AW: Blume´s Thread
Hallo Blume,
bin gerade auf Deinen Thread gestoßen und möchte Dich herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Aber das haben wir uns alle nicht ausgesucht.... mit einem Lymphom ist man meist besser dran als mit anderen Krebsarten. Irgendjemand hat hier mal geschrieben "wir haben in die Sch... gepackt aber nur ganz am Rande“.
Trotz allem, gerade wenn man so am Anfang steht, wie ihr, ist das kein wirklicher Trost. Und die Zeit, bis alles feststeht, ist sowieso die schlimmste.
Zwischen Dir und mir gibt es so viel Parallelen, da muss ich jetzt einfach etwas länger schreiben!
Zuerst einmal hat mein Mann auch ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 1(niedrigmalign). Die Diagnose wurde im Oktober 2006 gestellt, die vergrößerten Lymphknoten hatte er aber schon seit ca. 2002. Mit der Therapie wurde im Dezember 2006 begonnen, weil die Lymphome Wasseransammlungen verursacht haben. Er hat 6 x R-CHOP bekommen (also die „härtere“) und es tapfer ertragen. Zwischenzeitlich habe ich mich aber selbst schlau gemacht und auch hierher gefunden, sodass ich jetzt beim ersten Rezidiv Ende 2009 den Ärzten etwas entgegen zu setzen hatte. Es war eine autologe Stammzellentransplantation im Gespräch. Wir haben uns dagegen entschieden, weil diese im Falle meines Mannes nicht die einzige Option war, sondern lediglich den Sinn haben sollte, das nächste Rezidiv länger hinauszuzögern. Nur ob das dann tatsächlich so wäre, konnte uns niemand sagen. Und ich habe hier von Fällen gelesen, die unmittelbar nach dieser doch sehr belastenden Behandlung ihr Rezidiv hatten. Wir haben uns dann gemeinsam für R-Benda entschieden, was mein Mann viel besser vertragen hat. Und: dadurch das er die Haare nicht verloren hat, hat auch nicht gleich jeder gesehen (und gestarrt) dass er Chemo hat. Jetzt bekommt er für insgesamt zwei Jahre lang noch den Antikörper (Rituximab/Mabthera) als Erhaltungstherapie, in der Hoffnung, dass das nächste Rezidiv länger als zwei Jahre auf sich warten lässt. Die R-Benda Behandlung wurde übrigens ambulant von einem niedergelassenen Onkologen durchgeführt und dieser ist der Meinung, dass man auch beim nächsten Mal nicht „scharf schießen“ muss, sondern dass man R-Benda auch öfter geben kann. Der einzige Nachteil: Bendamustin hat seine Venen geschädigt, ich würde also dringend zu einem Port raten.
So jetzt kennst Du unsere Geschichte in Kurzform, vielleicht nimmt Dir das etwas von Deiner Angst, die ich im Übrigen nur zu gut nachvollziehen kann.
Meine Seele ist durch die Diagnose, das Hin und Her am Anfang, die psychische Instabilität meines Mannes (er wäre am liebsten vor die Wand gefahren) kaputt gegangen, die Angst lässt mich seitdem nicht mehr los. Ich leide unter Depressionen und nehme Psychopharmaka, damit wird’s erträglicher… Und irgendwie lernt man, mit dem Gedanken zu leben, es gibt auch wieder schöne Momente… Mein Mann kommt inzwischen ganz prima mit der Sache klar!
Euch wünsche ich alles nur erdenklich Gute, einen problemlosen Verlauf und viele viele Jahre Freude an Eurem Baby.
Liebe Blume, solltest Du noch Fragen haben, Kontakt suchen oder Dich auch einfach nur mal ausweinen wollen, dann bin ich gerne und jederzeit da, wenn Du magst gern auch per PN!
Alles Liebe
Caitlin
|