Hallo Jenny!
Ich habe mich über deine Nachricht sehr gefreut.Leider komme ich momentan nicht soviel zum Schreiben, da wir Ende Juli umziehen. Es ist schön zu hören, dass es Kim soweit gut geht. Das die Nachsorgeuntersuchungen jetzt schon auf 6 Wochen verlängert wurden ist, ist ja auch schon ein sehr gutes Zeichen. Wir sind zur Zeit mit Lisa noch im 3 Wochen Abstand. Wir haben am 13. Juli die siebte Nachsorge und hoffen, dass wir auch bald Verlängerung bekommen. Die Werte sind gut, ihre Metastasen in der Leber gehen auch langsam zurück und der Tumor am Hals ist auch sehr viel kleiner geworden. Ihr Tumormarkerwert ist momentan bei 39,6. Wie sind die Werte den bei Kim?
Du hast geschrieben, das der Tumor bei der letzten Untersuchung endlich kleiner geworden ist. Hat er sich in der ganzen letzten Zeit überhaupt nicht verkleinert? Ich kann deine Freude über die Rückbildung ausgesprochen gut nachempfinden. Wir hätten bei den positiven Nachrichten, was die Rückbildungen angeht, die ganze Welt umarmen können. Trotz allem begleitet einen immer die Angst. Wir freuen uns immer in kleinen Stücken, weil wir einfach Angst davor haben, einen Rückschlag zu erleben. Die Ärzte beruhigen uns jedoch immer wieder und sagen, das die Prognosen sehr gut aussehen.
Wir waren ja nicht so lange im Krankenhaus wie ihr, aber jeder Tag Krankenhausaufenthalt ist Streß. Wir waren so glücklich, als wir endlich wieder zu Hause waren. In der ersten Zeit wollten wir eigentlich nur unsere Ruhe haben, damit wir langsam wieder zur Besinnung kommen konnten. Es braucht seine Zeit und viel Kraft. Lisa hat ja noch einen 2 1/2 jährigen Bruder und daher waren wir auch noch etwas abgelenkt. Hat Kim auch noch Geschwister?
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es außerordentlich hilfreich ist, wenn man ein stabiles Umfeld hat. Unser Kinderarzt, zu dem wir absolutes Vertrauen haben, hat uns in unserer schwierigen Situation sehr viel Unterstützung gegebn. Wir setzen uns viel mit alternativer Medizin auseinander. Lisa hat mittlerweile Bioresonanztherapie bekommen, die sehr gut anschlägt. Desweiteren geben wir Bachblüten und geimpft werden soll Lisa auch erstmal nicht, da dies wieder das Immunsystem schwächen würde. Kontakte zu größeren Kindergruppen vermeiden wir wegen Ansteckungsgefahren. Wir haben festgestellt, dass wir mit dieser Krankheit besser umgehen können, wenn wir sie akzeptieren und auch intensiv darüber reden. Nichts ist schlimmer, als seinen Kummer darüber zu verschweigen.
Das allerwichtigste ist jedoch, dass wir als Eltern auf unser Gefühl hören sollten, welche Schritte richtig sind, was die Behandlungen und die Unterstützung zur Genesung angeht.
Ich könnte jetzt noch viel mehr schreiben, aber ich komme erstmal zum Schluß.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und weiterhin viel Kraft. Ich freue mich, bald wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüße Sigi
name@domain.de