[Linde]

Hallo!

Ich bin neu hier und habe eine dringliche Frage.

Bei meinem 78jährigen Vater wurde Mitte Oktober folgende Diagnose gestellt: Myelodysplastisches Syndrom, refraktäre Anämie mit erhöhtem Blastenanteil (RAEB) mit Verdacht auf Übergang in hypozelluläre Leukämie. :-(

Nun steht er vor der Entscheidung, sich entweder "nur" durch Gabe von Blutkonserven, Gabe von Antibiotika usw. behandeln zu lassen wie bisher, oder aber sich der Behandlung mit dem in Österreich noch nicht zugelassenen Medikament VIDAZA (Azacitidine) zu unterziehen. Der behandelnde Arzt präferiert Vidaza - die Herstellerfirma würde die Kosten übernehmen.

Nun habe ich im Internet gelesen, dass das Medikament gravierende Nebenwirkungen verursachen kann (Übelkeit, Erbrechen, Anämie usw.), und der "Gewinn" eine Erhöhung der - bei dieser Art der Erkrankung ohnehin niederschmetternd geringen - Lebenserwartung von einigen Monaten wäre. Der Arzt hingegen meint, jeder Patient reagiere verschieden, meist wäre die Hauptnebenwirkung eine Rötung, Irritation der Einstichstellen (Medikament wird in die Leistengegend gespritzt). Man müsse aber viel Geduld mitbringen, oft seien mehrere Behandlungszyklen nötig, bis es "anschlägt".

Nun wäre ich dankbar, wenn Patienten, die dieses Medikament bereits bekommen haben, oder deren Angehörige, mir berichten könnten, wie sie die Behandlung erleben und welche Nebenwirkungen auftreten. Auch für "nur Gehörtes" über dieses Medikament interessiere ich mich, bin eigentlich für jeden Hinweis dankbar. Außerdem wäre ich froh, mich gelegentlich mit selbst von einer ähnlich schweren Erkrankung Betroffenen oder deren Angehörigen austauschen zu können.

Die Infos über Vidaza bräuchte ich relativ schnell, da wir uns bald über die weitere Art der Behandlung entscheiden müssen.

Ich wünsche allen eine schönen Abend!
Lieben Gruß,
Linde