Diagnose Inflammatorischer BK

[cisali]

Hallo,
habe mich heute neu angemeldet hier um mir etwas unterstützung zu holen wenn ich sie brauche.
Habe zwar ganz viel Hilfe von meinem Mann er ist wirklich lieb seit der Diagnose BK und unterstütz mich wo er nur kann.
Auch habe ich von meinen Kindern ,Geschwistern und einer guten Freundin Hilfe wenn ich sie brauche.

Ich bekam am 9.2.die Diagnose BK,seit dem ist ganz viel schon passiert.Mammo ,CT,Ultraschall,Herzultraschall,Knochenzyntigramm, Stanze usw.War für 4 Tage im KH .Und leider sind bei mir Metas in der Lunge festgestellt worden und die Lymphfknoten sind auch befallen.
Bei einer Schmerztherapeutin mußte ich mich auch vorstellen weil mein Tumor Schmerzen macht,habe ein Langzeitschmerzmittel bekommen und darf 4-6 wochen erst mal kein Auto fahren.
Am 22.2 war mein Gespräch für den Port der dann am 23.2 gelegt wurde,habe es mir in örtlicher Betäubung machen lassen.
Und am 24.2 habe ich meine erste Chemo bekommen,ich kam kaum zum Überlegen.
Habe die erste Chemo ganz gut vertragen glaube ich,nur etwas Sodbrennen und sehr müde ab Mittags.An zwei Tagen war es mit etwas schlecht und ich konnte kaum was essen,und das was ich gegessen habe blieb nicht drinn.
Und an diesen zwei Tagen hatte ich auch den totalen durchhänger und habe viel geheult.
Upps glaub das reicht erstmal zum Vorstellen hier.

LG Ramona

[schätzelein]

Hallo Ramona

Gut das du zu uns gefunden hast. Du wirst sehen es tut gut hier mit anderen Erfahrungen und Ängste auszutauschen.
In den letzten Wochen hast du ja schon einiges hinter dich gebracht
Ja ,am Anfang geht das alles in einem Tempo das man schwindelig wird und keine Zeit zum Denken oder Begreifen hat.
Du hast die erste Chemo ja schon geschafft, und ein Durchhänger ist erstmal in deiner Situation und dann direkt nach der Chemo normal.
Du wirst hier immer jemanden finden der dir mit Rat oder Trost zur Seite steht.

Liebe Grüße

[cisali]

Hallo Schätzelein,

danke für deine lieben grüße.

Habe jetzt den ganzen Abend über meinen BK nachgelesen und sehr viel gefunden.Obwohl es eine seltene BK-Art ist sind doch ein paar hier mit der selben Diagnose.
Inflammatorischer BK haben nur 1-4% der Frauen,aber das wisst ihr erfahrenen hier ja.Meine Diagnose hat mir sehr viel Angst gemacht und macht es immer noch,aber ich kann doch schon etwas besser mit umgehen.Mal sehen was die Zeit so bringt!

LG Ramona

[karpatenkarla]

Erstmal herzlich Willkommen hier,
liebe Ramona

Ich denke, Du bist hier wirklich sehr gut aufgehoben. Es sind soooo viele liebe
Menschen hier, Du kannst jederzeit über alles was Du möchtest reden und
soviele Fragen stellen wie Du willst.

Ich bin auch absolut kein Forums-Typ, aber hier fühle ich mich oft wohl.
(Treibe mich meistens im Thema "Bammel vor Docetaxel" rum, da hat sich
eine richtig schöne "Bande" entwickelt).

Allerdings schaue ich auch, daß ich nicht zu oft lese oder schreibe, weißt Du
an manchen Tagen zieht mich das auch runter, aber niemand ist bös oder
beleidigt, sei wie Du bist, auf jeden Fall
Herzlich Willkommen

Ich habe meine Diagnose im Nov.09 bekommen, ging auch alles so schnell,
kann mich teilweise gar nicht mehr erinnern, was wie besprochen wurde.
Habe zwar noch keine Metastasen aber ein multizentrisches Geschehen,
G3 und triple negativ, ein ganz schöner Happen.
Jetzt bin ich gerade in der Chemo und dann wird erstmal operiert. Was und
wie, daß weiß ich auch noch nicht so genau.

Es sind einfach zuviele Fragen, die einem erstmal durch den Kopf schießen.
Ist doch klar, mensch.
Und zwei Sachen mußte ich lernen: die eine leider, den Ärzten könnte man
manchmal wirklich , aber ich schreibe mir alles auf und versuche immer
jemanden an meiner Seite zu haben.
Die zweite Sache - stöhn - Geduld, Geduld, Bla.
Dies ist nun gar nicht meins.

Aber liebe Ramona, wenn Du irgendwelche Fragen, Ängste oder einfach nur
mal abfluchen willst, bist Du hier genau richtig

Ich weiß, das hört sich vielleicht abgedroschen an, aber Du schaffst das!!!

Ganz liebe Grüße

[karpatenkarla]

PS: gelesen habe ich auch sehr viel am Anfang vor allem auf der homepage
von Heidelberg (www.krebsinformationsdienst.de), die haben sogar eine
super Tele-Hotline, da kannst Du alles fragen und bekommst fachmännische
Antworten. Hab bestimmt schon 10x da angerufen, peinlich

Doch ich habe durch meine Leserei auch viel viel Angst bekommen.
Meine Einstellung war immer "Wissen nimmt die Angst", pustekuchen.
Jetzt würde ich eher sagen "je nach Tagesbefinden nimmts die Angst" wegen
der Chemo, die macht mich ganz durcheinander manchmal.

Aber die "Heidelberger" konnten mich dann doch meistens wieder beruhigen

Ich habe auch ganz tolle Unterstützung von zuhause und von meinen Arbeits-
kollegen, aber manchmal muß man einfach mal mit "gleichbetroffenen" reden.

Was für eine Behandlung ist den vorgesehen bei Dir, wenn ich fragen darf?
Ich meine, welche Chemo bekommst Du denn?

Alles Liebe

[steffi15]

hallo ramona!auch ich bin ziemlich neu hier und hatte furchtbare angst,besonders vor der ersten
chemo,jetzt habe ich die erste hinter mir und muss sagen mir hat mir sehr geholfen das ich mich hier angemeldet habe,es sind viele nette,liebe menschen hier ,die mir mut gemacht haben.auch du wirst sehen,unterstützung bekommst du hier immer.lg steffi

[cisali]

Danke für die lieben Worte von euch.

@karpatencarla

Ich kenne mich mit den ganzen Namen noch nicht so aus.
Die Medikamente bei der Chemo sind Taxol und Epirubicin,
das ist auf 6x alle 3 Wochen festgelegt.Die nächste Chemo habe ich am 17.3.
Soweit geht es mir ganz gut,habe heute sogar schon etwas Frühjahrsputz gemacht.
Gardinen gewaschen und Fenster geputzt,mußte einfach sein.
Was mir momentan etwas sorgen macht ist wenn die Haare ausfallen,weiß echt nicht wie ich damit zurecht kommen werde.
Muss mich diese Woche noch um die Perücke kümmern,das Rezept dafür habe ich schon.Nun muss ich nur noch schauen wie und wo ich eine herbekomme.

LG Ramona

[karpatenkarla]

Hallo guten Morgen,

die Namen von der Chemo die Du kriegst müßten in Deinem Chemopass
stehen, ist ja auch eigentlich erstmal nicht sooo wichtig wie die heißen
sondern daß die helfen. Ich konnte mir am Anfang auch keinen Namen
davon merken.

Das Wichtigste ist, daß Du Dich genau mit Deinem Arzt über die Neben-
wirkungen aufklären läßt und dann gleich zuhause entsprechend vorsorgen
kannst. Laß Dich bloß nicht abwimmeln, Du hast jetzt erstmal genug zu
verarbeiten, also: Zettel mit, alles aufschreiben

Ein paar Tips kann ich Dir schon mal geben, besorg Dir doch in der Apotheke
Vitamin b komplex, jeden Tag 1, das hat mir soso gegen Knochenschmerzen
geholfen.
Dann laß Dir vom Arzt MCP gegen die Übelkeit verschreiben. Aber das haben
sie Dir bestimmt schon erklärt.
Gaaaanz wichtig viel viel trinken, damit das "Gift" gleich wieder rausgespült
wird.

Ich habe mir so eine Art Medikamenten-Plan gemacht, was ich jeden Tag
nehme oder nur so 10 Tage wenn die Chemo dran war.

Das kriegst Du raus, höre auf Deinen Körper.

Da ich persönlich die totale Mimose was Schmerzen angeht bin, nehme ich
schon prophylaktisch meine Medis, damit ja nix zwickt

Aber das macht jeder, wies ihm gut tut.

Ich möchte Dir auch keine Angst machen wegen den Nebenwirkungen, es ist
wirklich bei jedem anders, und vorallem es geht wieder vorbei.

Und wenn Du irgendeine Frage hast, Du bist hier wirklich gut aufgehoben,
frag ruhig alles was Du willst

Bin ganz neidisch, wieso kriegst Du "nur" 6 Chemos und ich 8?Gemein.
(Späßle gemacht).

Bist Du schon operiert?

Bei mir kommt dann die OP und ich hoffe keine Bestrahlung oder Chemo oder
was weiß ich. Mag kein Krankenhaus mehr sehen

Find ich klasse, daß Du so aktiv bist, von wegen putzen und so, toll. Du
machst das echt gut.

Tja nun das leidige Thema Haare. Das war und ist für mich auch das
schlimmste. Es heißt, sie müssen ja nicht rausfallen, aber ganz ehrlich, ich
kenn keinen.
Bei mir fing es genau 2 Wochen nach der ersten Chemo an, daß die Bürste
stähniger war. Ich hatte schon immer seit ich denken kann lange schwarze
haare fast bis zum Po und es war/ist für mich die Hölle.

Weißt Du, ich habe mir dann gedacht: niemand nimmt mir meine Haare - nur
ich selber und habe mit meinem Freund mit der Schere und meiner Lieblings-
musik in voller Lautstärke die Haare erstmal so abgeschnitten und den Rest
abrasiert. Jetzt seh ich zwar total scheisse aus, aber ich kann ja nix machen.

Aber es gibt gaaanz tolle Perücken, darf hier ja leider keine Werbung machen,
googel einfach mal nach "Perücken", da wirst Du erschlagen mit Informationen.
Ich hatte mich damals für die Firma .................. 24 entschieden,
meine Krankenkasse hat auch die Kosten übernommen.
Außerdem haben wir noch "Glück", ist ja noch ein wenig winterlich und da
läuft sowieso jeder mit einer Mütze rum. Habe mir damals ein paar schöne
moderne Mützen für draußen und kuschelige für drinnen gekauft.
"Oben ohne" geht bei mir noch nicht, da ich immer noch sehr friere am Kopf.

Heute habe ich gesehen, daß gaaanz leicht, die Haare wieder wachsen
kommen, sind zwar nur Stoppelich aber immerhin und ich muß noch 3x zur
Chemo gehen.

So, puh, jetzt hab ich Dich ganz schön zugelabert, bei mir ist das so, ent-
weder ich schreibe gar nichts oder halbe Romane, schlimm ist das.

Ich wünsche Dir alles Liebe
Du kannst jederzeit hier alles fragen oder rauslassen, wirklich.

Also, bis bald

PS: Du mußt Dich nicht stressen mit dem Rezept,
ich konnte das da auch nicht alles gleich auf einmal machen.
Ich habe das in Ruhe angehen lassen und im neuen Quartal ein neues
Rezept bekommen unter der Bedingung, daß ich das alte wieder mitbringe
Also - kein Stress -

[kaeferchen]

Hallo Ramona,

auch ich lese nur sporadisch hier im Forum und frage hier und da mal was. Mach es einfach nach Tagesform und sieh es als Hilfe, Du bist nicht alleine.

Was die Haare anbelangt, ich habe auch mit meinem Mann eine Rasier-Party gemacht. Eine Flasche Sekt (man soll zwar keinen Alkohol trinken, soll aber mit 35 an Krebs erkranken,nö.) und die Wolle lag in der Badewanne. Zusammen mit einigen Tränen. Ich habe keine Perücke getragen, sondern bin solo oder mit Tuch gegangen. Soll mir gut gestanden haben. Und schon nach der 4ten Runde (ich hatte TAC), sind schon die ersten flaumigen Härchen wieder gewachsen.
Heute habe ich wieder kurze Locken. Da meine Therapie weiter geht wegen Hautmetas und Knochenmetas muss ich aber trotzdem sagen, dass ich Bammel habe, das den Ärzten wieder was einfällt, wobei die Haare ausgehen. Aber bislang hatte ich Glück.

Weitere Tips: sei egoistisch, iss Sushi wenn Dir danach ist, schau Fernsehen wenn Dir danach ist. Mach dicht oder öffne dich. Geh raus oder igel dich ein. Höre auf deine inneren Stimmen und sag Dir nicht...ich müsste aber, sollte aber. DU bist jetzt am wichtigsten!

Ganz viel Stärke, ganz viel Kraft...und, dem Tumor ist es egal, wenn Du schlecht drauf bist. Darum sei gut drauf, damit vergraulst Du ihn vielleicht.

Liebe Grüße,
Käferchen

[cisali]

Hallo Karpatenkarla,
also im meinen Chemopass steht Taxol 325,9mg und EPI 167,0mg sonst nix.
Und nach der Chemo habe ich für drei Tage Granisetron und Hortecortin nehmen müssen.Aber die erste Chemo habe ich bis jetzt wirklich gut vertragen denke ich.Ausser an zwei Tagen war es mir mal Abends etwas Übel und das was ich gegessen habe blieb auch nicht drinn.Ansonsten war ich die ersten Tage nach der Chemo schnell wieder sehr müde und mußte mich einfach ausruhen,aber auch das war nur die erste Woche nach der Chemo.Manchmal ist mir etwas schwindelig aber das kann auch von meinen Langzeitschmerzmittel kommen.

Danke für deine Tipps ,die MCP habe ich gleich mitbekommen von der Klinik.

Meine OP steht erst nach der Chemo an.

Das deine Haare schon wieder während der Chemo wachsen ist ja toll.
Habe heute sehr viele Haare beim Bürsten verloren,es geht also los!

Kann man sich die Perücken einfach so im I-Net bestellen ohne einen Frisuer zum beraten zu haben?
Habe von der Firma L.....y eine Katalog ,da sind wirklich ein paar schöne drinn,denke ich werde mir da mal 3 Stück zur auswahl bestellen.
Passen die so genau dann?
Und was ist besser,Kunsthaar oder Echthaar?
Ach so viele Fragen zu diesen leidigen Thema.

Ich habe mir meine Haare letzte Woche schon um die hälfte abschneiden lassen,jetzt gehen sie grad nur noch bis auf die Schulter.

LG Ramona

PSas du so viel schreibst ist nicht schlimm,freue mich übers ausführliche Antworten.

[schätzelein]

Hallo Ramona

Das mit den Haaren ist Sch...
Perücken im Netz bestellen, weiß ich nicht aber ich hab da stellenweise die selben gesehen wie im Fachgeschäft, nur billiger.
Die Perücken haben innen was zum einstellen für die Größe.
Die meisten nehmen Kunsthaar, da 1. billiger und 2. pflegeleichter. Der Nachteil sie halten nicht so lange, aber da wir sie ja nur 6 Mon. brauchen ist das ok.
Ich hatte vor der Chemo lange Haare und hab mir auch eine Perücke mit langen Haaren zugelegt, aber davon kann ich nur abraten Zum einen verfilzen sie schnell dort wo sie aufliegen und zum anderen hat mich das total unsicher gemacht , mal eine Handtasche über die Schulter, Kopf bewegt Fifi verrutscht ich hab mir dan eine kürzere gekauft und damit kam ich prima zurecht.
Ich wünsch dir alles Gute und nimm es nicht so schwer sie kommen wieder

[Maurizia]

Liebe Ramona,

bei meiner Suche nach einem geeigneten Fiffi hatte ich festgestellt, dass die Perückenstudios vor Ort die gleichen Perücken anbieten wie der von Karpatenkarla gemeinte Internetversandhandel. So viele verschiedene Perückenhersteller gibt es nämlich gar nicht, so dass du davon ausgehen kannst, überall das gleiche Angebot zu bekommen. In der Regel ist der Internethandel aufgrund des höheren Umsatzes aber günstiger und sendet dir auch mehrere Modelle zur Auswahl, ich glaube drei, zu.

Meine Friseurin, die selber keine Perücken führt, war damals so hilfsbereit und hat neben meiner eigenen Bestellung dort auf ihren Namen für mich bestellt, so dass ich dann aus insgesamt sechs Modellen auswählen konnte.

Kurz vor dem Haarausfall hat meine Friseurin die Perücke problemlos auf meine Frisur getrimmt. Du mußt bei der Bestellung nur darauf achten, dass die Länge der Perücke noch einen Zuschnitt erlaubt, falls du nicht exakt deine Frisur als Perücke findest.

Viel Glück!
Maurizia

[karpatenkarla]

Habe heute sehr viele Haare beim Bürsten verloren,es geht also los!

Kann man sich die Perücken einfach so im I-Net bestellen ohne einen Frisuer zum beraten zu haben?
Habe von der Firma L.....y eine Katalog ,da sind wirklich ein paar schöne drinn,denke ich werde mir da mal 3 Stück zur auswahl bestellen.
Passen die so genau dann?
Und was ist besser,Kunsthaar oder Echthaar?
Ach so viele Fragen zu diesen leidigen Thema.

Ich habe mir meine Haare letzte Woche schon um die hälfte abschneiden lassen,jetzt gehen sie grad nur noch bis auf die Schulter.


Hallo liebe Ramona,
schön, daß ich Dir ein wenig helfen konnte.
Zum Thema Haare und Perücke, ich habe mir bestimmt schon 5x Perücken
zur Ansicht aus dem Internet bestellt und wieder zurückgeschickt. Das ging
bei Deiner besagten Firma auch völlig unkompliziert. Wenn Du Dir gleich
einen Kostenvoranschlag mitschicken läßt (wird auf den Internetseiten genau
erklärt, was Du machen mußt), rechnen die teilweise sogar direkt mit Deiner
Krankenkasse ab. Je nachdem. Ich persönlich fand die .........24-Seite von der
Auswahl und Qualität her besser, aber ist ja egal. Hatte auf jeden Fall mit
Bestellung übers Internet keine Probleme, bin da nämlich auch immer super-
vorsichtig.

Ich würde Dir zu einer Kunsthaar raten, Echthaar ist schweineteuer und
außerdem schwerer zu pflegen.
Dann gibt es noch verschiedene Verarbeitungsarten, Tresse, Monofilament,
ein wirrwarr ohne Ende. Das wird aber auf den entsprechenden Seiten schön
erklärt.
Du kannst Dich naklar auch bei einem Friseur beraten lassen, das Krankenhaus
müßte wissen, wo einer ist, der sich damit auskennt.
Ich laß mit halt immer was aufschwatzen, deshalb habe ich lieber im Internet
selbst geguckt.
Die Perücken haben eine Art "Klettverschlußriemchen" oder so wie ein Bikini
"Häckchen", damit lassen sie sich am Hinterkopf enger oder weiter einstellen.
Ich wollte halt am liebsten eine, wie meine alte Frisur, einfach schwarz, lang,
Mittelscheitel. Die meisten haben halt Pony, damit man den Übergang nicht so
sieht. Habe dann auch eine gefunden, das ist eher so ein Haarteil und es
sieht so aus, als hätte man ein Haarband dran.
Aber dann hab ich gemerkt, scheiße, wie oben von schätzelein (war das
richtig) beschrieben, zack, hängste irgendwo und dann flutscht sie weg.
Das wäre meine Hölle, wie peinlich. Bin nicht so selbstbewußt, weißt Du.

Also habe ich jetzt eine 2. (die erste wurde von der Kasse voll bezahlt)
kürzere besorgt schwarz mit Pony. Ich find Pony zwar doof aber was solls.
Hauptsache wieder schwarz.

Achja noch ein Tipp. Ich empfinde die Perücken auf der Kopfhaut teilweise
rauh und kratzig, habe mir Babymützen besorgt, die also gerade nur den
Kopf bedecken. Dann Perücke druff und die Sache hält
Diese Perlonunterperückendinger fühlen sich ja an wie Strumpfhosen, total
kratzig, finde ich. Aber das ist ja auch bei jedem anders.

Das war ja auch so ne typische Story: ich in die Drogerie gelatscht von
Baby keine Ahnung und mir ein paar Mützchen geschnappt. So, kein Spiegel
weit und breit und ich wollte ja ausprobieren, ob die nicht zu eng sind oder so.
Also ab ins Damenkloo und vorm Spiegel ausprobiert. Naklar vergessen die
Tür abzuschließen. Auf einmal geht die Tür auf und so ein älterer Typ steht
da mit Anzug und fragt, was ich da mache. Ich glaub, der hat echt gedacht,
ich will die Mützen klauen. Hab ihm dann glatzköpfig meinen Plan mit den
Babymützen erklärt und dann war er auch wieder ganz nett. Man ich wär
am liebsten im Erdboden versunken.

Achja und nochwas wegen dem Preis. Ich habe für mich entschieden nicht
soviel Geld auszugeben. Meine erste hat 170,- gekostet, wie gesagt, wurde
von der Krankenkasse komplett bezahlt und die, die ich mir jetzt ausgesucht
hab kostet 200,-, das wird hoffe ich mein Geburtstagsgeschenk, wenn mir
meine Lieben was dazugeben.

So, ich freue mich, daß es Dir gut geht und Du wirst sehen, es wird auch
alles gut.
Alles Liebe

PS: ich habe meine Haare auch erstmal selbst schulterlang abgeschnitten,
als ich die Diagnose bekam. Später erst den "Kahlschlag". Mach langsam,
gewöhne Dich erstmal an die neue Situation. Und falls Du noch Fragen hast,
als her damit

[karpatenkarla]

Noch was:

Du hast ja ein wunderschönes Bild da bei Dir.
Ist es ein Hund?
Hast Du einen?

L.G.

[wele]

Hallo zusammen,

ich habe meine Perücke aus einem Perückenstudio. Peis lag bei 350 Euro, die Krankenkasse hat alles bis auf 30 Euro bezahlt. Manche zahlen aber auch mehr.

Ich fand gut, dass ich beraten wurde. Als es soweit war, hat mir die Beraterin die Haare abgeschnitten ( mit verhängtem Spiegel, und dann sofort die Perücke drauf), sie wurde dann nachgenäht, und genau angepasst. Bei Erstprobe hatte ich ja noch etwas auf dem Kopf....

Die Perücke habe ich trotzdem höchstselten auf, wenn ich arbeiten gehe oder abends weg - sonst Tücher und Mützen.

LG wele