AW: Astrozytom
Hallo Suzi,
mir ging es genauso wie dir, ich war total überrascht.
Zu deinen Fragen:
Mein Sohn Lukas wird im Mai 6 Jahre alt.
Angefangen hat es, als er ca. 6 Monate alt war und nicht mehr zugenommen hatte. Essen wollte er nur Sachen, die nach nichts schmecken (Knäckebrot, Reiswaffel usw.). Entdeckt wurde der Tumor aber erst, als er gerade 1 Jahr (2004) wurde. Er sitzt am Hypothalamus (perichiasmal). Damals wurde keine Biopsie gemacht, da Lukas noch so klein war und die Ärzte von einem malignen Gliom ausgingen. Dann folgten 21 Monate Chemo, die kurzfristig eine Verkleinerung bewirkte. 2006 war die Chemo dann fertig und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe, bevor der Tumor wieder wuchs und diesmal den Sehnerv des linken Auges schädigte. Seitdem hat er nur noch ca. 10% Sehkraft auf dem linken Auge. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, bei der eben pilomyxoides Astrozytom herauskam. Die Ärzte rieten zu einer stereotaktischen Bestrahlung, die dann auch durchgeführt wurde, da uns die Ärzte sagten und auch immer noch sagen, daß eine Óperation ohne großen Schaden zu hinterlassen nicht möglich ist.
Im Januar 2007 mußte eine Zyste am Tumor endoskopisch entfernt werden, ansonsten hatten wir bis Dezember 2008 keine weiteren Vorfälle. Durch die Beteiligung des Hypothalamus ist er schon in die Pubertät gekommen, was aber durch eine Spritze 1x im Monat aufgehoben wird.
Nun haben wir eben dieses Problem mit den Zysten, die ständig wieder kommen und die Ärzte einigermaßen ratlos sind, wie es weitergehen soll, da er ja nicht alle paar Wochen operiert werden kann. Der Neurochirurg, der bis jetzt die Zysten immer entfernt hat, will die letzten MRT-Bilder in Europa rumschicken und hofft, daß sich jemand seiner Kollegen mit einer Idee meldet.
So sieht es bei uns also zur Zeit (sorry, für den langen Roman).
Wie verliefen den bei deiner Tochter die beiden OP´s?
Ich finde es sehr interessant, daß bei euch die Operation vorgezogen wird. So arg unterschiedlich sind die Stellen der beiden Tumore ja nicht, und uns sagte man eben, lieber nicht operieren.
Mach mal lieber Schluß, hab schon genug geschrieben.
Liebe Grüße
Manuela
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