Hallo Joggerin, danke für deine Antwort.
Wir sind 150km von München entfernt. Ich hatte mir bessere Behandlungsmöglichkeiten versprochen, kompetenteren Umgang und Fachwissen bzgl. des Nierenzellkarzinoms.
Rückblickend gesehen war es in München ein Desaster. Selbst Entlassungspapiere habe ich bis heute nicht. Nach mehr als 4 Wochen!
Ständig Verwechslungen, Widersprüche und organisatorische Mängel.
Sicher hat jeder Arzt mal einen schlechten Tag. Kein Problem für mich. Eine direkte Art - sicher auch kein Problem für mich.
Ich werden den Arzt in München ein weiteres Mal konsultieren.
Ob ich in Grosshadern überhaupt die Chance habe, diesen nochmals zu sprechen bezweifele ich fast, da gesetzlich versichert.
Da bleibt nur eine Standard urologische Sprechstunde am Dienstag für Kassenpatienten mit Massenabfertigung. Ein Saal voller Leute, die mit Nummern aufgerufen werden und auf 10 verschiedene Zimmer und Ärzte verteilt werden.
Liebe Grüße, Robbs
Hallo guadiana,
Ich war bei dem Termin natürlich mit anwesend. Eine Patientenvollmacht habe ich nicht. Für was?
Danke für den Hinweis bzgl. Torisel/Temsirolimus.
Was ich gelesen habe ist das ein mTOR-Inhibitor.
Ich habe einen mehrseitigen Bericht gelesen, bei dem die bei klarzelligen Karzinom üblicherweise verwendeten Medikamente auch bei papillaren CA sehr gut wirken. Es waren Berichte eines Arztes von Behandlungen von nur 14 Patienten. Es zeigten sich mit den typischen Tyrosinkinasehemmern nahezu die gleichen Erfolge ab.
Sicher keine große repräsentative Studie, aber immerhin Erfahrungen aus der Praxis.
Ich spreche den Arzt auf Torisel/Temsirolimus an. Ebenso wie das "in einem Jahr zu spät kommende" Medikament. Ich berichte dann.
Danke und beste Grüße fürs neue Jahr, Robbs
H.A., vielen Dank für die wertvollen Tipps.
Ich hatte den Operateur direkt per email zu den Widersprüchen gefragt.
bis heute haben wir noch keine Entlassungspapiere. Lediglich einen schlecht lesbaren Entwurf, den ich auf telefonische Nachfrage per Fax bekommen habe. Ebenso den pathologischen Befund.
Ich bitte Sie um Übersendung via Briefpost.
Folgende Fragen haben wir noch:
1. Nach der OP wurde meiner Frau mehrmals erläutert, es handelte sich um eine Lymphozele. Auch die Septierungen in dieser Lymphozele seien nicht maligne. Lediglich ein „Knubbel“ an der Hohlvene beinhalte Nierenzellen, die eine weitere Abklärung durch die Pathologie erforderlich machen.
Das widerspricht sich meines Erachtens mit dem pathologischen Ergebnis, in dem von einem „multilokulär zystischem, überwiegend von Blutkoagelmaterial gefülltem tumorösen Herd, der das vollständige Präparat einnimmt und kapselartig begrenzt ist“ gesprochen wird.
Wie ist dieser Widerspruch zu verstehen? Ist das ganze Teil maligne gewesen, oder nur der wesentlich kleinere „Knubbel“ an der Hohlvene?
Leider hat er nicht schriftlich geantwortet, sondern angerufen.
Ich war leider nicht da, so hat meine Frau mit ihm gesprochen.
Nur Blabla, keine Klärung des Sachverhalts. Leider.
Zumal ja bei der OP Flüssigkeit ausgetreten ist, als das Teil mit den Fingern angehoben wurde, so die mündliche Aussage. Geplatzt? Maligne Zellen jetzt überall im Abdomen?
Das sind die Fragen, die mich nicht loslassen.
Das mit Ganzkörper MRT hört sich gut an, zumal ja keine Strahlenbelastung auftritt.
Sind die Bilder ähnlich aussagekräftig wie CT und kann man da auch Metastasen mit 5 mm Größe erkennen?
Wie seiht es mit PET aus? Ich habe gelesen dass die Techniker Krankenkasse bei der wir sind auch u.U. PET zahlt?
Wie bekomme ich Einblick in die Patientenakten?
Kann ich das schriftlich anfordern und bekomme das als Brief?
OP-Bericht auch?
Tut mir leid dass ich mehrere Fragen stelle.
Vielen lieben Dank H.A. und beste Wünsche fürs Neue Jahr!
Robbs
Hallo Sigrid,
ich möchte da auch nicht mehr darauf rumreiten, dass sein Verhalten/Gespräch nicht vorbildlich abgelaufen ist.
Sicher haben wir zu zweit das nicht falsch verstanden. Ich bin da auch sehr sachlich. Meiner Frau hat das schon starke psychische Probleme gemacht, dass in einem Jahr es für Sie zu spät sein wird. Zumal ja offiziell noch keine Metastasen zu erkennen sind.
Er geht also sicher von einer Metastasenexplosion aus, auch ohne Bildgebung. Vielleicht hat er die Erfahrung, dass er bei Grading 4 keine Bilder mehr sehen muss, und das Schicksal vorgezeichnet ist? Ich weiss es nicht. Ich hab nur zugehört.
Aber egal jetzt.
Ich mach schon einen zweiten Versuch, vielleicht läuft es dann besser...
Beste Wünsche für 2015! Robbs