Guten Morgen, Iris!
Ich werde langsam noch verrückt - ich sitze stundenlang vor dem PC, forste Foren rauf und runter durch, google wie eine Süchtige ... Aber ich habe bisher noch keinen einzigen Erfahrungsbericht von einem Betroffenen bzw. Angehörigen in Bezug auf das LCNEC gefunden. Dass er sehr selten ist, wusste ich, aber SO selten? Das schockt mich gewaltig ....
Problem ist, dass beim LCNEC eine prä- oder postoperative Chemo bzw. Bestrahlung bisher kein Standard ist. Es gibt nur sehr wenige Studien, und in diesen Studien geht es fast ausschließlich um die Tumorstadien I, evtl. auch mal II - bei meiner Mutter ist es aber ja schon III ... Das macht es auch so schwierig, meinen Eltern diese (in meinen Augen schon wichtige!) Information zu geben - weil es eben nur Studien sind, es so gut wie keine Erfahrungswerte gibt.
Ich hab mich gestern lang mit meinem Mann unterhalten - er meint auch, ich hätte mich meinem Gefühl recht, dass meine Mutter jetzt erst mal die OP gut übersteht, und ich DANACH wieder ins Spiel komme und gezielt nach postoperativen Maßnahmen frage (oder vielleicht auch nerve, kommt auf die Ärzte an ...). Er sieht es auch so, dass es im Moment wohl wenig Sinn macht, meine Mutter noch mehr zu ängstigen, wenn ich ihr klarmache, dass u. U. (was ich eigentlich hoffe!) zu der schweren OP (von der sie gar nicht weiß, WIE schwer diese sein wird) noch eine nicht leichte Chemo (Platin hat wohl recht unangenehme Begleiterscheinungen, dazu hab ich hier auch schon einiges gelesen) und vielleicht noch Bestrahlungen kommen. Nicht, dass sie vorher schon den Mut verliert.
Wichtig ist im Moment wohl nur, dass VOR der OP geklärt wird, welche Lymphknoten betroffen sind, und dass die OP kurzfristig stattfindet. Wenn meine Mutter die dann überstanden und sich einigermaßen erholt hat, muss man dann weitersehen. Es hängt ja auch vieles vom Befund danach ab - wenn große Reste vom Tumor zurückbleiben müssen, macht auch eine Chemo oder Bestrahlung wenig Sinn, eben, weil er so aggressiv ist und gern zu Rezidiven neigt. Prä-operativ gibt es wohl laut KID da auch nichts zu tun, also gehen wir einen Schritt nach dem anderen ... Das ist wohl unter den Umständen der beste Weg. Meine Eltern halten sich an diesem Strohhalm unter Wasser, und ich hab wirklich nicht das Recht dazu, ihnen diesen Strohhalm abzusägen - nur damit ich sagen kann, ich hab ihnen wenigstens alles gesagt. Sie werden von mir hören, was im jeweiligen Moment wirklich wichtig ist - das waren jetzt z. B. die Salztabletten (sich die selber zu holen, darauf kamen meine Eltern ja nicht, weil der Arzt nichts Derartiges gesagt hatte - also bin ich in die Apotheke, war ja die kleinste Übung ...). Das ist die Abklärung von N2 oder N1 vor der OP. Alles andere wird man sehen .... Das hab ich mir ganz fest vorgenommen und hoffe, dass ich das auch durchziehen kann.
Ich hoffe aber immer noch, dass irgendjemand auftaucht und Erfahrungen mit einem LCNEC hat ....
Hab vielen Dank für's In-den-Arm-nehmen
Karin
Eins fällt mir noch ein: kann man in etwa sagen, wie lange der KH-Aufenthalt nach der Entfernung eines Lungenlappens dauert?
Meine Mutter meinte, so 3-4 Wochen, mein Vater meinte, eher 5-6 ... Wir wollen ja Anfang September für ein paar Tage zum Bergwandern fahren, und ich gehe davon aus, dass meine Mutter im besten Falle Ende nächster Woche operiert werden kann (Montag kommt sie ja erst in die Pneumo für die NaCl-Infusionen, soll nach Ausgleich des Salzhaushaltes "kurzfristig" in die Thorax verlegt werden ...), wahrscheinlicher ist aber Anfang September. Das wäre vom Urlaub her ja prima, weil sie dann (hoffe ich wenigstens) in der Klinik gut aufgehoben ist - und bis über eine Nachbehandlung entschieden werden kann, wären wir ja spätestens Mitte September wieder daheim. Ich freue mich so auf diesen Urlaub, würde lieber jetzt als nachher fahren - einfach raus aus dem allen hier, in die Berge, zu der netten Familie, bei der wir schon so oft waren, ich nenne es oft "unser 2. Zuhause" .... Ich denke, zeitlich kann ich das riskieren, oder? Notfalls wären wir ja in sechs Stunden daheim ...