AW: Granulosazelltumor mit 32
Hallo zusammen,
Danke für Euer Willkommen und Eure Antworten!
Die Arbeiten von der Charité kenne ich bereits, hatte mich im Vorfeld ja im Internet informiert. Und auch eine Zweitmeinung der Charité hatte ich angefordert, aber erst lange nach Beginn der Chemo erhalten. Dort sagen sie, dass man die Chemo kritisch hinterfragen müsse, sie wären zurückhaltend.
Ich habe mich dennoch für die Chemo entschieden, um alles genutzt zu haben. Ich bin mir bewusst, dass die Datenlage mau ist, aber das ist sie eh bei diesem Tumor. Und ich will alles tun, dass er nie wieder kommt. Ich will leben!
Ich fühle mich insgesamt etwas allein gelassen von den Ärzten, was das Regime angeht. Ich muss an alles denken und erfragen und zur Not einfordern. Das kostet ganz schön Kraft. Jetzt geht es um die Nachsorge. Nach der Re-OPhieß es, alle 3 Monate CT oder MRT, evtl. Sogar erneute Bauchspiegelung. 3 Monate verstrichen und es war keine Rede von Nachsorge. Also musste ich das erneut einfordern. Jetzt hieß es: Ultraschall und Tastbefund seien ausreichend, CT habe eine zu hohe Strahlenbelastung, würde eher schaden.
Ich war jetzt bei meiner FÄ, zum Glück hat sie nichts im Ultraschall gesehen, was da nicht hingehört. Zur Sicherheit hat sie mich wieder an die Klinik überwiesen! dass die auch mit drauf schauen. Ist mir Recht, da ich nicht geradesein Hering bin und die Schallbedingungen in der Klinik besser sind.
Aber jetzt meine Frage an Euch: wie sieht die Nachsorge bei Euch aus? Wie geht es Euch damit?
Gerne hätte ich auch Kontakt zu Frauen, die eine Chemo gemacht haben.
Würde mich über eine Rückmeldung freuen!
Herzliche Grüße
Hummel2014
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