[Reinhard44]

Hallo Birgit1, Schreibfehler seien Dir fazien ;o)
ich will Informationen an andere Betroffene weitergeben und Ihnen vielleicht durch Solidarität Mut machen zu kämpfen und die Beschwernisse auszuhalten (mir fällt es nicht immer leicht). Ich fühle mich als Christ und kann so doch viele Sorgen. Ängste, dumme Gedanken und DANK nach OBEN abgeben und Kraft von OBEN bekommen. Meine liebe Frau muss allerdings auch manchmal mein Gejammer ertragen! Ein Lob an alle Partner, die ihren Patienten so unterstützen!! Mit der hilfsbereiten Claudia Junold bin schon einige Zeit in Kontakt, wo ich dann auch meine Seele erleichtern kann. Mit Betroffenen fühle ich auch und denke dann oft: „Ach, geht's mir noch gut!“. Andererseits hoffe ich, wenn jemand das alles hier liest, dann denkt er/sie vielleicht auch: „Ach, geht's mir relativ gut!“
- In der Tübinger Hautklinik gibt es einen katholischen Seelsorger und evangelische Seelsorgerin, die mir schon sehr kompetent geholfen haben (Tag2 gerade ein langes Gespräch über meinen Zustand, Hoffnungen, Trauerfeier, Beerdigung, Urnenbestattung – was einem halt so im Kopf herumgeht). Wenn's mir gerade nicht so schlecht geht, dann meine ich, im Gleichgewicht zu sein :-)

Hallo asterix,
Deine Frau ist also heute, am Montag 13.2.6, im Tag11 des 2 Zyklusses, ich bin erst im Tag6. Ihr wünsche ich gute Wirkungen und ertragbare Nebenwirkungen (NW)! Im Zyklus2 am Tag2 fragte ich in Tübingen, ob ich auf Grund meiner NW vielleicht Sorafenib bekäme. Es kann nicht bestätigt werden, da z.B. nur bei einer alleinigen Sorafenib/Placebo-Studie einige Placebo-Teilnehmer auch einen Hautausschlag bekamen!!
Zu viele Gedanken mache ich mir nicht, aber ich wüsste es schon gerne, da ich 5 -20 min nach dem Einnehmen der 2 Sorafenib-Tabletten die Metas mit süßem Obstsaft und Fruchtzucker 'füttere' (siehe PET), die hoffentlich auch das Sorafenib zum Abmurksen dorthin bringen ;o). Sorafenib - irgendwie mit Glucose verbunden - wäre vielleicht noch effektiver :-) - Wo kann man evtl. solche Ideen bei Firma Onyx/Bayer anbringen?
Es wäre gut, wenn wir durch Vergleich die NW etwas in den Griff bekämen. Es ist halt nicht einfach, die NW der 3 Chemotherapeutika auseinander zu halten.

Hallo eisemann
prima, dass Du wieder in der Studie bist
Danke für Deine Tipps zu den 'roten Wangen' und zum Schluckauf – das probiere ich das nächste Mal.
Da Du also am Fr, 10.2.6 mit dem 3. Zyklus anfingst, bist Du heute, am Montag 13.2.6, im Tag4, also 7 Tage nach asterixens Frau und 2 Tage nach mir.
Wenn jeder besondere NW mit dem TagX bezeichnet, dann kann vielleicht der/die andere schon was dagegen machen.
Weil du ja 'gut' beieinander bist, schaffst Du die Chemo sicherlich! Ein bischen Sport ist gut für uns alle!

An Alle,
vom Zyklus1 habe ich ein paar NW vergessen:
Ab Z1 Tag4 Der bittere Geschmack im Mund erzeugt bei salzigem und süßem Essen eine unangenehme Geschmacksverstärkung, die das Essen nicht so gut schmecken lässt. Abhilfe?
Ab Z1 Tag4: Die Pelzigkeit in den Füßen oder Händen darf man laut Tübingen nicht auf die leichte Schulter nehmen. Abhilfe wie bei eisemann: Man muss Studie abbrechen, wenn's schlimmer wird!
Ab Z1 Tag5 Meine Männerchor-Tenorstimme ist dahin; ich komme nicht mehr 'nauf'. Abhilfe: Warten?
Ab Z1 Tag3 Leichte Stuhlverstopfung auch wegen der verstärkten Blähungen. Abhilfe: 2 Teelöffel Milchzucker pro Tag helfen wenig.
Ab Z1 Tag14: Rauhe Oberseite der Finger und harte hervorstehende Brustwarzen ;o). Abhilfe von Tü Hautklinik: Einkremen mit Basodexan (Harnstoff) hilft gut.

Mo, 13.2.8 Zyklus2 Tag6
Tag1 Mi, 8.2.6: Wegen verringerter Dosis Taxol/Carboplatin dauern die Infusionen nur 6 Std! Abend und Nacht waren wie beim Zyklus1 mit nur ca. 1 Std Schlaf gesegnet.
Tag2 Sonographie des li Oberschenkels zeigte KEINE Vergrößerung der 2 Metas :-) ! Trotz des wenigen Nachtschlafes war ich besonders nach dem Mittagsschlaf wieder fit!? 7 mal ca 30 min nervender Schluckauf – wahrscheinlich wegen des Sodbrennens. Nächster Zyklus Abhilfe: siehe eisemann #18 oben!
Tag3 5 mal ca 30 min nervender Schluckauf, ab Tag4 nicht mehr :-). Mit Hund im Schneegestöber 1,5 Std spazieren war zwar anstrengend, tat aber sehr gut. Abends erste leichte Brausepulver-Schmerzen in den Unterschenkeln.
Tag4 Sa: Ich habe wieder um 1 kg auf 66kg abgenommen (bei 171cm) – fühle mich aber wohl! Tagsüber etwas stärkere Schmerzen in den Beinen. Trotz meines Gejammers zum Spazierengehen aufgerafft – gut!
Tag5: Wie bedeppert rumgehängt und viel geschlafen!? Die Ständchen des Posaunenchores vor dem Haus baute aber wieder auf! KEIN Spaziergang - schlecht! Abends und nachts gingen die Schmerzen in den Beinen durch Erhöhen der Pulszahl (--> 85/min) mittels vieler schneller Kniebeugen (Ergometertreten wäre zu laut gewesen) nur immer kurz weg, so dass ich nicht einschlafen konnte. Abhilfe: Mit 20 Tr. Tramadol schlief ich gut.
Tag6 Wieder fit, Schmerzen lassen nach und der Sonnenspaziergang tat gut!

Die Bekämpfung der NW muss man laut Tübingen wirklich selber ausprobieren, weil noch keine Erkenntnisse vorhanden seien!!

Dem Christian wünsche viel Kraft und Erfolg bei seiner Behandlung!

Liebe Grüße an Euch alle vom Reinhard44