Liebe Schuffie, Rima, Engelchen
und alle Mitleserinnen,
das Thema ist wichtig...
Birgit, das ist schlimm, was Dir passiert ist und passiert und es tut mir unendlich leid!
Mein Tumor wurde nicht auf Hormonabhängigkeit getestet, das habe ich selbst nach mehreren Jahren privat machen lassen. Und dann erfahren, dass meine Art, der endometrioide Typ, IMMER hormonabhängig wächst! Also für alle mit diesem Typ: überlegt gut, ob ihr Hormone substituieren möchtet!
Zu meiner Entlastung und zu unser aller Empörung möchte ich dazu noch schreiben: als ich zum Gentest gewackelt bin (Tante mit ebenfalls OvCa und zusätzlich Brustkrebs), habe ich auch dort die Gynäkologin gefragt, was man denn dort in der namhaften Uniklinik (Zentrum für BRCA) von der Hormonsubstitution hält. Sie meinte, Sie würde sich da nochmal richtig schlau machen und sich dann bei mir melden. Wochen später bekam ich einen sehr ausführlichen zwei Seiten langen Brief, in dem sie mir schrieb, dass es in jedem Fall richtig sei, mir Hormone zu geben, weil ich sonst eine zu schlechte Lebensqualität hätte. Davon ,dass ich einen hormonabhängig wachsenden Typ hatte, war keine Rede, lediglich junges Alter und Lebensqualität flossen in die Begründung ein.
Woran liegt das?
Vermutung: Wir sind eine zu kleine und tendenziell eher ältere Patientinnenkohorte, Patientinnen meist jenseits der Wechseljahre, und dann eine vergleichsweise seltene Krebsart und meist eh in fortgeschrittenem Stadium... Schlechte Voraussetzungen für Studien. Die lohnen sich finanziell - kaum. (Bei Brustkrebspatientinnen, mal zum Vergleich, ist das alles längst Usus.) Wir mit OvCa werden alle eher über einen Kamm geschoren, ein Tumormarker für alle (CA125), kein Test auf Hormonabhängigkeit, keine dem angepasste Therapie. Ganz blöd ist das! Wir müssen uns selbst darum kümmern!
Ich hab ein halbes Jahr Hormonpflaster geklebt und bin super froh, dass ich mich da hinter geklemmt habe. Viel Recherchere und nervenaufreibende Diskussionen, aber schließlich von Erfolg gekrönt weil mit klarem Kopf ab in die Wechseljahre.
Falls jemand weiß, welche Tumorart er hat und eine Hormonabhängigkeit getestet wurde - ein Austausch darüber wäre sicher sinnvoll für andere Betroffene. Die Frage taucht hier ja immer mal wieder auf.
Also nochmal: bei endometrioidem Typ Vorsicht mit Hormonen! Es wird empfohlen, wenn, dann Östrogen nur in Kombination mit Gestagen, aber ich meine, man sollte das ohnehin kritisch beleuchten. (Prof. S. verordnet sogar Antihormone/Tamoxifen nach Rezidiv bei diesem Typ, übrigens.)
Birgit, ich wünsche Dir das bestmögliche, was Du rausholen kannst!
Und für Schnuffie, Rima, alle anderen und mich selbst auch nur das Beste!
*Edeka