[Hyttynen]

Guten Morgen, Ralf.

Herzlich Willkommen in diesem Forum bei einem mehr als unerfreulichen Anlass. Hier wirst du sehr viel Input bekommen und sicherlich auch sehr viel Hoffnung.

Vielleicht magst du, da m. E. "meine" Situation recht deckungsgleich ist, mal meinen Thread querlesen:

Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Als Partner eines neu an Krebs Erkrankten, der sein Wissen zunächst nur aus dem Internet mit seinen Statistiken und div. Broschüren erhält, ist es sehr schwierig, einen Weg zu finden, die eigenen Ängste nicht auf den Partner zu übertragen und zu akzeptieren, dass dieser die Krankheit zunächst oft komplett verdrängt und nichts darüber wissen will.

Dieses Stadium habe ich auch ein Dreivierteljahr nach der Diagnose nicht verlassen können.

Ich würde vielleicht empfehlen, dass zunächst DU dich mit vielen Informationen versorgst - so hast du ja auch schon angefangen, einige Fragen zu stellen - , um selber immer mit den Ärzten einigermaßen auf Augenhöhe zu sein und vllt. auch kritisch hinterfragen zu können.

Das Nierenzellkarzinom ist relativ selten und nicht jeder Arzt hat hiermit die nötige Erfahrung.

Zunächst lässt du dir von deiner Frau vielleicht eine Einverständniserklärung geben, dass du dir Befunde & Co aushändigen lassen darfst? So musst du sie nicht immer belabern und mit ihrer Krankheit konfrontieren, wo sie das derzeit gar nicht möchte.

Anschließend holst du dir den Befund der Pathologie mit den Eckdaten des entfernten Tumors und den Entlassbrief aus dem KH. Steht euch zu!

Legt einen Ordner an, in dem ihr ALLES abheftet, was deine Frau und diese Erkrankung betrifft. So habt ihr auch bei Einholen einer Zweitmeinung oder in dringenden Fällen alle wichtigen Infos gesammelt und zur Hand.

Bei meinem Mann, der im Vorfeld seiner OP ein CT Abdomen erhalten hatte und ein Röntgen der Lunge (reicht zur Beurteilung NICHT aus!), habe ich quasi "durchgesetzt", dass nun viermonatlich (Ärzte wollten halbjährlich, bei der TNM-Klassifikation seines Tumors wäre dreimonatlich indiziert, aufgrund der Strahlenbelastung durch das CT haben wir bei derzeitiger Metastasenfreiheit somit einen "Mittelweg" von dreimal statt zwei- oder viermal jährlich gewählt) ein CT Thorax und ein MRT Abdomen gemacht wird. Die Anordnungen für die Untersuchungen hat bei uns jeweils der Urologe meines Mannes getroffen.

Da es teilweise schwierig ist, so einen Kombitermin CT/MRT an einem Tag zu bekommen (wir sind beide voll berufstätig und müssen die Zahl der Untersuchungstage gering halten), machen wir ab sofort den neuen Termin direkt schon fest, wenn wir bei einem sind.

Zu unserer "Beruhigung" bzw., da wir beide quasi einen "Stand Null" wollten, auf dem wir von völliger Metastasenfreiheit ausgehen können (zumindest der sichtbarer Metastasen!), ließ mein Mann kurz nach der OP noch ein MRT Schädel und ein Knochenszintigramm durchführen.

Die Aussagekraft des letzteren wird auch hier im Forum kritisch gesehen.

Solange deine Frau metastasenfrei ist, bleibt euch nichts anderes zu tun als aufmerksam und informiert zu bleiben, die Follow-Ups regelmäßigst wahrzunehmen, auf die verbliebene Niere besonders gut zu achten (Trinkmenge, salzarme Ernährung etc. und euer Leben zu genießen).

Einschränkungen konnte ich persönlich bislang nicht feststellen.

Aber die Angst bleibt natürlich bestehen, auch wenn sie vielleicht im Lauf der Zeit abnimmt, das kann ich noch nicht beurteilen. Geh du bitte zumindest zu den MRT-/CT-Untersuchungen mit und vllt auch einmal zum Urologen.

Es ist deutlich besser, selbst ggf Fragen stellen zu können, als sich Informationen über einen medizinischen Laien = seinen Partner zu holen, der gerade auch berechtigterweise irgendwo den Kopf im Sand hat.

Ansonsten gibt es in Düsseldorf eine Selbsthilfegruppe, die auch Angehörigen offensteht. Aber dahin habe auch ich es bislang noch nicht geschafft.

Liebe Grüße aus Leverkusen und ein schönes Osterfest dir, deiner Familie und allen, die sich hier tummeln.

Ute