AW: Cll 2 O-Studie
Hallo Jessica,
Laut meinen Informationen scheidet man aus der CLL 2 O Studie aus, wenn ein passender Spender gefunden wird, und die sonstigen Voraussetzungen passen. Für mich ist dies auch die bessere Option. Ansonsten bleibt man in der Studie, und geht in die Erhaltungstherapie mit dem Antikörper Alemtuzumab. Ich hatte das große Glück, dass meine Schwester als Spenderin gepasst hatte. Somit wurden die Stammzellen nicht eingefroren, sondern wurden nach der Entnahme, ca. 2 Stunden später, bei mir transplantiert. Die Transplantation wurde nicht im Zusammenhang mit einer weiteren Studie durchgeführt.
Ich hoffe, dass sich deine Mutter schon ein bisschen, mit dem Krankenhausalltag zurechtfinden kann. Die Anfangszeit ist für mich am schlimmsten gewesen. Die Sorgen und die Ungewissheit sind sehr groß, dazu kommt die neue Umgebung sowie ein ganz neuer Tagesablauf. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass nach einer gewissen Eingewöhnungszeit alles etwas leichter wird. Der Tagesablauf wird zur Routine, und man kann sich wieder auf die wichtigen Dinge konzentrieren. Mir ist es immer sehr wichtig gewesen, die körperliche Fitness soweit als möglich aufrechtzuerhalten. So absolvierte ich, wenn immer möglich, mein tägliches Laufbandtraining, trainierte am Ergometer und erledigte gymnastische Übungen mit Handeln. Eine Therapeutin hat mir die Übungen anfangs erklärt und gemeint: „Die Übungen sollen nur soweit betrieben werden wie sie Spaß machen. Auf keinen Fall sollen die Übungen Schmerzen bereiten. Es ist besser weniger zu trainieren, dafür aber regelmäßig .“ Ich konnte die Übungen gut in meinen Tagesablauf integrieren, hatte somit etwas Abwechslung, und insgesamt haben mich die Übungen aus so manchem seelischen Tief befreien können. Auch ganz wichtig sind für mich private Fotos gewesen. Im ganzen Zimmer durfte ich meine Bilder aufhängen. Wenn Besuch gekommen ist, haben wir oft über die Bilder gesprochen und die Krankheit wurde für kurze Zeit in den Hintergrund gedrängt. Wir hatten wegen der Bilder sehr viel aufmunternden Gesprächsstoff, die Krankheit war dann eigentlich nur Nebensache. Das hat mir richtig gut getan. Bei den täglichen Besuchen meiner Frau haben wir natürlich den aktuellen Krankheitsstand immer ausführlich besprochen. Wir haben jedoch versucht, nicht ausschließlich über die Erkrankung zu sprechen. Wir konnten anhand der Fotos viele schöne Ereignisse Revue passieren lassen, und schmiedeten neue Pläne für die Zeit nach der SZT. Ich konnte seiner Zeit mir nicht so richtig vorstellen, dass es eine solche Zeit nach SZT geben wird. Die „Berge“ sind alle viel zu hoch gewesen. Heute habe ich die Gewissheit dass es diese Zeit gibt, und dass es eine gute Zeit ist. Dank meiner Frau ist es uns gelungen alle Gipfel zu erklimmen, und wir sind wohlbehalten am Etappenziel angekommen. So wünsche ich dir, dass auch du diesen Weg, gemeinsam mit deiner Mutter, erfolgreich gehen kannst. Sei deiner Mutter Stütze und Begleiter, wenn immer es dir möglich ist, aber ohne Zwang. Gehe behutsam mit deinen Kräften um. Teile deine Kräfte so ein, dass dir „unterwegs“ immer genügend Reserven bleiben. Es ist ähnlich wie bei den anfangs erwähnten sportlichen Betätigungen: „Weniger ist manchmal mehr …“
Leider habe auch ich keine weiteren Information über Kristiane und Hans.
Ich hoffe, und wünsche, dass es ihnen richtig gut geht.
Liebe Grüße
karlheinz
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