

Geschockt bin ich von der schnellen Entstehung. Kurz vor Weihnachten kam ich aus der Reha zurück, da war meine Krebstherapie endlich abgeschlossen. Kaum bin ich mit dem Kopf wieder in der Arbeitswelt, denke immer weniger an die Ereignisse der letzten Monate, haut mich der Nachsorgebefund aus den Schuhen.
Insgesamt fühle ich mich noch sehr, sehr schlapp; die Arbeit strengt sehr an. Ich kann mir gar nicht vorstellen: wieder Chemo .... und arbeitsfähig bleiben ....
Was wir durchmachen, kann sich ein Gesunder gar nicht vorstellen.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[petra48]

Liebe Sonnenhunger,

wenn du aus der Nähe von Köln kommst, würde ich auf jeden Fall die Uniklinik Köln aufsuchen.
Die sind dort spezialisiert auf Hodgin und Non-Hodgin. In Verbindung mit dem großen Brustzentrum wärst du dort bestimmt richtig aufgehoben.

Viel Glück

Petra

[suze2]

hallo sonnenhunger!
in wien werden - so hab ichs gelesen- lymphknotenmetas als lokoregionäre rezidive berachtet - es sind KEINE fernmetastasen, allerdings auch nicht "nur" ein lokalrezidiv.
die prognose ist - soweit ich weiß - durchaus günstig und dem lokalrezidiv vergleichbar.

ist nur meine info als laiin, aber vielleicht beruhigt es dich ein bisserl- trotzdem.
alles liebe
s.

[schwarzer fisch]

Hallo Sonnenhunger,

möchte Dir von meiner Erfahrung berichten - vielleicht hilft es Dir etwas weiter.
Hatte 6 Jahren nach Erstdiagnose 2 verdächtige Achsellymphkoten. Die wurden entfernt. Dann folgte Chemo und Herceptin und nach der Chemo Beginn mit Aromatasehemmer.

Bei der Suche nach weiteren Metastasen wurden noch 4 im Mediastinum entdeckt, sonst alles ok.
Bis heute sind die bei allen bisherigen Nachuntersuchungen nicht mehr nachweisbar. ( PET-CT)
Es wurde mir gesagt, das Herceptin bis auf weiteres nicht mehr abgestzt wird, solange wie es wirkt, ebenso der Aromatasehemmer open end.

Ich drück Dir die Daumen für Deine weitere Behandlung.

Liebe Grüße aus Thüringen von Sylvia

[Sonnenhunger]

Liebe Sylvia,

herzlichen Dank für deine Infos. Dann drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass du dich nun endgültig von deinem Peiniger Brustkrebs verabschiedet hast und einer krebsfreien Zukunft entgegen gehst ....

Es ist schon sehr erschreckend, dass nach s e c h s Jahren die Schläferzellen aktiv geworden sind; glaubt Menschin dann doch sicherlich, über den Berg zu sein .... was für ein Schock ! Ein Glück, dass es Herceptin gibt.

Herceptin werde ich nicht bekommen; Her2-neu negativ Score 0. Der Gedanke, wieder eine Chemo, erschreckt mich heftig. Seit der Strahlentherapie - Ende November 2007 - ist mein Blutdruck nicht mehr auf das Normalmaß zu bringen, immer viel zu schlapp. So fühle ich mich auch. Meine Leukos krepeln am untersten Limit, kämpfe stets mit Infekten, die Zunge ist ununterbrochen belegt. Nach einem Jahr Kampf glaubte ich nun, den Krebs stückchenweise immer mehr abschütteln zu können. Denkste. Fortan ist er wieder penetrant präsent. Und dann gibt es ja noch das "kleine" Problem, im Job bleiben zu müssen ... als Rentnerin bin ich noch viel zu jung, für die Altersversorgung muss ich ich noch einige Jahre voll durchhalten. Mein chaotischer Lebenslauf war - wirtschaftlich betrachtet - eine Anhäufung von Pleiten, Pech und Pannen. Die Ärzte sagen immer so einfach, "jetzt müssen Sie sich erst einmal nur um sich kümmern, das müssen Sie sich Wert sein, nur Geduld ... " Ja, klar, wenn man sich das erlauben kann ???!!!

Ach, jetzt habe ich zu viel gejammert. Ich weiß, dass jede(r) hier im Forum ihr/sein eigenes Päckchen zu tragen hat. Und einige dieser Bündel sind mit Sicherheit viel größere, schwerere Pakete.

Wie bist du mit deinem Rezidiv umgegangen ? Ich stelle fest, dass ich immer mehr ein Gefühl der Abgrenzung, des Rückzugs entwickel .... "ich bin nicht wie ihr (Gesunden)", "ich lebe in einer ganz anderen Welt, die sich auch ganz anders anfühlt" - so könnte ich meine Stimmungslage beschreiben.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Margrit]

Hallo Sonnenhunger,
ich hatte schon mehrfach befallene Lymphknoten in der Achsel, zuletzt im November. Sie sind manchmal auch nur operiert worden, ohne weitere Therapie. Man bekommt dann nicht automatisch Chemo.
Ich habe sehr engmaschige Kontrollen, vierteljährlich, eben weil ich schon so oft einen Befall hatte. Bei mir sind sie auch meistens sehr schnell gewachsen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

[Umbel]

Liebe Sonnenhunger,

ohje, Du Arme, soviel zu Statistiken! Ich habe mal geschaut, und könnte mir vorstellen, dass diese Studie für Dich geeignet wäre? Ist zumindest laut Beschreiung auch für locally recurrent:

http://www.roche-trials.com/patient/...ial110638.html

Avastin scheint ja recht vielversprechend zu sein.

Schöne Grüße

Umbel

[schwarzer fisch]

Hallo Sonnenhunger,

hab Dir ne PN geschickt !

Sylvia

[Sonnenhunger]

Hallo, liebe starke Frauen

möchte mich wieder "zurückmelden".

Achselsanierung erfolgreich überstanden. Mehr als zehn Tumore wurden entfernt, Lymphknoten .... alles, was nicht normal aussah, wurde rigoros weggeschnitten. Nach Ostern war die OP, morgen gehe ich wieder arbeiten.

Es erschreckt mich sehr, dass sich der Krebs ab Juli 2007 so heftig entwickeln konnte - und klettert dabei von Stufe zu Stufe.
Folgebehandlung: Bestrahlung incl. Schlüsselbeinregion.

Warum wurde nicht gleich komplett bestrahlt ? Standard heißt manchmal wohl Russisch Roulette ....

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[schwarzer fisch]

Hallo Sonnenhunger,

schön, dass Du wieder da bist. Hab immer an Dich gedacht und die Daumen gedrückt.
Wünsche Dir für die weitere Behandlung alles Gute. Kann Dich vielleicht damit trösten, ich wurde bestrahlt und habe trotzdem Lymphknotenmetas bekommen. Was ist schon sicher.......
Sei froh, dass Du die Option jetzt hast. Die Krankheit ist halt unkalkulierbar und die Ärzte wissen manchmal auch nicht alles.

Gute Nacht und viele liebe Grüße aus Thüringen von Sylvia

[Sonnenhunger]

Liebe Frauen,

vor 12 Tagen wurde bei mir die Achselhöhle der BK-Seite radikal saniert (Axilla-Rezidiv). Dabei mussten auch periphere Nervenfasern geopfert werden; bei der OP platzte (mindestens) ein Blutgefäß, mehrere mussten "versorgt" werden. Masse von ca. 8 cm x 4 cm x 3,5 cm wurde entfernt, darin waren mehr als zehn Tumore bis zu 2,5 cm. War schon heftig.

Seit der OP habe ich Schmerzen, die nicht besser werden: auf der Unterseite des betroffenen Armes - bis zum Daumen - ist eine Mischung aus: Brennen, Kribbeln, Ziehen. Wenn ich den Arm wenig beachte und leichte Arbeit verrichte, wird der Arm abends dick und die Schmerzen sind unerträglich. Das Anschwellen verschwindet, wenn ich den Arm hoch gelagert ruhen lasse; die Schmerzen sind morgens schnell wieder da.

Die Ärzte zucken mit den Schultern.

Hat jemand Erfahrung mit solchen Schmerzen ? Verschwinden die Schmerzen wieder - oder habe ich jetzt ein Leben mit einem Wespennest im Arm vor mir ?

Da mein Tumor sehr aggressiv ist, darf nicht unnötig Zeit bis zur Bestrahlung vergehen. Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung der Axilla bis zum Schlüsselbein ?

Wäre nett, wenn Wissende bzw. Erfahrende berichten.

Liebe Grüße
Sonnenhunger