Liebe Nadine, liebe Bettina!

Vielen Dank, dass ihr auf meine Litanei so schnell geantwortet habt.

Die vielen Hinweise auf die Web-Sides werde ich mal abarbeiten und hoffentlich was brauchbares finden. Wir haben uns bis jetzt nur auf die Schulmedizin verlassen, es klang so plausibel. Lediglich letzten Herbst nach der Strahlentherapie hat mein Mann Eurixor gespritzt bekommen und von meiner Schwägerin bekam er immer Gelee-Royale mitgebracht, was das Immunsystem stärken soll. Als die erste Versuchs-Chemo im Dezember anfing, hat er mit Eurixor aufgehört und jetzt nimmt er auch kein Gelee-Royale mehr.
Aber mit den alternativen Hilfmethoden ist das ja so eine Sache. Sie werden kaum von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt und sind privat auch sehr teuer. Ich würde nichts unversucht lassen und zahle jeden Preis - nur darf es keine Scharlatanerie sein. Das ist so schwer herauszufinden - finde ich. Sollten wir uns zu der Sauerstofftherapie entschließen, wenn mein Mann aus dem KRK zurück ist - so müssen wir das auch privat bezahlen. Der Arzt rechnet nur privat ab und unsere TKK tut nichts dazu. Er sprach davon, die Chemo unbedingt zu machen, aber mit der Sauerstofftherapie hätte er schon viele Erfahrungen: Subjektiv empfundenes verbessertes Wohlbefinden während Therapie und objektiv erhöht Ansprechrate der Chemo, da Tumorzellen in sauerstoffreichem Gewebe sich nicht wohlfühlen und dadurch es schwerer hätten, weiter zu wachsen. So kam es bei mir an und ist hier entsprechen laienhaft widergegeben.

Glivec hat mein Mann vier Wochen im Juli genommen. Die Dosis betrug 400 mg. Es hatte uns große Hoffnung gemacht, da die Erfolgsquote sehr hoch ist und die damaligen Lebermetastasen c-kit-positiv bewertet wurden, d.h. es handelt sich um einen GIST-Tumor (gastrointestinaler Stromatumor), eine der vielen Unterarten des Sarkoms. Anfang August kam ja dann die Hiobsbotschaft, dass der größte Tumor (sie nennen ihn retrokardiales Rezidiv) um 3 cm gewachsen ist unter dieser Therapie, also 0-Ansprechen. Dazu sind ja noch mehrere Lungenmetastasen und erneute Lebermetastasen vorhanden.
Der Professor hat sich dann nicht darauf verlassen, einfach die Glivec-Dosis zu erhöhen, sondern schlug diese Hammer-Chemo (Cis-Platin, Gem-Cetabin, oder so ähnlich) vor. Danach sollte dann zusätzlich 800 mg Glivec eingenommen werden.
Da hängen wir jetzt drin und es geht ihm schlecht und der Ausgang ist so ungewiss, da ja auch die Verdauung nicht klappt.
Zwischendurch denke ich natürlich immer wieder daran, dass er es schaffen wird. Hierdurch versuche ich Kraft zu schöpfen für ihn und uns alle. Aber die Realität...? Die Hoffnung ist da, sonst würde ich ihn das alles nicht durchleiden lassen. Aber was erzähl ich euch, ihr wisst das ja alles aus persönlicher, leidvoller Erfahrung.
Und tröstende Worte sind so schwer zu finden, sie drücken meist Hilflosigkeit dem leidenden oder trauernden Menschen gegenüber aus, wenn sie auch durchaus ernst gemeint sind. Man kann das Leid nicht aus einem herauspusten.
So hilft es mir sehr, hier von euch und anderen zu lesen und die praktischen Hinweise jetzt auch umzusetzen (im Chat fühlte ich mich irgendwie verloren).
Ich hol jetzt erst mal die Urlaubsfotos ab, um sie meinem Mann heute abend zu zeigen. Leider konnte er ja nicht mit und das tat/tut ihm sehr weh.
Einen schönen Nachmittag wünsch ich euch. Bis später.