[waldi_daldi]

Hallo zusammen,

ich wende mich an dieses Forum in der Hoffnung, dass jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht hat und meinem Bruder weiterhelfen kann.

Mein Bruder ist 19 Jahre alt und der Krebs, ein Ewing Sarkom im linken Oberschenkel, wurde vor ziemlich genau einem Jahr festgestellt. Nach den Untersuchungen und anschließender Diagnose wurde als Verfahren das Ewing-Protokoll 99 vorgeschlagen, welches sich in drei Abschnitte einteilen lässt. Zunächst wird mit Chemos der Tumor verkleinert und mögliche Metastasen zerstört. Als nächstes erfolgt die operative Entfernung des Tumors und anschließend werden nochmals Chemos durchgeführt. Mein Bruder hat acht Chemos im Abstand von vier Wochen erhalten. Die anschließende Operation wurde im Ende Januar in Münster von Dr. Gebert durchgeführt. Dabei sind ca. 20 cm des Oberschenkelknochens (sehr mittig) mitsamt Tumor entfernt und durch ein Titangestänge + Spenderknochen (Eigenes Wadenbein und Fremdknochen) ersetzt worden. Nach der OP sah auch alles zunächst gut aus. Mein Bruder konnte sogar nach zwei Wochen schon im Rollstuhl rumfahren und mit Hilfe das Bein ein wenig bewegen. Dann ging es allerdings abwärts. Das operierte Bein Schwoll stark an und der Entzündungswert im Blut stieg auf ca. 7,5. Die Ärzte sagten, man müsse leider das implantierte Material entfernen und durch einen Platzhalter (Spacer) ersetzen. Dieser Eingriff dauerte drei Stunden. Der eigene Spenderknochen sei nicht entzündet gewesen und wurde deshalb doch nicht entfernt. Lediglich der Fremdknochen und das Titan wurden durch den Spacer kompensiert. Leider entzündete sich das Bein wieder bzw. ging die Schwellung nicht zurück, so dass Anfang April der restliche obere Oberschenkelknochen bis zum Hüftgelenk ebenfalls entfernt und der nun fast gesamte Knochen bis kurz vor dem Knie durch einen Spacer ersetzt wurde.

Gestern haben wir erfahren dass der Entzündungswert wieder auf 7,5 gestiegen sei, obwohl die Dosis der Antibiotika vor einigen Tagen bereits verdoppelt wurde. Nun will Dr. Gosheger eine letztes Mal die Wunde aufmachen, das komplette bein reinigen und den Spacer abermals ersetzen. Er sagte, dass zwei Wochen nach der OP abgewartet werden. Wenn sich die Entzündung nicht bessert, komme mein Bruder nicht um eine Amputation herum.

Meine Frage ist nun, ob jemand eine ähnliche Situation erlebt hat oder jemanden kennt, der sich in diesem Bereich auskennt. Mein Vertrauen in die Ärzte und die Klinik Münster ist stark geschwächt. Gibt es denn keine Alternativen? Kann man nichts gegen eine solche Entzündung tun, außer blind Antibiotika zu verabreichen???

Uns läuft die Zeit davon. ich hoffe von ganzem Herzen, dass jemand helfen kann.

Alles Liebe,
Andreas