[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
es tut mir so leid, dass auch du zu den AS Betroffenen gehörst. Ich denke, du hast bisher sehr gut abgewägt, welche Behandlung du deinem Körper zumutest und welche nicht. Was die Chemo betrifft, so kann ich deine Entscheidung sehr gut nachvollziehen, denn eine, die unser AS ganz sicher plattmacht, scheint noch nicht gefunden worden zu sein. Außerdem wird in der Forschung immer mehr darauf geachtet, personalisierte Chemos zu entwickeln und da sind wir AS Betroffene zahlenmäßig einfach zu wenige, damit solide und aussagekräftige Ergebnisse entstehen können.
Was die Radiotherapie betrifft, so hat dich Prof. V. bestimmt auf die Möglichkeit der sogenannten hyperfraktionierten Bestrahlung hingewiesen, die ich trotz strahleninduziertem AS hätte machen lassen können. Da ich ihn aber erst ein Jahr nach der Diagnose konsultiert habe, kam das bei mir nicht mehr in Frage.
Die antiangiogenetische Therapie habe ich ca. 6 Monate durchgeführt. Ich habe sie recht gut vertragen und unterzog mich vor, während und danach kardiologischen Untersuchungen.
Was die Nachsorgesituation betrifft, so habe ich dazu einen exzellenten Hautarzt und einen supertollen Brustkrebsexperten, sowie eine Hautklinik, in der ich meine Hautproben machen lasse, wenn da mal wieder verdächtige rote Punkte auftreten. Die CT Thorax lasse ich auch immer im selben Radiologiezentrum mit demselben Radiologen durchführen - auch dies wurde mir von Prof. V. geraten. Ein weiteres Standbein bei ungeklärten und schwierigen Situationen ist für mich das Sarkomzentrum in Mannheim. Aber ich habe erkannt, dass es wichtig ist, sich ein eigenes Netz von Ärzten seines Vertrauen zu schaffen. Meine verstehen die Ängste und verschreiben mir sofort alle notwendigen Untersuchungen, die für die Abklärung notwendig sind.
Ich wünsche dir viel Glück, Kraft und Energie für die nächste Zeit und denke, dass du bei Prof. V., der zu den Angiosarkomexperten hier in Deutschland gehört, gut aufgehoben bist. Die von dir zitierte Leitlinie ist übrigens überarbeitet worden und steht als Entwurf im Netz.
Herzliche Grüße
Angie