Glioblastom bei unserem Sohn

[Salbei]

Hallo mal an euch Alle, bin so sehr getroffen, wenn ich das hier alles lese und doch macht es mir einwenig Mut. Bin schon seid einiger Zeit hier registriert und habe mir hier immer Antworten auf meine Fragen versucht zu holen. Schreiben wollte ich bis dato nicht. Doch jetzt muss auch ich mein Herz ausschütten.

Bin seit 25. Jahren verheiratet und mein Mann hat zwei Kinder aus erster Ehe. Wir haben zwei gemeinsame Kinder und ich habe einen Sohn aus erster Ehe. Bin vor drei Tagen 50. geworden und wir alle wollten diesen besonderen Tag feiern. Bis auf die beiden ältern waren auch alle da und es war ein schönes Fest. Am Samstag sollte dann die grosse Fete sein wo alle Kinder mir ein besonderes Geschenk machen wollten, was mich immer an diesen Tag erinnert. Am Samstag sollte das Fest sein.

Schreibe ganz bewust sollte.

Der Sohn meines Mannes leidet sein acht Jahren an einem Gehirntumor der Stufe II. Er ist zweimal operiert worden. Nachdem der Tumor ein drittes Mal kam sagte man ( das war im Juli 07 ) man könne nicht mehr operieren. Man machte eine Srahlentherapie. Ausser den üblichen Symtomen hatte er wenig Beschwerden. Er hatte sogar keinen Anfall mehr und er ging auch wieder arbeiten. Alles lief rund. Die Medikamente gut eingestellt und er hatte entlich wieder Lebensmut. Er wird im September 34 ist nicht verheiratet und lebt bei seiner Mutter in einer kleinen Wohnung. Unser Verhältnis war immer super. Es sind alles unsere Kinder und sie verstehen sich alle prächtig und wir haben immer sehr viel Spass miteinander. So sollte es auch am Samstag sein.

Dienstag ist er umgekippt. Der Rettungswagen fuhr nach Köln in die Uni dort da gab es kein Bett auf der Intensiv. Bisher wurden alle Behandlungen dort gemacht. Also nach Frechen. Dort war die erste Diagnose niederschmetternt. Glioblastom der Stufe III. Morgen ist die MRT und nun haben wir die Hoffnung, dass die Ärztin nur einen Schatten gesehen hat. Man redet sich so eine Diagnose ja auch schön. Mein Mann sagte er ( Sohn ) währe total durch den Wind. Er putzt 20. Minuten seine Brille. Putzt das Besteck. Will am Samstag unbedingt die Fete machen und isst ohne Ende. Sogar die Infusion hat er sich abgerissen und gesagt er hätte nichts und er will nach Hause. Er hat schlimme Kopfschmerzen und das sich wieder etwas neues gebildet hat, denkt man sich im Stillen ja doch.

Musste das jetzt mal schreiben. Wir sind alle so durch den Wind und haben natürlich das Fest am Samstag abgesagt.

Habe jetzt einfach geschrieben, so wie es mir in den Sinn kam. Hoffe man wird schlau daraus aber nur das lesen, hat mir hier jetzt nicht mehr geholfen.

Wünsche jedem Einzelnen von Euch viel Kraft denn wir alle sind nur Menschen und so einen Krankheit wirft einen total aus der Bahn.

Viele Liebe Grüsse
Gaby

[teich1]

Liebe Gabi,

immer wenn ich soetwas wieder lese, bekomme ich nach wie vor eine Gänsehaut. Aber dieses einfach mal schreiben wird auch Dir bestimmt helfen...

Es tut mir so leid für Euch und ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sich alles vielleicht wieder normalisiert und das MRT doch noch besser als erwartet ausfällt.

Mehr kann ich Euch im Moment nicht wünschen.

Alles Liebe und Gute.

Petra

[Salbei]

Liebe Petra,

kann im Augenblick wirklich jede Anteilnahme gebrauchen. Wir bekommen das Ergebnis heute Nachmittag gegen 15:00 Uhr. Man ist so hilflos und so durch den Wind. Jeder der hier ist kennt dieses Gefühl. Einem Feind gegenüber stehen und nur da stehen und nichts tun können. Mir hilft es schon, wenn ich hier bin und lesen kann. Man braucht nichts schön zu reden und kann gerade aus schreiben. Plötzlich steht man da, und die ganze Familie ist in Watte gehüllt. Man weiss nicht wie man sich verhalten soll. Nun sitze ich hier und warte. Die ganze Arbeit bleibt liegen man bekommt ja eh nichts in die Reihe.
Essen ist auch gleich null aber gerade ich muss die Starke sein. Die Kinder haben sich so lieb. Was soll man da immer sagen? Jeder möchte helfen, alle sind so traurig und hoffen das alles wieder wird wie vorher. Was haben denn die Menschen getan die diese Sch...krankheit bekommen? Was man hier so liest, es sind alles so liebe Menschen, die betroffen sind.

Nun hoffe ich so sehr das man sich einfach geirrt hat. Denke, dass ich mir da etwas vormachen will. Denn das was da ist, ist ja klar gesagt worden.
Mein Mann der jetzt bei ihm im Krankenhaus sitzt tut mir auch so leid. Der spielt immer den Starken und ich weiss doch wie es in Ihm aussieht.

Im Augenblick bin ich so froh, dass es dieses Forum gibt. Einfach der Seele Luft machen sonst platzt man ja.

Muss einfach schreiben sonst bekomme ich keine Luft mehr.

Denke auch an Euch und Euer Schicksal. Man muss einfach Halt bei denen suchen die das gleiche Schicksal erfahren haben. Ob Betroffener oder Angehöriger man fühlt sich hier aufgehoben.

Noch einen lieben Gruss an Alle
Gaby

[chrisi0211]

Hallo Gaby!

Ich möchte Dir zu Deinem Geburtstag alles Liebe und Gute wünschen , ich verstehe, daß Euch da nicht mehr zum Feiern zumute war...

Es ist total schlimm, wenn man wartet, hofft, gleichzeitig irgendwie fühlt, was kommen wird, aber die Hoffnung gibt man nicht auf, man möchte doch nur eines - daß alles wieder so ist, wie vorher...

Es ist so schwer so eine Diagnose zu akzeptieren, ich denke, man akzeptiert es nie wirklich, wie kann man seinen Feind auch akzeptieren?! Nein, man weiß, daß der Feind da ist und man versucht ihn zu bekämpfen

Liebe Gaby, ich kann mir vorstellen, was Du in diesen Minuten durchmachst, Minuten erscheinen einem wie Stunden, die innere Anspannung ist zum Zerreissen, man soll für die anderen stark sein, es ist alles einfach total viel Psychostreß.

Ich wünsche Dir/Euch so sehr, daß sich die Ärzte geirrt haben, auch wenn nur eine minimale Chance dafür besteht!

Liebe Grüße
Chrisi

[tiffany]

Auch ich liebe Gaby drücken dir und deiner Familie ganz ganz fest die Daumen.Von mir auch alles alles Liebe zum Geburtstag und ganz viel Kraft,damit ihr diese Zeit meistern könnt.

[teich1]

Liebe Gabi,

diese Wartezeit auf Ergebnisse fand ich auch immer so schrecklich. Ich habe auf die Uhr gesehen und mußte an Euch denken.

Einerseits will man endlich wissen, was Sache ist, andererseits will man einfach nur wegrennen und nichts hören. Es ist schrecklich und man kann nichts dagegen tun.

Oft sitzt man ja auch da und die Ärzte sagen einem etwas Schlechtes und irgendwie ist es, als wenn man die Situation wie ein Beobachter betrachtet.
Man hört zwar alles, aber ist unfähig zu reagieren. Erst Stunden später begreift man es, wenn überhaupt...

Ich hoffe wirklich, dass ihr eine nicht so schlimme Nachricht vom Ergebnis bekommt, so dass Du morgen Deinen Geburstag vielleicht zwar nicht ganz so wie geplant, aber trotzdem schön, feiern kannst.

Ich muß immer an den Geburstag meiner Mama denken. Es war der 22.01.2008
und mein Papa hatte gerade die Gewebeprobeentnahme seit einer Woche hinter sich. Wir hatten Sekt und Kuchen mit in die Klinik geschmuggelt und ein wenig im Aufenthaltsraum mit Papa "gefeiert".

Das war der Moment wo der Arzt kam, uns sah und einen Vorhang zuzog.
Dann sagte er zu meiner Mama:

Ihr Mann hat den bösartigstens Gehirntumor, den es gibt. Er ist sehr groß und wächst rasend schnell. Seine Lebensdauer wird noch 5-8 Monate betragen,
wir können nichts mehr für ihn tun.

Ich wünsche Ihnen viel Kraft" und weg war er....

Es war der schlimmste Tag mit während dieser ganzen sch... Krankheit und wir werden wahrscheinlich stets an Mamas Geburtstag daran denken müssen.

In dem Moment waren wir auch unfähig zu reagieren, erst wirklich Stunden später haben wir uns nicht mehr beherrschen können und geweint...

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das alles gut wird.

Alles Liebe für Euch

Petra

[Salbei]

Liebe chrisi, liebe tiffaniy,

Worte können so gut tun. Dieses warten ist so schlimm. Kann an nichts anderes mehr denken. Sitzt hier nur rum und heule. Alles ist so zugeshnürt. Aber wem sage ich das. Würde es doch einen Knall geben und alles wäre wie vorher.

Danke für die Glückwünsche zu meinem Geburtstag. Wollte so poitiv mit meiner 50. in die Zukunft gehen und doch kommt es anders. Habe solche Angst vor dem Ergebnis. Denke aber auch, dass eine Gewissheit leichter zu ertragen ist wie diese Ungewissheit. Fühle mich so schwach und hilflos und immer dieses blöde Heulen. Die Tränen laufen und ich kann gar nichts machen. Muss aber doch dasein für meine Lieben und die kennen mich nur als ihre starke Mum. Muss für meinen Mann da sein und ihm Kraft geben. Kann und darf doch jetzt noch nicht so eine Schwäche zeigen. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich hier alleine sitze und warte. Werde bestimmt gleich wieder Kraft haben, aber im Augenblick nicht.

Ihr seid sehr lieb und das tut mir sehr gut. Viele von euch finden in ihrem eigenen Schicksal noch so schöne tröstende Worte das ich noch mehr heulen könnte.

Danke fürs Auffangen.

Liebe Grüsse
Gaby

[marvi]

Liebe Gabi,

auch ich denke gerade ganz fest an euch und drücke mit ganzer Kraft die Daumen das ihr erfreuliches zu Hören bekommt.

Liebe Grüße Katrin

[Salbei]

Liebe Petra,

wie Du schon schreibst es ist unerträglich und die Ärzte sind so brutal und ehrlich. Nur als Betroffene kann man solche Nachrichten nicht so schnell verarbeiten. Wie du schon sagst, so einen Geburtstag wird man nie vergessen. Man wird immer daran erinnert werden. Egal wieviele Jahre vergehen. Habe das mit deinem Vater gelesen und man fühlt so mit. Auch Du wirst diesen 22.1. 08 immer mit der Nachricht verbinden und dann erst kommt der Geburtstag deiner Mutter. Wirklich feiern kann man nicht mehr. Da die Erinnerungen an diesen Tag so present sind und man es auch nicht verdrängen kann und auch nicht will.

Denke, wenn das Ergebnis da ist, vorrausgesetzt die Ärzte sind nicht in Mittagspause geht es einem schon etwas besser. Denke auch das es hilft darüber zu reden und wie ich es hier tue zu schreiben. Jeder verarbeitet die Dinge anders. Mein Mann würde nie in ein Forum gehen und sich die Last von der Seele schreiben. Mir hilft es! Es ist die Art wie Betroffene miteinander umgehen. Dieses Verständnis, dieses miteinander sein und teilen. Das ist ganz wichtig. Man kennt sich nicht aber man ist füreinander da. Man fühlt das Gleiche und weiss was der Andere gerade durch macht.

Werde jetzt mal mit unserm Jacky eine Runde drehen und denke, dann wird mein Mann auch anrufen.

Seid mal alle fest gedrückt und ich sage euch Bescheid, sobald ich mehr weiss.

Lieben Gruss
Gaby

[Salbei]

Liebe Katrin,
auch dir vielen Dank. Man braucht wirklich alle Daumen und vielleicht hilft es ja!!! Es ist so schön das es Menschen gibt die an einen denken auch wenn man sich nicht persönlich kennt.

Lieben Gruss
Gaby

[Ela4811]

Liebe Gaby,

ich bin in Gedanken bei euch.
Das Warten ist so hart, aber die Gewissheit manchmal auch.

Wir haben lange gehofft und gebangt, da keiner wußte, was meiner Mama fehlt. Und dann kam der Schock - Glio WHO IV. Ich werde den Tag auch nie vergessen, aber der schlimmste Tag war, als meine Mama den Kampf verloren hat

Ich drücke euch die Daumen!!!

Ela

P.S. Mein Freund würde auch nicht hier schreiben und mein Papa versteht das gar nicht. Aber hier wissen alle, wie es in einem aussieht. Man muss sich nicht verstellen und hier ist immer jemand, der einem zu hört und tröstet...

[Salbei]

Liebe Ela,

habe das mit deiner Mum gelesen, habe gestern nichts anderes gemacht.
Bei euch ist das ja auch noch nicht lange her. Denke, auch für dich waren die Menschen und sind es auch noch, wichtig um diesen Schicksalsschlag zu verarbeiten. In meinem Bekanntenkreis hört man ja auch zu und spricht Hoffnung und Trost aus aber bei ihnen geht das Leben weiter. Sie gehen raus und können es nicht fühlen was in einem vorgeht.

Dann dieses Warten. Diese innere Spannung und Unruhe. Habe so gehofft, dass mein Sohn nach der Arbeit hier vorbei kommt. Möchte nicht alleine sein wenn das Ergebnis vorliegt. Vielleicht ruft man Mann auch nicht an um es mir persönlich zu sagen. Man zermalmt sich den Kopf und sitzt nur da. Das Schreiben tut gut. Es war eine gute Idee hier und jetzt bei euch zu sein.

Ihr Lieben, sage bis gleich und hoffentlich mit Nachricht.
Gaby

[Ela4811]

Hallo Gaby,

du hast Recht. Viele Bekannte aber auch Verwandte haben sie nicht interessiert. Hab so manche Freundschaft dadurch verloren, da diesmal ich jemanden zum Reden brauchte und nicht immer umgekehrt. Aber es ist in Ordnung so. Jetzt weiß ich wenigstens, wer wirklich ein Freund/Freundin ist.

Das Warten ist die Hölle. Wir wußten ja gar nichts. Die Ärtze dachten lange, dass Mama eine Lungenentzündung hat. Eine Ärztin tippte auf Schlaganfall oder Herzinfakt. Erst dann wurde weiter gesucht. Aber in der Klinik haben die Ärzte auch gepennt (der Chef war nicht da). Die ganzen Untersuchungen dauerten noch viele Tage. Wir wußten nichts. Aber ich hab es gefühlt, dass es schlimm ist und das sie sterben wird. Keiner hatte mir geglaubt. Sie hatte so viel Hoffnung und hat gekämpft bis zu letzt.

Ich bin hier, da ich viele liebe Menschen gefunden habe, die mir helfen, wenn ich in einem Tief bin und umgekehrt. Wie soll man seine Gefühle uach erklären, wenn der andere nicht weiß, was in einem vor geht... Oft sehr schwer.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen!!!

Ela

[Salbei]

Liebe Ela,

möchte einfach mal behaupten, dass alle die hier sind nicht nur reden sondern auch zuhören wollen. Stellt man aber nicht gerade in seínem Freundeskreis fest, dass man IHNEN immer zugehört hat und das wenn man sie selber braucht zwar ein Ohr haben aber das zweite fehlt. Wie du schon sagst man stellt in solch einer Zeit fest, wer da ist und wer nicht. Das ist auch gut so!! Bin auch nicht der Typ, der nur von sich spricht, ganz im Gegenteil aber wenn ich mal Hallo sage und man dann trotzdem nach fünf Minuten das Thema wechselt tut das schon weh.

So eine Krankheit verändert viel. Auch von unserem Sohn haben sich viele " gute Freunde " zurück gezogen. Wer umgibt sich schon gerne mit Krankheiten.
Am Schluss bleiben nicht viele übrig. Die, die dann noch da sind, vielleicht ist es auch nur noch einer, den kann man glaube ich als Freund zählen.

Liebe Grüsse
Gaby

[Ela4811]

Hallo Gaby,

dein Sohn ist noch jung. Da kann ich es ein wenig verstehen, denn die Freunde wollen ihr Leben leben... Aber in unserem Alter finde ich es traurig, denn da sollte man wissen, dass das Leben nicht immer Sonnenschein ist. Besonders bei meiner einen Ex-Freundin ist ihr Vater krank geworden. Ich habe immer zugehört, aber umgekehrt nicht oder nur ganz kurz. Und mal ehrlich, will man zum 1.000 Mal hören wie schlecht eine Beziehung läuft, wenn beide nicht mit einander reden???

Ich finde es aber nicht schlimm, nur Schade um die Jahre... Jetzt weiß ich wenigstens, dass ich auf die anderen mich verlassen kann. Lieber weniger dafür aber richtig gute Freunde...

Mache jetzt Feierabend. Denk an euch und drücke ganz fest die Daumen...

Ela