Hi Leute,
wollte Euch mal kurz über die Neuigkeiten informieren.
Ich habe also der Nachsorgeempfehlung meines KH nicht geglaubt (alle halbe Jahr ein CT) und habe mir eine zweite Meinung eingeholt. Ich war bei Dr. Schlemmer im Klinikum Großhadern in München. Dr. Schlemmer ist Spezialist für GIST und hat jeden Donnerstag dort eine Sprechstunde. Der ist ganz klar für ein CT alle 3 Monate, ein halbes Jahr wäre viel zu lange.
Er wollte mich in eine Studie unterbringen. In der Studie geht es darum, daß Patienten, die tumorfrei sind, Glivec-Tabletten nehmen, um zu sehen, ob die vorsorgliche Tabletteneinnahme ein Rezidiv verhindern kann. Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie war allerdings ein neuerliches CT (mein letztes war über 4 Wochen her, das war zu alt) und neue Blutwerte. Letzten Mittwoch am 22.11. hatte ich dann mein erstes PET-CT. Bis Montag mußte ich auf den Befund warten: keine weiteren Tumore oder Metastasten.... puh.
Dann wurde ich für die Studie angemeldet, ein Computer in Brüssel würfelt aus, ob man in der Studie die Tabletten bekommt oder ob man zu dem Teil gehört, der sie nicht bekommt. 50:50 also. Arzt oder Patient haben hier keine Entscheidungskraft. Im Aufklärungsschreiben heißt es: "Um als adjuvante (unterstützende) Behandlung anerkannt zu werden, muß gezeigt werden, daß Glivec für den Patienten einen therapeutischen Effekt hat, d. h. der Vorteil überwiegt die Nachteile der Behandlung. ... Kurz dargestellt, die Studie will feststellen, ob die Gabe von Glivec als unterstützende "adjuvante" Therapie von Vorteil ist, d. h. ob es besser ist, Glivec direkt nach der Operation allen Patienten mit einem mittleren bzw. hohen Risiko für einen Rückfall zu geben, oder aber Glivec später nur denjenigen Patienten zu geben, die einen Rückfall erleiden. Die Studie soll vor allem das Risiko, an der Erkrankung zu sterben, in den beiden Gruppen vergleichen....."
Tja, man ist also ein Versuchskarnickel
. Mir stellten sich also folgende Fragen (bevor ich mich zur Teilnahme an der Studie entschloß):
a) Was ist, wenn ich auch ohne Tablette keinen Rückfall bekommen würde? Ich würde dann als Gesunde 2 Jahre lang Tabletten mit Nebenwirkungen einnehmen?!
b) Was ist, wenn ich die Tablette nicht nehmen darf und einen Rückfall bekomme? Wäre es dann nicht besser, in der Hälfte der Studie mitmachen zu können, in der ich die Tablette bekomme?
c) Was ist, wenn ich die Tabletten bekomme und bekomme trotzdem einen Rückfall?
d) Eine Studie garantiert mir bestmögliche Überwachung, stets ist man auf dem neuesten Stand der Medizin. Das ist bei meinem GIST doch sicherlich nur von Vorteil?
Alles in allem wußte ich weder ein noch aus. Tabletten ja? Tabletten nein? Ich hatte es sowieso nicht in der Hand, sondern der Computer.
Heute rief ich dann den Arzt an, um zu erfahren, was der Computer ausgewürfelt hat: und JA ich bekomme die Glivec.
Und soviel wie ich auch vorher gezweifelt hab, war ich irgendwie erleichtert. Denn ich denke, daß es besser ist, evtl. einem Rückfall vorzusorgen als auf den Rückfall ohne Tabletten zu warten. Auch wenn ich keinen Rückfall bekommen würde - aber das kann man ja leider vorher nie wissen.
Was meint ihr? Wie hättet ihr entschieden?
Morgen werde ich mir also die erste Ration Glivec abholen. Und ich hoffe, ich habe nicht sehr starke Nebenwirkungen.
lg
Martina