Op hinter mich gebracht viele Fragen und Ängste

[Usorpator]

Hallo Zusammen,
Ich habe die letzte Woche unglaublich viel durch dieses Forum in Erfahrung bringen können. Großes danke an euch alle.
Zu meiner kurzen Geschichte:
Mein rechter Hoden war schon immer sehr klein ca 10-12ml.
Der Linke normalgroß.
Vor ca 7 Jahren Sternenhimmel im kleinen Hoden. Wusste nicht was das bedeutet und mein damaliger Urologe hat nichts dazu gesagt.
Am 14.05 bei einer anderen Urologin wegen eitrigem Ausfluss aus der Harnröhre. Und dann Zufallsbefund Hodenkrebs im kleinen Hoden.
Ich war total fertig. Am 16ten hate ich ein CT Throax/Abdomen/Becken mit Kontrastmittel;keine Metastasen.
Am 21.05 war die OP ohne Biopsie des Gegenhodens.
Jetzt warte ich auf den Befund und hänge total in der Luft. Liege eig. nur im Bett und komme nur schwer klar vor allem wenn ich meinen 18 Monate alten Sohn ansehe. Aber so ging es bestimmt vielen von euch.
Meinen endgültigen histologischen Befund bekomme ich vorraussichtlich erst nächste Woche
Im wesentlichen habe ich 4 Fragen. Vielleicht könnt ihr mir helfen? Ich würde mich sehr freuen!

1. Zwischen CT und OP lagen 5 Tage. Kann es sein, dass sich vielleicht bis Zur OP schon Metastasen gebildet haben, welche man durch ein Op-näheres CT hätte sehen könnenund nun erst nun erst zur nächsten Untersuchung sieht?

2. Die Ärztin meinte kurz nach der OP es sah verdächtig aus (Schnellschnitt haben Sie sich verm. gespart, weil das eh zu ungenau wäre) und sie tippt auf ein Semiom. Ich habe jetzt schon Angst davor mich zwischen adjuvanter Chemo und wait&see entscheiden zu müssen. Die Chemos machen mir sehr Angst da ich zudem einen angeborenen Herzfehler (kleines Loch in der Herzscheidewand) habe. Wir habt ihr euch hier entschieden? Bzw. warum?

3. Wie lange braucht es bis sich mein Testosteronhaushalt normalisiert? Bzw. Wie wahrscheinlich ist es dass er das tut? Ich habe noch alte Geamttestosteron Werte von 2021 habe aber gelesen dass es unglaublich schwer ist Testosteron verschrieben zu bekommen, wenn er im Normalbereich ist. Was aber wenn er eig. davor viel höher war. Dann hätte ich ja trotzdem einen Mangel? Ich kapiere hier unser Gesundheitssystem einfach nicht. Mein Wert war 2021 bei 5,62 qg/l und ich hatte noch nie eine starke Libido. Ich habe Angst dass es danach noch viel schlimmer wird.



4. Zur Nachsorge würde ich gerne auf MRT wechseln, weil ich echt schiss vor neuem Krebs habe. Der jetzige macht mich schon fertig. In den Leitlinien wird empfohlen auf ein MRT zu wechseln, wenn der Radiologe erfahren ist. Nur wie finde ich in München heraus wer erfahren ist und wie komme ich an ein MRT bei diesem?

Ich hoffe wirklich ihr könnt mir irgendwie weiterhelfen mit meinen Fragen. Ich bin psychisch mittlerweile echt durch, weil ich generell in den letzten 2 Jahren viele gesundheitlich langfristige Niederlagen einzustecken hatte, die mich auch in eine Psychotheraphie getrieben haben. Und irgendwie wird es einfach nicht besser mit meinem Glück :/
Ich danke euch herzlich im voraus!

[Derjayger]

Hi!

1) Ja, aber es würde keine Rolle für die Behandlung spielen (weshalb es auch nicht problematisch gesehen wird). Denn entweder man macht Wait & See (dann kann eh immer was kommen und wenn, fällt es schnell auf) oder eine kleine Chemo (dann geht es den Metas ohnehin an den Kragen). Wenn ich mich recht erinnere, kann sogar zwischen Diagnose und Chemobeginn ein Monat verstreichen, aber ich weiß nicht, ob die Zahlen noch aktuell sind.

2) Ich hab mit Nichtseminom 1B einen Zyklus PEB gemacht, weil es statistisch-rechnerisch die geringste Belastung war. Habe die Chemo problemlos vertragen und ging währenddessen weiter zu den Veranstaltungen im Studium. Mit dem Herzfehler würde ich eine Zweitmeinung über das Zweitmeinungsportal Hodenkrebs einholen.

3) Habe nie mitbekommen, dass Testo ein Thema bei mir gewesen wäre. Warum es nur zurückhaltend verschrieben wird hat sicher sehr gute Gründe. Ich weiß nicht, ob das stimmt, aber irgendwo las ich mal, dass ein niedriger Laborwert noch nicht pathologisch ist und dass der Körper die eigene Produktion (dauerhaft?) herunterfährt, sobald man damit anfängt. Aber da bin ich mir nicht mehr sicher, frag (sowieso immer) den Doc.

4) Mein Doc meinte damals glaube ich, dass praktisch jeder "fertige" Großstadtradiologe geeignet ist. Ich würde, wenn ich einen Radiologie-Termin telefonisch vereinbare, sowas direkt ansprechen mit Hinweis auf HK. Die Sprechstundenhilfen kennen sich da gut aus oder fragen kurz nach.

Ich möchte nochmal betonen, dass meine Informationslage nicht mehr die aktuellste ist, weil HK bei mir kein Thema mehr ist, und dass du diese (berechtigten!) Fragen an deinen Urologen oder Onkologen stellst - dort bekommst du normalerweise die besten Antworten.

Alles Gute! Das wird schon wieder.

[Usorpator]

Hallo derjayger,

Danke dir für die schnelle Antwort.
Falls ich mich für eine chemo entscheiden (muss) werde ich das Zweitmeinungsportal nutzen. Darauf bin ich noch gar nicht gekommen. Danke dir!


Die Ärze denen ich bisher begegnete waren leider immer ziemlich spärlich mit ihren Antworten.
Operiert wurde ich bei den Barmherzigen Brüdern. Ist anscheinend auch ein Zweitmeinungszetrum. Leider war die Visite nach der OP sehr kurz gefasst und es wurde direkt für weitere Fragen an den Urologen verwiesen. Ich werde das Thema MRT direkt mit ihr nochmal besprechen und sie bitten eine Zweitmeinung über das Portal einzuholen.

Ich habe immer das Gefühl die Ärtze nehmen Hodenkrebs nicht wirklich ernst. Mehrfach bekam ich zu hören, dass wenn man es sich aussuchen könnte, wäre das der beste Krebs. Das stimmt sicherlich aber es ist immer noch Krebs und kein grippaler Infekt.

Nach lesen all eurer Geschichten Frage ich mich wie Ihr damit umgeht? Ich habe das Gefühl, dass mir das Leben unter den Füßen weggerissen wurde. Alle 3 Monate zu zittern dass Metastasen aufkommen könnten, macht mir echt Angst.

[Derjayger]

Mir hat es geholfen, sich immer wieder klarzumachen, dass - egal ob während der Behandlung im Stadium 1 Metas auftauchen oder nicht - die Prognose stets dieselbe, großartige, ist.

[Furby84]

Hallo Usorpator,

willkommen im Forum. Hier will man zwar nicht unbedingt sein müssen, aber letztendlich hilft dieses Forum einem wirklich weiter

Zu deinen Punkten:

1) Theoretisch können, solange der Tumor nicht entfernt ist, immer Krebszellen abgängig werden und sich im Körper verteilen. Das kann auch kurz vor der OP passieren. Wie lange das dann dauert, bis eine Metastase zu finden ist, ist unterschiedlich. Bei mir waren zwischen OP und einer erkennbaren Metastase ca. 2 Jahre.

2) Ich hatte mich für wait&see entschieden. Letztendlich musst du das mit dir ausmachen, welchen Schritt du gehst. Es gibt da kein richtig oder falsch. Es kann mit wait&see gut gehen, es kann aber auch noch mal was kommen. Genauso ist es aber mit der Carboplatin Gabe. Es kann gut gehen, aber auch da ist nicht ausgeschlossen, dass nochmal was kommt. Ich habe den Schritt zu wait&see nie bereut. Ich wusste, auch wenn nochmal eine Metastase kommt, sind die Heilungschancen super. Klar, wäre mir lieber gewesen es wäre nichts gekommen, aber da steckt man halt nicht drinne. Lass dich auf jeden Fall von deinem Urologen gut aufklären über Risiken und Nutzen der Chemo und wäge dann für dich ab.

3) Zu dem Testosteron kann ich nicht viel sagen. Wurde nach der OP 1x bei mir getestet und war wohl im Normalbereich. Solange der Körper selber genug produziert sollte man da auch nicht eingreifen. Wie Derjayger schon schrieb, stellt der Körper die eigene Produktion sonst ein.

4) MRT ist dem CT aufgrund der Strahlenbelastung des CT vorzuziehen. Da sollte man aber eigentlich überall hingehen können. Wird ja nur ein MRT Abdomen gemacht.

Ansonsten kann ich dir nur mitgeben: Das wird wieder. Klar, aktuell ist deine Welt auf den Kopf gestellt. Aber die Heilungschancen sind bei HK halt wirklich sehr gut. Es kommt eine Zeit, da wirst du über den ganzen Mist den du hinter hast schmunzeln. Die Kontrollen sind natürlich immer etwas nervenaufreibend. Aber auch da kann man sich daran gewöhnen. Letztendlich können wir das alles nicht beeinflussen. Aber zumindest wissen wir, dass HK sehr gut behandelbar ist. Selbst mit Metastasen. Und wenn es gut läuft, hast du es mit der OP auch schon überstanden.

[Usorpator]

Hallo Furby,

Danke für deine Antwort.

Das ist so ein fieses Thema dieser Krebs. Ich habe mir mal deine Gescjichte durchgelesen und sie liest sich echt hart. Die 4 Zyklen haben dir so wie ich das lesen kann, ganz schön zugesetzt. Und von den Spätfolgen weiß man ja auch noch nicht so recht etwas.
Vielleicht wird mir durch den Befund wie bei deryajger die Entscheidung abgenommen.
Letztlich weiß ich ja bisher nur das grobe Stadium...Die Warterei macht einen echt wahnsinnig.

Mal sehen was meine Urologin hier rät.

Bzgl. des CT/MRTs werde ich vwohl darauf bestehen dass MRTs gemacht werden. Dass das erste aber wohl erst nach 6 Monaten wieder gemacht hat wird, schreckt mich ab. Zumindest wenn ich die Leitlinie richtig verstanden habe. Ich habe überlegt mir eins pro Jahr mehr zu machen wenn das möglich ist, auch wenn ich es selber zahlen muss.

Ich hoffe einfach mal auf das Beste.

[Usorpator]

Hallo Zusammen,

Mittlerweile habe ich den histologischen Befund warte aber noch auf die Empfehlung des Tunorboards.
Leider verstehe ich den Befund nicht so richtig.
Kann damit einer was anfangen?

Reines Semiom nach UICC Klassifikation (2020):
pt1,L0, V0, Pn1, R0

-Mikrofokal beginnende Infiltration rete Tetis und Tunica albuginea
- Tumorgröße ca. 3cm(mehrere diffus, lappig auslaufenden Tumor)
- Keine Blutgefäßinfiltration
-tumorfreier Nebenhoden, tunica vaginalis und samenstrang

Kann man hier das Risiko irgendwie abschätzen?
Die rete tetis ist doch ein Risikofaktor wenn ich das richtig verstehe?
Und was Pn1 in der Klassifikation heißen soll verstehe ich auch nicht so richtig. Versteht ihr das?

Meine Urologin meint,dass mein Risiko sehr gering wäre bei <5% und sie empfiehlt mir wait&See. Das wäre dann höchstwahrscheinlich auch die Empfehlung des Tumorboards sobald der Bericht da ist.

Wie schätzt ihr die Situation ein?
Danke im voraus!

[HappyGilmore]

Schau mal in meinem Thread. Ich denke 3cm sind schon groß. Ich würde mir die Einmalgabe mit Carboplatin (evtl. Zwei) geben. Bei mir hat es vor zwei Jahren nicht geholfen aber mein Tumor war auch doppelt so groß.

[Derjayger]

Schau auch mal in die Leitlinien nach deinem Stadium und den Therapieempfehlungen. Sie sind kürzlich aktualisiert worden. Dort wurden die bestmöglichen Evidenzen gesammelt und aufwändig ausgewertet, da gilt die Expertenmeinung noch als vergleichsweise schlechteste Evidenz. Man kann also recht sicher sein, dass die dortigen Empfehlungen die besten sind, die momentan verfügbar sind.

Hier der Link: https://www.leitlinienprogramm-onkol...n/hodentumoren

[Deichwart]

Hallo,
bei mir war der pathologische Bericht recht ähnlich: Klassisches Seminon 0,5 x 1,5 cm mit beginnender Infiltration des retis...

Ich habe mich für Wait and See entschieden. Gründe dafür waren, dass mir letztlich verschiedene Ärzte (auch das Zweitmeinungsnetzwerk) dazu geraten haben , auch wenn alle auch gesagt haben, man könne auch einen Zyklus verabreichen. Aufgrund meines Alters (45) vertraue ich einfach mal darauf, dass der HK eh keinen Bock mehr auf mich hat.
Zudem wurde mir vom Prof gesagt, dass das retis bei der OP häufig stark in Mitleidenschaft gezogen wäre, dass die Infiltration häifig nicht so genau und gut zu erkennen sei.

Ich kann aber deine Sorgen sehr verstehen, und da ich ein sicherheitsliebender Mensch bin, habe ich meinen Urologen darum gebeten, auch schon früher engmaschigere MRTs zu machen. So habe ich mein erstes MRT 2,5 Monate nach der OP gemacht und das nächste dann nach 6 Monaten. Mich beruhigt das mehr als das mich das stresst. Der Urologe meinte auch, dass er schnell was finden könne, falls die Versicherung nachfragt aufgrund der Häufigkeit der MRTs. Ich bin aber auch Privatpatient, muss ich dazu sagen.


Was mir tatsächlich auch geholfen hat, ist der Gedanke, dass selbst, wenn etwas noch kommt, die Heilungsaussichten bei 99 Prozent stehen.
Daher verbringe ich momentan wenig Gedanken mit dem Gedanken an HK, sondern versuche stattdessen das Leben viel positiver und intensiver zu gestalten, da der HK doch immer noch ein Mahnmal darstellt, wie schnell etwas mit unserer Gesundheit passieren kann.
Ich drücke dir die Daumen und den verbliebenen Hoden!.Et hätt noch immer joot jejange

[Usorpator]

Zitat von Derjayger

Schau auch mal in die Leitlinien nach deinem Stadium und den Therapieempfehlungen. Sie sind kürzlich aktualisiert worden. Dort wurden die bestmöglichen Evidenzen gesammelt und aufwändig ausgewertet, da gilt die Expertenmeinung noch als vergleichsweise schlechteste Evidenz. Man kann also recht sicher sein, dass die dortigen Empfehlungen die besten sind, die momentan verfügbar sind.

Hier der Link: https://www.leitlinienprogramm-onkol...n/hodentumoren

Da steht überall, dass sie von 2020 sind. Ist das korrekt? Oder habe ich da was übersehen?
Laut Leitlinien ist das Thema mehr oder weniger eindeutig.
Tumorgröße unter 4cm und beginnende Invasion also wait&See.

Ich habe mir noch die zugrunde liegenden Retrospektive Studien angeschaut und dort werden pro cm ca 2-3% Rezidivwahrscheinlichkeit angesetzt.
Für meinen Fall also 6-9%.

Wenn ich das richtig interpretiere hat die rete testis invasion erst kürzlich und minimal angefangen.
Bei einer maximalen Rezidivrate von 20% für die Rete Testsis gehe ich in meinem Fall mal von etwa 5% aus. In meinem kleinen Hirn bewege ich mich also bei 11-14% und könnte das Risiko mit 1× Carbo auf 5% senken.
Das passt wiederum wenig zu der Aussage von meiner Urologin; wobei bei Ausschluss einer Invasion (ist ja nur beginnend) gepaart mit einer Größe von unter 4cm das Risko laut Letlinie bei unter 5% liegt.

Das sind wiederum genau die 11% die ich mit CarboPlatin erreichen könnte. Da kann ich genau so gut ne Münze werfen

Es hilft wohl nichts. Ich warte mal bis nächste Woche auf die Empfhelung des Boards. Parallel bitte ich dann meine Urologin die Daten im Zweitmeinungsportal zu hinterlegen und evtl. schreibe ich Prof Schr. nochmal an.

Ich halte euch mal auf dem Laufenden sobald ich was weiß.

[Derjayger]

Zitat von Usorpator

Da steht überall, dass sie von 2020 sind. Ist das korrekt? Oder habe ich da was übersehen?

Ups, wie die Zeit vergeht
Hier gibt es eine europäische Leitlinie, die 2024 aktualisiert wurde: https://uroweb.org/guidelines/testicular-cancer

[Usorpator]

Hallo Zusammen,
Wie ihr euch vorstellen könnt, macht mich die Warterei auf die Empfehlung des Tumorboards wahnsinnig.

Ich habe meinen Befund nochmal angesehen und bin auf widersprüchliche Aussagen zur Größe gestoßen die ich mir nicht erklären kann:

Makroskopie
Der Hoden selbst ist 3,1x2x2cm groß.
Das Hodenparenchym im Schnitt darunter mit einem 1.4×0.9x0.9cm großen lappig auslaufend Tumor, mit solider, weißer Schnittfläche.

Mikroskopie:
Maligner KZT, histomorphologisch bislang ausschließlich unter dem Bild eines teils knotig, teils diffus im interstitum wachsenden Semioms, Größe (mikroskopisch gemessen) 3cm, auf den Hoden beschränkt bleibend.
Mikfrofokal beginnende infiltration rete testis und Tunica Albuginea

Nachbericht:
Die Zellen des Semioms und der intratubulären Keimzellneoplasie zeigen immunhistochemisch eine kräftige positive zystoplasmatische,membranös betonte Farbreaktion gegen PLAP und D-240.
Somit handelt es sich um ein 3cm großes Semiom.
.....

Wie groß ist der Tumor denn jetzt? 1.4cm oder 3cm?
Versteht ihr das?
Wenn der Tunor so groß ist wieder der Hoden selbst dann ist wohl das Risiko extrem hoch dass er gestreut hat....
Ich habe den Befund jetzt zig Male durchgelesen und werde nicht schlau draus

Bei der Urologie in der Klinik hat mich die Dame am Sekretariat auch einfach abgewimmelt (sie kann mir hier nicht helfen, ich solle den Bericht vom Tumorboard abwarten). Ich versuche am Montag mal die Pathologie direkt anzurufen aber ob ich da eine Antwort bekomme? Fraglich...