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Alt 23.05.2016, 21:05
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Vielen Dank Zeka und Bea65 für Euere Antworten. Sind interessante Einblicke. Bzw. bei jedem scheint alles etwas anderes zu sein. Ich weiss das das alles sehr komplex ist Zeka. Ich habe deswegen auch etwa 1 Jahr gebraucht, bis ich Euch endlich meine Fragen gestellt habe. Die in Tübingen sagen ja auch immer, dass die Forschung noch ganz am Anfang steht was diese Mutation angeht. Sie wissen noch lange nicht alles, was wieso ist und worauf hindeutet. Der einer Prof. hat mal zu ihr gesagt, bei manchen die diese minimale Resterkrankung haben, kommt es zum Rezidiv, aber nicht bei allen. Der andere Prof. sagte, Sie sind ja schon seit über einem Jahr in Remission, das ist nicht schlecht. Und so weiter...

Bea65 diese Doktorarbeiten hab ich auch gelesen, so wie Du.

Sie hat alle drei Wochen Kontrolle. In einer Woche ist es wieder soweit. Noch paar Tage und langsam baut sich wieder die Angst bei mir auf. Die letzte Kontrolle war wieder gut, also top Blutwerte. Npm1 ist ja immer erst nach 1 1/2 Wochen fertig. Aber wenn kein Anruf vom Prof. kommt, dann kann man davon ausgehen das soweit alles stabil ist.

Ich habe mir schon überlegt, wie viel einfacher wäre es wenn Sie diese Npm1 Mutation gar nicht kontrollieren würden, dann hätten wir das letzte Jahr ein richtig tolles Leben haben können. Und wenn es zum Rezidiv kommt dann gibt es sowieso nichts was sie tun können, soviel ich weiss. Eine weitere Transplantation lässt meine Mutter eh nicht machen. Das hat sie gleich gesagt. Bzw. die Option gibt es glaube ich eh nicht mehr, die Chemo hat nämlich ihr Herz angegriffen und jetzt hat sie einen Herzklappenfehler und einen Herzschrittmacher.

Alles Gute Euch!
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