Spuhler.Hummel@t-online.de

Lieber Durgan,
wie man an den bisher 0 Antworten sieht, ist das Angiosarkom wirklich extrem selten. Und auch meine Frau hat eins. Erstdiagnose im Nov 00 in der re Brust.
Seither ist so viel passiert, dass ich kaum weiß, wo ich anfangen soll.
Das Ding ist leider extrem aggressiv - ich habe den Eindruck, dass es auch die Ärzte meist unterschätzen, weil auch von den Fachleuten jeder nur alle paar Jahre mal einen Fall hat.
Meiner Frau wurde erst mal die Brust entfernt, und weil sie danach metastasenfrei war, haben wir uns entschlossen, außer einer Bestrahlung erst mal nichts zu machen. Jedenfalls keine Chemo, weil es bisher nichts gibt, was nachweislich gut wirkt.
Im Juni 01 dann dasselbe in der linken Brust, und danach ging alles rasend schnell. Amputation, kurz darauf erste Hautmetastasen, und dann im September völlig unerwartet Innere Blutungen, weil eine Metastase an der Leber förmlich geplatzt war. Sie hat nur knapp überlebt.
Dass sie jetzt wieder das Haus verlassen kann, hätten wir damals kaum noch zu hoffen gewagt.
Seit Juni sind wir auch verzweifelt auf der Suche nach einer wirklich erfolgversprechenden Chemo. Sicher gibt es Chemos, die einem gewissen Prozentsatz der Patienten helfen, nachzulesen z.B. in einem hervorragenden Handbuch über Weichteilsarkome des Tumorzentrums der Uni Tübingen, dass man sich herunterladen kann. Das erste medikament, das konkret gegen Angiosarkome entwickelt wurde, soll aber erst im Herbst auf den Markt kommen: ET-743 von Pharmamar.
Im Augenblick sehe ich die Hemmung der Blutgefäßneubildung (Angiogenese) als größte Chance. Es gibt mehr Angiogenese-Hemmer, als man zunächst glaubt (z.B. Tamoxifen, Celebrex, Contergan, Tetrathiomolybdat), und die Ärzte halten unterschiedlich viel oder wenig davon. Ich glaube, in unserer verzweifelten Situation, wo man schon froh wäre, "nur" einen 08/15-Krebs wir Brustkrebs zu haben, braucht man Ärzte, die experimentierfreudig und mutig sind, und einfach mal etwas ausprobieren.
Bei meiner Frau sind außerdem Herceptin-Rezeptoren nachgewiesen worden! Das muß erst mal ausgetestet werden.
Seit Oktober bekommt sie jedenfalls eine ganze Palette von Angiogenese-Hemmern, außerdem als Chemo Ixoten und eben Herceptin. Die Hauttumoren stagnieren derzeit! Wies innen aussieht, wissen wir nicht aktuell.
Ich hoffe, dass meine Reaktion nicht zu spät für Euch kommt. Ich möchte nicht sarkastisch klingen, aber ich bin froh, endlich mal einen weiteren Betroffenen gefunden zu haben. Ich fürchte, das allgemeine Thema "Weichteilsarkome" bringt bei der Verschiedenheit all dieser Sarkome dem einzelnen nicht viel.
Ich bin gerne bereit zu weiteren Auskünften und würde mich freuen, wenn auch Du neue Erkenntnisse hast. Nur für heute abend lasse ich´s mal genug sein.

Alles alles Gute
Manuel