Hallo Silke,
zu erst mal: Kopf hoch!
Bei mir war der Schock der Diagnose am 18. Januar. Ich habe, wie du einen Thread aufgemacht, er heisst: Zwei Tage nach der Diagnose ...
Ich habe jetzt der ersten Zyklus der Chemo hinter mir. 6 Wochen, Woche 1,3,5 Cisplatin und 5FU, Woche 2,4,6 5FU. Bereits nach zwei Wochen konnte ich wieder normal schlucken! Letzte Woche war Nachuntersuchung, CT, Magenspiegelung, Ultraschall der anderen Organe. Das Ergebnis war sehr ermutigend. Im CT (Vergleich der Bilder, vor und nach der Chemo) konnte ich deutlich sehen, dass die Speseröhre von > 4cm im betroffenen Bereich auf 2 cm geschrumpft ist, auch die anliegenden Lymphknoten haben wieder Normalgröße, in der Gewebsprobe aus der Speiseröhre waren keine malignomen Zellen mehr nachweisbar, heisst nicht der Krebs ist weg, aber bedeutet die Chemo wirkt. Heute habe ich den zweiten Zyklus begonnen, war heute 6 Stunden zur Infusion, sitze jetzt zu Hause auf dem Sofa und schaue parallel die Echo Verleihung. An meinem Hüfte hängt eine 24h Pumpe 5FU, die ich morgen wieder abmachen kann, nicht selber aber in der Onkologie.
Für mich ist diese ambulante Lösung toll, ich habe heute abend für die Familie gekocht.
Es gibt Nebenwirkungen, die bei jedem unterschiedlich sind, bei mir Schlappheit (fatique), Übelkeit, fühlt sich an wie seekrank, Haarausfall (bei mir z.Zt. geschätzte 50%), Schleimhäute in der Nase sind angegriffen, Appetitlosigkeit. Aber ich motiviere mich mit der Vorstellung, dass der Krebs mehr leidet als ich.
Mut mach auch, dass die Nebenwirkungen relativ schnell verschwinden.
Ich hatte letzte Woche ja wg der Nachuntersuchungen eine Pause.
Montag habe ich 4 Löcher Golf gespielt, war aber nach einem kleinen Anstieg erschöpft, Dienstag habe ich schon 9 Löcher geschafft und Mittwoch auch, da hätte ich sogar noch etwas anhängen können. Ausserdem ist der Appetit wieder da und ich esse gegen den Gewichtsverlust an. Bei einem Ausgangsgewicht von 90 kg bin ich jetzt bei 76kg. Habe in den letzten drei Tagen wieder ein kg zugelegt. Während der Chemo habe ich 5 kg abgenommen.
Was mir auch ist das Vertrauensverhältnis zu dem Krankenhaus. Ich bin Mathematiker, mein Bruder ist Arzt, ich habe der Onkologin gleich gesagt, ich möchte Klartext und das hilft mir. Gegen die Gewichtsabnahme hat sie mir sog. Astronautennahrung mitgegeben. Drei Geschmacksrichtungen, wenn die Appetitlosigkeit nach Cisplatin einsetzt, wahrscheinlich am Sonntag, werde ich mal Cappuccino probieren.
Ich hoffe das macht dir und deinem Daddy etwas Mut.
Hier noch zwei Links: die mir geholfen haben:
Blaue Ratgeber Deutsche Krebshilfe
http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html
Nebenwirkungen der Chemound was man tun kann:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm
Es gibt auch Statistiken bezüglich derdurchschnittlichen Lebenserwartung und er 5Jahres Qute (dann gilt man als geheilt) aber als Mathematiker lasse ich mich davon nicht zu sehr beeindrucken. In diesen Statistiken werden so viele Parameter (Zufallsvariablen) die korreliert sind nicht berücksichtigt, wie Vorerkrankungen, Eintrittsalter, allgemeiner Gesundheitszustand, weiche Faktoren wie Rückhalt in der Familie und bei Freunden, Eigenmotivation etc, dass ich ihnen nicht zu viel Aussagekraft für meinen individuellen Fall beimesse.
Viel, viel Glück!
Jens