Einzelnen Beitrag anzeigen
  #13  
Alt 01.04.2019, 13:35
Jakelong Jakelong ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.03.2019
Beiträge: 55
Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hallo zusammen,
vielen Dank für eure zahlreichen Antworten! In den letzten Wochen habe ich viele Beiträge und Themen von euch hier im Forum gelesen und bin begeistert von eurem Kampfeswillen und eurem Einsatz.
Die letzte Gabe von Cisplatin und Etoposid ist jetzt bald auf den Tag genau vier Wochen her und ich wollte mich nochmal melden.
Der Fleck im rechten Auge hat sich als Makulablutung herausgestellt. Genau vor den schärfsten Punkt im Auge ist von einer kleinen Ader in der Nacht Blut gelaufen. Das hat sich dann dort über Stunden angereichert und dort gesammelt. Ich hoffe, dass sich das Blut dort auch wieder abbauen wird.
Die Augenärzte in der Uniklinik hatten vorgehabt, ein Medikament ins Auge zu spritzen, wegen der niedrigen Anzahl von Thrombozyten zu der Zeit (9.000) war es aber nicht möglich. Jetzt wird der Fleck alle zwei Wochen mittels OCT-Netzhautuntersuchung vermessen, gefühlt ist es auch leicht besser geworden. Gestern konnte ich zum ersten Mal eine rote LED-Verkehrsampel vom Beifahrersitz aus durch den Fleck im Auge sehen. Hoffentlich bilde ich mir die leichte Verbesserung nicht nur ein - sonst kommt neben der Angst um den Krebs auch noch die Sorge um die berufliche Existenz dazu...

Vergangenen Montag lag der Thrombozytenwert bei 145.000, der Hämoglobinwert bei 8,8 und die Anzahl der weißen Blutkörperchen bei ungefähr 9.000 Stück. Innerhalb von fünf Tagen bis zum vergangenen Freitag sind die Werte allerdings gefallen, die Thrombos von 145.000 auf nur noch 100.000, der Hämoglobinwert von 8,8 auf 8,6 und die Anzahl der weißen Blutkörperchen auf noch 5.000 Stück.
Ist so ein Einbruch vier Wochen nach der letzten Gabe von Cisplatin und Etoposid soweit normal? Mein Onkologe meinte, das war 2017 bei der Singleshot-Gabe von Carboplatin auch ähnlich bei mir, trotzdem wäre es jetzt ziemlich doof, wenn die Werte wieder stark abfallen. Ich dachte, ich hätte dieses Drama hinter mir.

Was seit ein paar Wochen neu ist ist ein durchgehender Tinnitus auf dem linken Ohr. In den ersten beiden Zyklen kam und ging der Tinnitus für 30 Sekunden, jetzt pfeift es den ganzen Tag lang. Ich hoffe, dass der Tinnitus in ein paar Wochen wieder verschwindet.

Erfreuliches gibt es von der Gewichtsseite, nach dem Tiefpunkt von 47,6kg in Zyklus 3 hat die Waage heute 51,7kg angezeigt, es geht also langsam aufwärts. Ich fühle mich schon deutlich fitter, nur die körperliche Kraft fehlt noch total. In den letzten Wochen bin ich oft spazieren gegangen, das tat sehr gut, auch wenn es für meinen Körper sehr ungewohnt war. Heute wird gegrillt.
Soviel erstmal zu meiner derzeitigen Situation.

Zitat:
Zitat von Merasil
1. Bei einem Seminom werden glaub keine Lymphknoten operativ entfernt, wenn es nicht sein muss. Da nach solch einer OP aber die Lymphknoten auch wieder nachwachsen, gehe ich davon aus, dass sie sich auch von einer Chemo erholen.
Hi Merasil,
Anfang Januar waren zwei Lymphknoten deutlich vergrößert und auffällig. Bisher hört es sich so an, als würde ein Lymphknoten nur operativ entfernt werden, wenn er nach der Chemotherapie noch größer als 3cm ist. Was von den Lymphknoten übrig bleibt sind wohl Nekrosen, wie BoB es angesprochen hat.
Zitat:
Zitat von Merasil
2. Der HB war bei mir nie zu niedrig. Kann mir aber nicht vorstellen, dass es so lang geht. Ist aber bestimmt bei jedem anders. Ansonsten gibts halt zwei Rindersteaks mehr die Woche
Haha, bis jetzt habe ich noch keinen goldenen Weg gefunden, außer ein Glas mit Eisen angereichertem Fruchtsaft zu trinken. Steak gibt es gleich, das wird das erste Mal Steak seit langer Zeit, darauf freue ich mich schon. Am Donnerstag muss ich zur nächsten Blutkontrolle, ob sich da das Steak schon im Hb-Wert zeigen wird?
Zitat:
Zitat von Merasil
3. Das was ich mitbekommen habe bzgl. PEB und Seminom: Ein reines Seminom spricht sehr gut auf die Chemo an und im Normalfall ist nach der Chemo Schluss mit dem Krebs. Bzgl. der OP siehe 1.
Es wäre auf jeden Fall schön, ich habe nur Bedenken wegen der Größe der Lymphknoten. Mein Onkologe dämpft meine Freude zumindest schon ein bisschen, indem er betont, dass ein metastasierter Lymphknoten von 3,5cm eher unter die Grenze von 3cm gebracht werden kann als einer mit 7cm wie bei mir. Im Mai weiß ich mehr und sag dir dann Bescheid.

Zitat:
Zitat von BoB
Zum Hb Wert: Das hatte ich auch nach Ende des 4. Zyklus allerdings nicht so ausgeprägt, wie Du es beschreibst. Ich habe nur das "Japsen" angefangen, wenn es um Treppen ging. Mach eine gescheite Reha und das ganze ist in 2-4 Wochen Geschichte. Meine Blutwerte sind schon lange nicht mehr von einem unbehandelten Patienten unterscheidbar.

Und noch was zur Wirksamkeit der PEB-Chemo: Seminome sprechen in jedem Stadium hervorragend auf diese Therapie an. Und Du hast zwar größere Lymphknotenmetastasen, aber keine Organmetastasen. Das ist nochmal ein Pluspunkt. Bei Lymphknotenmetastasen liegen die Chancen weit jenseits der 95% für eine dauerhafte Heilung.
Hallo BoB,
in ein oder zwei Beiträgen hier im Forum habe ich gelesen, dass die PEB-Chemo die Lymphknoten von außen nach innen angreift, so, als würde sie eine Zwiebel schälen. Je größer der Lymphknoten ist, desto schwieriger soll es für die Chemo sein, bis in die Mitte des Lymphknotens vorzudringen. Leider finde ich den Beitrag nicht wieder, aber stimmt das so?
Das macht den Nachsorge-Clown schon wieder hellwach.
Dein Lymphknoten ist vor zwei Jahren von 4cm auf 1,6cm runter und nach dem vierten Zyklus auf 1,6x1cm. Im darauffolgenden CT oder MRT war der Lymphknoten ja dann nicht mehr nachweisbar. Das macht mir dann wiederum Hoffnung

Zitat:
Zitat von Toby01Harv
Das einzige, was mir auffällt, ist, dass Deine Ärzte Schlaftabletten sind. Bei der Diagnose Hodenkrebs sollte sofort operiert werden und nicht eine Woche gewartet werden. HK wächst nämlich sehr schnell. Auch sollte bei Veränderungen der Blutwerte sofort kontrolliert werden und nicht 3-4 Wochen gewartet werden. In dieser Zeit verdoppelt oder x-facht sich ein HK.
Damals habe ich selber zu lange gewartet. Silvester und Neujahr waren 2017 Samstag und Sonntag. Montag morgens habe ich bei meinem Hausarzt nach einem Termin gefragt, den gab es erst am Mittwoch.
Er hat mich dann sofort zum Urologen überwiesen. Ich habe dann dort angerufen mit Veränderung am Hoden, das hat die Dame wohl nicht richtig verstanden oder eingeschätzt. Dort gab es den nächsten Termin erst am darauffolgenden Montag. Weil ich keine Schmerzen hatte, habe ich die Sache mit Krebs weit von mir geschoben, es ignoriert und auf eine simple Diagnose spekuliert.
Als ich dann an dem Montag beim Urologen war hat er ein Ultraschall des Hodens durchgeführt und schon nach fünf Sekunden gemeint, es sei ein Hodentumor. Danach bin ich direkt in die Notaufnahme der Uniklinik gefahren und wurde dort schon am nächsten Tag operiert.
Wenn ich damals nicht so nachsichtig mit meiner Gesundheit gewesen wäre, hätte ich mir die Chemos 2019 vielleicht sparen können. Ich habe mich die letzten Monate sehr oft über mich aufgeregt, aber ändern kann ich es leider nicht. Ich kann jedem nur raten, bei körperlichen Veränderungen so schnell wie möglich einen Arzt aufzusuchen.

Was da Ende 2018 mit den schlechten Blutwerten passiert ist war für mich der Anlass, die Nachsorge nicht beim niedergelassenen Urologen machen zu lassen. Dafür ist dort jetzt schon zu viel schief gelaufen.

Zitat:
Zitat von Toby01Harv
Was zudem auffällig ist - bitte nochmals die Ärzte fragen - dass das Ding bei Dir wirklich sehr schnell wächst. Ein Seminom nimmt dagegen idR. deutlich langsamer an Größe zu. Kann es sein, dass der Tumor noch eine zusätzliche Komponente hat und damit ein Nicht-Seminom vorliegt. Einfach mal bei einem Fachmann nachfragen, ggf. Kontrolle der Histo.
Ich habe letzte Woche Montag nochmal beim Onkologen nachgefragt, es handelt sich laut Histologie um ein reines Seminom.
Zitat:
Zitat von Toby01Harv
Generell gilt: HK gehört von Experten behandelt; ich würde Dir daher dringend raten, Dir Meinungen bei einem HK-Spezialisten zu besorgen, ggf. auch dort die Nachsorge zu machen.
Die Uniklinik Aachen, in der ich jetzt wieder in Behandlung bin und in der ich die Nachsorge machen werde ist laut www.hodenkrebs.de ein Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Hodenkrebs. Ich fühle mich dort bis jetzt gut aufgehoben. Oder gibt es da noch eine andere Vereinigung? Google zeigt mir nur die Webseite oben an.

Zitat:
Zitat von Merasil
Was ich auch noch hinzufügen will ist folgendes: Ich würde auf ein CT gleich nach der Chemo bestehen. Mein Radiologe hat mir schon damals dazu geraten und gesagt, dass bei HK (vor allem beim Seminom) die Metastase sehr schnell kleiner während der Chemo.
Ein CT direkt nach der Chemo war nicht vorgesehen. Mein Onkologe möchte mich so wenig Strahlung aussetzen wie nötig. Dieses Jahr habe ich schon ein CT, ein Lungen-Röntgen und viermal Röntgen für die Lage des ZVK hinter mir. Die Lymphknoten sollen ja sehr gut auf die Chemo ansprechen und ich finde jede CT-Sitzung anstrengend. Bei der Nachsorge sind mir zweimal die Adern geplatzt, das war sehr unangenehm. Einzig die Sache mit dem Vergleich wäre vielleicht ganz gut gewesen.
Zitat:
Zitat von Merasil
Außerdem würde ich von CT auf MRT umsteigen. Gerade für den Bauch ist ein CT unnötige Strahlenbelastung, obwohl die Radiologen mit dem MRT da genauso viel und gut sehen.
Solange nur ein Bild des Abdomen im Rahmen der Nachsorge gemacht werden soll werde ich auch auf MRT umsteigen. Ich hoffe, die Lunge bleibt weiter unauffällig, weil ich eigentlich seit Dezember einen starken Husten hatte und der im dritten Zyklus besonders schlimm wurde. Mittlerweile ist er fast ganz weg. Im Januar hatte ich richtig Angst, dass auch in der Lunge bereits Metastasen sitzen würden, das war aber nicht der Fall.
Was ich merke ist, dass ich beim tiefen Einatmen wie beim Gähnen in der Lunge an einen Punkt komme, an dem es sich komisch anfühlt, leicht schneidend und stechend. Würde ich weiter einatmen müsste ich husten. Das tritt erst seit dem letzten Zyklus auf, ob es vom Bleomycin kommt?

Zitat:
Zitat von wiesel007
Tipp, MRT Abdomen machen, kein CT, das staging nach der Chemo erfolgt nach 4 Wochen, da die Chemo ja noch nachwirkt. Besorg dir bitte eine Zweitmeinung aus einem Zentrum
Hi Wiesel,
mit Zweitmeinung aus einem Zentrum meinst du die Seite www.zm-hodentumor.de? 2017 habe ich bei Prof. Sch. aus Berlin nachgefragt. Das war vor der Singleshot-Carboplatingabe, jetzt ist die Therapie mit 3x PEB bereits erfolgt. Welche Zweitmeinung können mir die Ärzte dort noch geben, meinst du für die Nachsorge? Von deren Ablauf habe ich bisher noch nichts von meinem Onkologen gehört.

Zitat:
Zitat von Toby01Harv
Nach neuen Statistiken bringt 1xCarbo wohl auch nicht viel und schadet im Zweifel sogar der Wirksamkeit von 3xBEP.
Das hat mein Onkologe mir auch erzählt, heute würde er mir die Singleshotgabe nicht nochmal empfehlen. Dass die Metastasen resistent werden können habe ich auch gelesen, hoffentlich wird das nicht der Fall sein.

Zitat:
Zitat von Golsen
Worauf du dich vielleicht gefasst machen musst, wenn noch vergrößerte LKs da sind und diese nicht schrumpfen (deutlich vergrößert nicht 1 cm), dann könnte nochmal eine RLA (Entnahmen der verdächtigen Lymphknoten per Operation, geht auch minimal invasiv) anstehen. Diese werden entnommen und dann gecheckt, ob Krebs drinnen ist. Meistens ist dies nicht der Fall. Aber das ist eine Möglichkeit.
Hi Golsen,
dein Krebstagebuch habe ich schon im Januar durchgelesen, schön, dass du auch hier aktiv bist!
Mein Onkologe bereitet mich gefühlt und subjektiv langsam auf eine eventuelle Operation vor. Leider geht es wohl nicht minimalinvasiv, da die Lymphknoten im hinteren Bauchraum und damit hinter dem Darm liegen. An der Uniklinik gibt es einen Da Vinci-Roboter, aber der eignet sich anscheinend nur für Operationen an Prostata und Co., den kommenden Donnerstag werde ich aber nachfragen. Dein Bild im Krebstagebuch mit den ganzen Klammern im Bauch und der "Kurve" um den Bauchnabel herum hat mich ganz schön abgeschreckt. Ich bin aber noch optimistisch...
Zitat:
Zitat von Golsen
Ja, mein HB Wert war nach der Chemo im Mai zwischen 8 und 9. Ich hatte nochmal eine OP im Juni. Der Wert war erst im September wieder im Normbereich. Also das dauert schon ein wenig. Der klettert in der Regel nicht in paar Tagen nach oben. Aber wenn du so ab 9, 10 bist, sollte es deutlich besser sein. Natürlich reagiert jeder anders, ich hoffe bei dir geht es fixer.
Ich hoffe, dass der HB-Wert langsam ansteigt. Nach der Gabe der Bluttransfusionen ist er fleißig von 6,4 auf jetzt 8,6 geklettert, vielleicht knackt er am Donnerstag die 9,0-Grenze. Ab und an merke ich den niedrigen HB-Wert schon noch, vor allem wenn ich sehr schnell aufstehe.
Zitat:
Zitat von Golsen
Die Chemo wird sehr gut anschlagen, das haben die meisten hier gesagt. Die RLA habe ich oben schon angesprochen. Jetzt warte erstmal ab, ob sie nötig ist. Vermutlich nicht, wenn das alles gut schrumpft. Frag den Arzt, wie lange er warten will. Aber erstmal muss man nach der Chemo eh ca 4-6 Wochen warten, bis man klarere Aussagen treffen kann. Die RLA ist gerade minimalinvasiv kein Ding. Ich hatte einen Bauchschnitt. Der ist nervig, aber auch machbar. Wir reden darüber, wenns fällg ist.
Ende April wird das CT-Bild gemacht, das wäre dann fünf Wochen nach Beendigung von Zyklus 3. Wenn die Lymphknoten noch zu groß sein sollten möchte mein Onkologe noch ein PET-CT machen, von dem ich hier im Forum auch schon viel gelesen habe. Erst danach soll dann die RLA folgen, wenn das PET-CT noch lebende Zellen in den Lymphknoten finden sollte. Wie gesagt, ich hoffe, dass der Bauchschnitt nicht fällig sein wird
Zitat:
Zitat von Golsen
Die PEB schlägt gut an, aber ob die jetzt gleich die Spritze reinjagen müssen. Ich bin mir da nicht so sicher. Der Tiefpunkt kommt in der Regel am Tag 17-20. Aber auch als Folge der 5 Anfangstage, das ist verzögert. In 1-2 Wochen wird es dann bergauf gehen. Meine Leukos waren noch etwa 3 Wochen zwischen 1,5 und 2,5.
Im ersten Zyklus sind die Leukos auf 0,3 an Tag 15 gefallen. Damit das nicht wieder passiert gab es die Neulastaspritzen. Das hat danach auch ganz gut funktioniert und meine Leukos waren danach nicht mehr im unteren Grenzbereich.
Zitat:
Zitat von Golsen
Ich wünsche dir alles gute und melde dich. Wir lesen gerne mit. Ich drücke die Daumen, dass dich nichts erwischt und du kräftig bleibst. Chemo ist sch... Muss uach mal gesagt werden. Aber sie hilft.
Das stimmt, ich hoffe, euch Mitte Mai auch gute Nachrichten verkünden zu können.
Am Donnerstag oder Freitag melde ich mich mit den Blutwerten, bis dahin
Mit Zitat antworten